Москва, 8 апреля. В России, по экспертной оценке, численность больных АС (Болезнь Бехтерева) и нерентгенологическим аксиальным спондилоартритом (нр-Акс СпА) значительно превышает значения официальной статистики и составляет 110 и 33 тысячи больных соответственно, из них уже сейчас нуждаются в генно-инженерных биологических препаратах (ГИБП) до 10%.
Более 30 тысяч больных нерентгенологическим аксиальным спондилоартритом ограничены в возможности получения ГИБП в стационарах РФ.
8 апреля, на базе ТАСС , при поддержке ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, НП "Центр социальной экономики", Российской ревматологической ассоциации "Надежда", Гильдии журналистов и экспертов в области медицины, здравоохранения и фармацевтики "Медколлегия", состоялась пресс-конференция, посвященная обсуждению результатов научного исследования "Организация медицинской помощи и обеспечения доступности современных лекарственных препаратов для больных ревматическими заболеваниями в Российской Федерации".
Результаты исследования выявили ряд существенных барьеров, тормозящих эффективную организацию помощи больным в Российской Федерации.
Эффективная организация помощи больным ревматическими заболеваниями крайне нуждается в решении таких задач как ранняя диагностика, доступность современного лечения и реабилитации. Ведущей научной организацией в области лечения больных ревматическими заболеваниями в РФ является ФГБУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.
"Врач из любого региона России может отправить нам свою заявку, касающуюся ранней диагностики, к примеру, или же определения тактики лечения пациента, и в своем референс -центре мы эти вопросы решаем в течение трех-пяти дней и даем ответ врачу. Очень востребованная функция", — объясняет Директор ФГБНУ НИИ ревматологии им. В. А. Насоновой* Александр Лила. Подчеркивая крайне важное значение доступности лекарственного обеспечения, он поясняет: невозможно достичь максимальных результатов лечения без медицинской реабилитации, но это программа реализуется в стране на очень низком уровне.
По мнению вице-президента ОООИ РРА "Надежда", Полины Пчельниковой- процесс получения необходимых лекарственных препаратов больными ревматическими заболеваниями, в том числе дорогостоящих ГИБП значительно затруднен, забюрократизирован и непосредственно связан с получением справки об инвалидности. В среднем на получение статуса инвалида и документов на лекарства затрачивается от 4 до 7 месяцев. При этом в течение первых пяти лет оформление инвалидности и документов на лекарства положено проводить раз в год.
Другой проблемой является то, что несмотря на различные существующие каналы финансирования, имеющиеся в арсенале врачей, получение больными нр-акс СпА современных ГИБП в стационарных условиях значительно затруднено. Особенности нормативно-правового регулирования организации медицинской помощи в стационарных условиях не позволяют обеспечить возможность получения больными но-аксСпА при нуждаемости ГИБП при поступлении в дневной стационар. Это существенный барьер. Заболевшие оказываются в условиях недообеспеченности современными препаратами: зачастую теряют полноценную трудоспособность и становятся инвалидами, так как не могут своевременно получить необходимое лечение. Также, отмечает Руслан Древаль, до настоящего времени в РФ нет единого Федерального регистра больных ключевыми ревматическими заболеваниями, что существенно осложняет процесс анализа и планирования финансирования данных нозологий.
"Ревматические заболевания – хронические, требующие пожизненного применения лекарственных препаратов, - говорит директор Центра социальной экономики Руслан Древаль. - Мы видим, что лекарства есть и они зарегистрированы. Однако изучение их доступности для пациентов в регионах показало, что не все пациенты, которые нуждаются в терапии этими генно-инженерными биопрепаратами, имеют быстрый и адекватный доступ к ним. И это одна из задач, которую необходимо решить".
Годовой курс препарата, если его приобретать за свой счет, обойдется в 731–750 тыс рублей.
В этой связи авторы исследования готовы предложить изменения в области нормативно-правового регулирования оказания помощи больным нр-акс СпА, которые помогут получить нужные лекарства.
* НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой является единственным и уникальным ревматологическим центром в нашей стране, где наряду с выполнением фундаментальных и прикладных научных исследований оказывается высококвалифицированная специализированная помощь взрослым и детям со всеми ревматическими заболеваниями, в том числе и ортопедическая, вне зависимости от региона проживания пациентов, а также осуществляет научно-методическое руководство ревматологической службой Российской Федерации.