ТАСС, 4 сентября. Четырехлетний житель города Нефтеюганска (Ханты-Мансийский автономный округ – Югра) Алексей Конкин сможет получать жизненно важный для него препарат "Аталурен", который поможет ему остановить развитие редкого неврологического заболевания, обусловленного генетическими нарушениями.
Как сообщают в департаменте общественных и внешних связей Югры, такое решение накануне было принято на врачебной комиссии с участием главного внештатного невролога региона. Заседание комиссии прошло в Нефтеюганской окружной клинической больнице им. В.И. Яцкив по поручению губернатора Югры.
История вопроса
Мама мальчика, Юлия Конкина, рассказала главе региона о болезни мальчика во время встречи Натальи Комаровой с жителями Нефтеюганска. Губернатор поручила взять этот случай на контроль регионального Депздрава и продолжила следить за ним лично. Положительное решение о назначении препарата, рассказали в департаменте общественных и внешних связей, далось непросто.
По словам и.о. главного врача Нефтеюганской окружной клинической больницы имени В.И. Яцкив Максима Курочкина, необходимый препарат будет выписан за счет средств бюджета региона. Ранее два федеральных института - Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава России, где проходил обследование мальчик, дали противоречивые рекомендации по использованию в лечении препарата "Аталурен", не зарегистрированного в России. "Наша больница, департамент здравоохранения Югры обратились за разъяснениями в Минздрав РФ. На этой неделе пришло заключение из института им. Вельтищева, оно положительное, из него следует, что препарат может быть назначен мальчику, он необходим, поскольку аналогов в Российской Федерации и во всем мире нет. Все необходимые документы будут направлены в течение короткого срока в региональный департамент здравоохранения, далее – в Минздрав, который должен оформить разрешение на ввоз незарегистрированного препарата в Россию. Все мы действуем в интересах ребенка и сделаем все необходимое, чтобы препарат поступил в самые короткие сроки", - рассказал Курочкин.
По словам мамы мальчика, Юлии Конкиной, врачебная комиссия округа длилась почти 2,5 часа. "Ждали, переживали. Решение было принято положительное. В течение трех дней будет сформирован пакет документов в Минздрав для получения разрешения на ввоз. Но, к сожалению, разрешение на ввоз не является 100-процентной гарантией, что ребенок будет профинансирован и обеспечен данным препаратом. То есть это еще один этап, который нам нужно будет пройти. К сожалению, данное заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время", - сказала она.
Диагноз ребенка — мышечная дистрофия Дюшена, прогрессирующее заболевание, обусловленное распадом мышц. Ориентировочная стоимость лечения годового курса составляет свыше 30 млн рублей.