МОСКВА, 19 января. /ТАСС/. Детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечивать лекарствами в первую очередь в рамках деятельности фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра". Такое мнение высказал ТАСС главный внештатный генетик Минздрава России, глава медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова Сергей Куцев.
Как ранее сообщал Минздрав России, предварительный перечень заболеваний, которые будут финансироваться в рамках деятельности фонда "Круг добра", содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тыс. детей. По словам Куцева, в перечень вошли группа наследственных аутофоспалительных заболеваний, болезни обмена, а также ряд заболеваний, при которых необходима ферментная заместительная терапия. В перечень этих заболеваний также войдет спинальная мышечная атрофия.
"Могу сразу сказать, что СМА будет финансироваться в первую очередь", - сказал Куцев, отметив, что на данный момент есть информация уже о 1 080 детях с этим диагнозом, проживающих в различных регионах РФ.
Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда, приоритетными задачами которого являются реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи (при необходимости и за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, и т. д.
В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.