НАЛЬЧИК, 21 января. /ТАСС/. Власти Кабардино-Балкарии (КБР) выделят 500 тыс. рублей на лечение десятимесячного Магомеда Тюбеева со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщили ТАСС в четверг в пресс-службе главы и правительства региона.
"По поручению главы КБР из резервного фонда правительства КБР семье десятимесячного Магомеда Тюбеева, страдающего редким генетическим заболеванием - спинальная мышечная атрофия первого типа, выделят 500 тыс. рублей. В акции помощи больному ребенку также принимают участие сотрудники правительства республики, главы КБР и Управления делами главы и правительства КБР", - рассказал представитель пресс-службы.
Акция по сбору средств на лечение Магомеда Тюбеева проходит в регионе несколько месяцев. В эти дни волонтеры обходят дома жителей республики, собирают деньги на улице у прохожих, такие же акции проходят в соседних регионах. Мама малыша Юлия сообщила ТАСС, что уже собрано 143 млн рублей. "Сегодня волонтеры собирают ящики и банки, которые устанавливали по городу, и ведут подсчеты всех средств и уже, когда соберут, мы опубликуем точную сумму. Я думаю, что все-таки сбор будет закрыт, надеюсь на это", - сказала Тюбеева.
Препарат "Золгенсма", который лечит СМА, включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 млн рублей. Ежегодно в России диагностируется около 250 случаев заболевания СМА у детей. Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.
Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда "Круг добра", приоритетными задачами которого являются реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи (при необходимости и за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ.
Как ранее сообщал Минздрав России, предварительный перечень заболеваний, которые будут финансироваться в рамках деятельности фонда "Круг добра", содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тыс. детей. В перечень вошли группа наследственных аутофоспалительных заболеваний, болезни обмена, а также ряд заболеваний, при которых необходима ферментная заместительная терапия. В перечень этих заболеваний также войдет СМА.