Елена живет в Ленинградской области, ее дочке Анне 16 лет и у нее острый лимфобластный лейкоз — это злокачественное заболевание крови и костного мозга. Они приезжают в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой на госпитализацию для обследований и химиотерапии. Весной 2020 года им это не удалось: вмешалась пандемия.
"Первый раз мы столкнулись с проблемами пандемии в апреле. Ребенку ввели противоопухолевый препарат, и началась реакция. Это был выходной день, лихорадило, температура повышалась. В понедельник нас в больницу даже не допустили. Сказали — выписку заберете потом, у вас, возможно, коронавирус, лечитесь".
Елена и Аня вернулись домой, в Бокситогорск. Врачи действовали по инструкции — пациента с симптомами ковида допускать в стационар было нельзя. "В итоге коронавирус не подтвердился, справку нам передали, но мы вылетели из основного лечения на две недели", — рассказывает Елена.
Семье Ани помогает благотворительный фонд AdVita: им предоставляют комнату в квартире, которую арендуют специально для таких семей. До карантина пациенты и их близкие приходили за всем необходимым в офис фонда самостоятельно. В 2020 году визиты подопечных здесь ограничили, было важно минимизировать контакты. Юлия Паскевич, руководитель пиар-отдела фонда AdVita, рассказала, что пришлось резко пересмотреть формат работы и структурировать поток людей.
"Наши подопечные — группа риска. Они приезжают лечиться в Петербург со всей страны, потому что здесь находятся федеральные клиники. Мы страшно переживали, новой задачей для нас стало обеспечить безопасность в фондовских квартирах, в которых живут по несколько семей, лечение не всегда стационарное. Мы перешли на удаленный формат работы, и в этом есть положительный момент — стали более технологичными".
Клиника Горбачевой с начала пандемии работает в условиях карантина. Когда родитель госпитализирован с ребенком, он не имеет возможности выходить на улицу. Если за пределами больницы нет сопровождающего родственника, то все необходимое — доставить продукты, отвезти анализы в другое медучреждение или отнести вещи в прачечную — могут обеспечить только волонтеры и сотрудники фонда.
У взрослого пациента, как правило, есть сопровождающий снаружи, но бывали случаи, когда он заболевал или был на карантине и возникала аналогичная картина. Также за время пандемии в изоляции оказывались какие-то из амбулаторных квартир фонда, и приходилось помогать находившимся там людям, не имевшим возможность выходить. Фонд организовал дополнительную инициативную группу волонтеров в Петроградском районе вблизи клиники, чтобы оперативно помогать пациентам. "Мы сделали чат, к нему присоединилось около 30 человек, это соседская помощь. Люди, которые живут рядом, откликаются. Эта история нас очень вдохновила", — говорит Юлия Паскевич.
"Снова ковидники приехали"
Второй раз Елена и ее дочь Аня отправились в Санкт-Петербург в мае. Предварительно сдали тесты, результаты были отрицательные. Но у одного из соседей по квартире ковид подтвердился, и всех посадили на двухнедельный карантин.
"Мы попали в список контактных, сотрудники фонда переселили нас на другую квартиру, где не было заболевших. Приходил врач, тесты у нас отрицательные, сказали сидеть две недели. Каждый день мы передавали показания, что у нас все хорошо. Но у ребенка стоял порт для химиотерапии, в порту иголка. Я в растерянности: по первому опыту, в этот порт никто, кроме Горбачевки, не может сунуться. Утром нам позвонил доктор, сказал: "Мамочка, вы не переживайте, к вам приедет медбрат, возьмет мазки и вытащит иголку из порта". Он приехал и все сделал. Нам тогда очень помогали все, отношение доброжелательное у медработников, в такое тяжелое время они всегда поддерживали и работали прекрасно, спасибо им за это".
Через две недели Елена прислала результаты тестов в больницу, но в разгар пандемии клиника НИИ имени Горбачевой на несколько недель закрыла детское отделение, и пришлось ждать еще 14 дней. "Нас успокаивали и в больнице, и в фонде, говорили: чего ты ревешь, от тебя же никто не отказывается, поедете лечиться. И мы так на месяц зависли".
В третий раз семья поехала в клинику в октябре. Елена рассказывает о том, как у их соседей был обнаружен коронавирус.
"Нас встречали, говорили: "Снова ковидники приехали". Мы просто ржать уже начали все. Дайте хоть нам доколоть курс. Пришли в больницу с отрицательными тестами, нас направили на капельницу и говорят, мол, у вашей соседки положительный тест. Но день докапаться разрешили. Мы уже, наученные опытом, не стали сидеть на карантине в Петербурге, получили свои волшебные капельки и поехали домой на две недели".
Одна из заболевших соседок Елены была после трансплантации. "Она тяжело переносила, вызывала скорую, ложилась в Боткинскую, и там мазки все взяли и говорят, что нет у нее ковида или прошел уже. Вот ее в ночь перевозили в Горбачевку в палату, чтобы лечить от основного заболевания".
В итоге все закончилось хорошо, Аня прошла курс. Последний раз она лежала в больнице с мамой 28 декабря. "Нас выписали из отделения, сказали, чтоб отдохнули, дома лекарства принимали. Звоню мужу и говорю: приезжай и забирай нас. Он посмеялся со словами: "Надеюсь, что 29-го тебе не позвонят и не скажут, что снова зачислена в Горбачевку, мне точно ехать?"
Муж Елены забрал семью из больницы к Новому году. "Он приехал, все радовались: наконец-то вы домой".
"Из квартиры не выходить, там у кого-то обнаружен ковид"
Иван был среди тех пациентов, которым была нужна трансплантация костного мозга. Ему 30 лет, лейкоз обнаружили в 2005 году, после химиотерапии была долгая ремиссия, в 2014-м наступил рецидив, снова химия и снова ремиссия, но уже на пять лет.
"В 2019 году очередной рецидив, и мне было рекомендовано проходить лечение определенными препаратами. Добился ремиссии, и меня направили на трансплантацию костного мозга от донора. В апреле 2020 года была пересадка, сейчас посттрансплантационный период. Я удачно попал, еще не было таких жестких ограничений, закрытия по субъектам".
После операции нужно быть под наблюдением врача, и Иван вместе с мамой остался в Санкт-Петербурге в квартире благотворительного фонда.
"Если кто-нибудь из жильцов окажется положительный, то вся квартира попадает под карантин. Я прихожу после приема у врача, мне звонят и говорят: "Из квартиры не выходить, там у кого-то обнаружен ковид". Со мной была мама, у нас взяли тесты — и результат тоже оказался положительным".
Лекарства все выдавали, волонтеры и сотрудники фонда обеспечивали связь между клиникой и пациентами. Иван не раз в беседе благодарит врачей за то, что были всегда на связи.
Сейчас он вернулся в Иваново и работает бухгалтером. Пока на удаленке, но после окончания пандемии и если будет позволять здоровье, хотел бы вернуться в офис.
"Врач говорил, что у меня остался месяц на все про все"
Алексею из Нижегородской области тоже назначили трансплантацию костного мозга. У него Т-клеточная лимфома, заболевание не могли диагностировать два года.
"Я начал лечение по месту жительства. Мне там, к сожалению, помочь не смогли, я обратился в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, до этого лежал в Санкт-Петербурге и в Боткинской, и в Александровской, потом пошел в лабораторию Мечникова, где проводили исследования, и со второго раза мне поставили диагноз. С моим заболеванием есть всего три протокола лечения, но, к сожалению, войти в ремиссию не удалось. Был сложный момент, лечащий врач говорил, что у меня остался месяц на все про все".
Врач Алексея предложил ему другие варианты лечения. "Решили попробовать облучение. Наступила ремиссия, практически полная, мне назначили трансплантацию на 2019 год, но что-то случилось с донором костного мозга и ее перенесли на февраль 2020-го. Ремиссия удерживалась, ничего страшного не происходило".
До пандемии Алексей приезжал в Петербург на обследования и останавливался в квартире у друзей. В сентябре они побоялись рисковать и его, и своим здоровьем — у Алексея из-за онкозаболевания снижен иммунитет — и не смогли принять его в этот раз.
"Я обратился в фонд AdVita, мне помогли, дали жилье. После того как обследование было почти завершено, мне нужно было сдать на ковид — и результат оказался положительным. Чувствовал я себя хорошо, симптомы появились уже после сдачи теста".
Алексею предоставили все лекарства, брали анализы на дому. "Мне пошли навстречу, медсестра брала мазки на ковид и заодно брала у меня кровь для проведения анализов по основному заболеванию. У меня эта история длилась долго, не неделю, не две, а полтора месяца".
После трансплантации Алексей отправился домой и до Нового года чувствовал себя хорошо. Сейчас он снова в Санкт-Петербурге и проходит плановые обследования. До заболевания Алексей писал стихи, а после стал вести блог, где рассказывает о своем лечении.
"Сейчас анализы не идеальные, но врач говорит, что рецидив не наблюдается. Раньше я немножко баловался стихотворениями, а сейчас хочу попробовать себя в прозе и написать книгу. За пять лет моих путешествий по больницам у меня накопился некоторый опыт, и хотя бы несколько советов я могу дать читателям".
Мария Барыбина, Константин Крашенинников