МОСКВА, 13 мая. /ТАСС/. Фонд "Круг добра" поставил дорогостоящие препараты 914 пациентам, страдающим спинальной мышечной атрофиtq (СМА). Об этом в четверг сообщается в Telegram-канале Общественной палаты России.
"Продолжаем увеличивать закупки лекарств для детей со СМА. Сейчас дорогостоящие препараты уже поставлены 914 пациентам. Были выявлены еще 29 детей, нуждающихся в лекарственном обеспечении, по ним оперативно были приняты все решения. Таким образом, современной терапией будут обеспечены уже 943 пациента", - приводятся слова председателя правления фонда Александра Ткаченко.
25 ноября 2020 года правительство РФ внесло препарат "Спинраза", применяемый при лечении детей со спинальной мышечной атрофией, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Фонд "Круг добра" был создан в январе указом президента РФ Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.