Общей статистики по распространенности редких заболеваний в России нет: учет ведется лишь по некоторым диагнозам. Однако специалисты предполагают, что этот вид заболеваний может иметь около миллиона человек в нашей стране. К таким болезням, например, относится гемофилия, которой болел цесаревич Алексей, синдром Хантера, болезнь Фабри и многие другие заболевания с распространенностью не более десяти случаев на сто тысяч человек.
Для привлечения внимания к вопросу важности своевременной диагностики и лечения редких заболеваний фармацевтическая компания "Такеда" совместно с Санкт-Петербургской академией художеств им. И. Е. Репина вот уже пятый год проводит социально-художественный проект "Такеда. ART/HELP" - конкурс работ и последующую выставку на тему жизни пациентов с редкими заболеваниями.
В 2021 году экспозиция открылась 19 мая: именно в этот день во всем мире отмечается Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). С помощью проекта "Такеда" хочет рассказать общественности о важности развития медицины редких заболеваний и о тех изменениях, которые происходят в жизни пациентов благодаря инновационной терапии.
Занимая лидирующие позиции в области лечения редких заболеваний, мы понимаем, насколько важно повышать уровень осведомленности общества об этом направлении медицины. Поэтому мы решили с помощью языка искусства привлечь внимание людей к вопросу важности дальнейшего развития медицины редких заболеваний и поддержки "редких" пациентов.
Выставка под открытым небом
Экспозиция носит название "Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого" и впервые проводится не в помещении, а под открытым небом - в парке "Музеон". На выборе площадки сказалась пандемия.
"Нам было сложно переосмыслить выставку для открытого пространства, но мы восприняли это как вызов. Привычные стены заменили подвижные стенды, концепцию которых предложил в том числе художник Сергей Мироненко. Он же сконструировал и входную арку-портал. Конструкция очень интересная: легкая, ажурная. Это парадный вход на выставку, но при этом легкий, почти незаметный. Такой баланс между видимым и еле различимым", - рассказывает куратор проекта Александра Данилова.
По ее словам, в этом году название выставки созвучно основной идее проекта: есть много вещей, которые от нас ускользают, а задача художника - увидеть мир несколько по-другому, "обратить внимание людей на проблему с точки зрения эстетического переживания".
На выставке представлены работы студентов художественных вузов и училищ из 39 городов и 14 стран мира. Пандемия оказали влияние и на тематику работ: многие из них посвящены подвигу врачей, в том числе картина-победительница. Лолита Коровина, студентка 2-го курса Сибирского Государственного Института Искусств имени Дмитрия Хворостовского, получила награду за работу "Скорая помощь".
Другой блок работ посвящен борьбе с конкретными орфанными заболеваниями: наследственному ангионевротическому отеку, пигментной ксеродерме и другим. В частности, участник из Молдовы Силву Арап занял второе место за изображение девочки с редким генетическим заболеванием - синдромом Хантера.
На выставке также представлены абстрактные работы. Так, Дарья Антоненко, студентка 5-го курса факультета искусства графики МГХПА им. С. Г. Строганова заняла третье место с картиной "Поверхность". При помощи абстрактной живописи художница попыталась передать, что ощущает пациент, узнавший о диагнозе.
Что происходит в сфере лечения редких заболеваний
Орфанные заболевания, как правило, полностью вылечить нельзя, но они все больше поддаются контролю. Например, пациенты, у которых диагностировали болезнь Фабри, в случае получения ферментозаместительной терапии живут в среднем на 17 лет дольше. А продолжительность жизни людей с гемофилией благодаря современному лечению выросла с начала 20-го века на 64 года.
Многие инновационные препараты, способные повысить качество жизни пациентов, только появляются на рынке. В частности, сейчас в России проходит регистрацию первый в своем классе препарат для терапии больных с синдромом короткой кишки, доказавший эффективность и широко применяемый в США, Евросоюзе и других странах. С помощью этого лекарства люди, у которых кишечник короче и питательные вещества при обычной диете плохо усваиваются, могут снизить потребность организма в питании через капельницу и вернуться к полноценной жизни.
При этом сложностей остается много. По словам председателя правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирины Мясниковой, проблема доступности инновационной терапии для орфанных пациентов остро стоит по всему миру и не зависит от благосостояния страны.
Позитивный пример в этом вопросе показывает "Такеда". Японская компания не только выводит на российский рынок инновационные препараты из глобального портфеля, но и локализует производство внутри страны.
Другой важный аспект в решении этой проблемы - участие государства. Более десяти лет существует государственная программа "14 высокозатратных нозологий", и перечень заболеваний, входящих в нее, уже дважды расширялся. Это помогает увеличить доступ пациентов к инновационным методам лечения.
Еще одна революционная мера в вопросе лечения редких заболеваний - создание государственного фонда "Круг добра", который будет самостоятельно закупать не зарегистрированные в России препараты для лечения детей с редкими заболеваниями. Теперь остается решить вопрос с появлением подобной программы для взрослых пациентов. Когда дети с такими диагнозами вырастают, они не перестают нуждаться в терапии, напомнила Ирина Мясникова.
Благодаря развитию современной медицины часть орфанных заболеваний удалось перевести из смертельных в категорию хронических, поддающихся контролю и профилактике тяжелых осложнений. Поэтому важно и дальше повышать доступность инновационных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. В этом контексте пятая выставка "Такеды" - хороший повод вновь об этом вспомнить. Посмотреть работы в открытом доступе можно до 13 июня в парке "Музеон".