ЕКАТЕРИНБУРГ, 30 июля. /ТАСС/. Все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Свердловской области обеспечены препаратами до апреля 2022 года, сообщил в пятницу журналистам в Екатеринбурге председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко.
"Все пациенты со СМА в регионе обеспечены препаратами "Нусинерсен" ("Спинраза") или "Рисдиплам" до конца 2021 года и на первый квартал 2022 года", - сказал он.
Еще один препарат, применяемый в терапии СМА, - "Золгенсма" - назначается только пациентам в возрасте до 2 лет со спинальной мышечной атрофией I типа. Как только в регионе появляется пациент, который подходит под критерии для назначения препарата, он будет обеспечен им.
"Компания-поставщик и производитель обязуются доставить препарат в течение 10 дней после решения экспертного совета о назначении препарата", - отметил Ткаченко.
По словам заместителя губернатора региона Павла Крекова, в области около 300 детей с диагнозом СМА и в пределах 1 тыс. - с остальными редкими тяжелыми заболеваниями. "Работа с этими детьми и семьями разворачивается через создающуюся систему хосписов, через обучение родителей", - сказал он.
О заявках на работу с препаратами от других заболеваний
Ткаченко также сообщил, что Фонд поддержки детей с тяжелыми угрожающими жизни и хроническими заболеваниями "Круг добра" рассматривает заявки на включение в перечень финансирования препаратов еще по 50 заболеваниям.
В настоящее время фонд оказывает помощь по 16 заболеваниям.
"У меня лежат [заявки] еще на 50 заболеваний, которые мы рассматриваем. Каждая заявка, которая приходит, проходит экспертизу в трех федеральных центрах", - сказал он, отметив, что после получения экспертиз решение о включении в перечень принимает экспертный совет фонда.
Ткаченко также сообщил, что фонд уже направил средства для приобретения препаратов более чем для 1,5 тыс. детей. "В России получили [помощь фонда] 1 513 человек уже по 16 заболеваниям, общий объем уже затраченных средств и находящихся в истории закупки составляет почти 34 млрд рублей. Бюджет запланированный и утвержденный на этот год составит 60 млрд рублей, возможно, будет больше, по мнению ФНС, он может достигать 80 [млрд рублей]", - сказал он, отметив, что закупки идут как до конца текущего года, так и на первый квартал 2022 года, по некоторым препаратам - и на второй квартал 2022 года.
Президент РФ Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в РФ.