МОСКВА, 5 августа. /ТАСС/. Государственный фонд "Круг добра" подписал договор на поставку не зарегистрированных в РФ препаратов "Золгенсма" и "Карзиба", применяемых при лечении спинальной мышечной атрофии и нейробластомы (СМА) у детей, госпитализация планируется в середине августа. Об этом в четверг сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко в интервью телеканалу "Россия-24".
"Фонд вчера подписал шесть договоров на поставку лекарственных препаратов для шести детей. Поставки начнутся в самое ближайшее время <...> Госпитализация детей назначена на середину августа месяца", - сказал он.
Ткаченко также напомнил, что все пациенты со спинальной мышечной атрофией до конца 2021 года обеспечены лекарственными препаратами, необходимыми для их лечения, также закупки медикаментов совершаются на первый квартал 2022 года. "Никакой очереди в ожидании лекарства нет", - уточнил он.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Для лечения заболевания применяются препараты "Золгенсма" и "Спинраза". Первое вводится однократно в возрасте до двух лет при СМА первого типа, другое необходимо пациенту каждые четыре месяца. Препараты также отличает принцип действия: "Золгенсма" воздействует на ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития СМА.
Нейробластома - это опухоль, которая часто встречается у детей. Это тяжелое и смертельное заболевание, при его лечении применяется препарат "Карзиба". Он был включен в перечень закупок фонда в конце мая.
О фонде
Президент РФ Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в РФ.