АРХАНГЕЛЬСК, 11 февраля. /ТАСС/. Препарат "Золгенсма", который используется для лечения больных спинально-мышечной атрофией (СМА), будет закуплен для ребенка из Северодвинска Архангельской области за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра", сообщает в пятницу пресс-служба администрации региона. Федеральный консилиум принял положительное решение о назначении препарата.
"По результатам консилиума принято решение одобрить назначение препарата "Золгенсма" Вике. На сегодня показания по применению препарата расширены, и это дало возможность вынести положительное решение по дальнейшему лечению ребенка, - указано в сообщении. - В ближайшее время препарат будет закуплен за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра".
11 февраля состоялся консилиум врачей по вопросу назначения девочке препарата "Золгенсма". В состав консилиума вошли представители четырех федеральных медицинских учреждений, руководство министерства здравоохранения Архангельской области. В консилиуме приняли также участие родители девочки.
Его проведение потребовалось после того, как критерии назначения препарата для лечения СМА "Золгенсма" были расширены. "Золгенсма" - самое дорогое лекарство в мире для лечения СМА.
В декабре 2021 года препарат "Золгенсма" впервые был зарегистрирован в России. А в январе 2022 года, в соответствии с решением Минздрава РФ, государственный фонд "Круг добра" был определен единственным в стране уполномоченным на закупку дорогостоящего препарата. "Как только препарат будет закуплен и поступит, он незамедлительно будет выдан, чтобы сделать ребенку инъекцию. Мы благодарим Минздрав РФ за оперативное решение вопроса", - приводит пресс-служба слова зампреда областного правительства Олеси Старжинской.
Сейчас девочка получает лечение препаратом "Спинраза", который также закупается за счет Фонда "Круг добра". Лекарство ребенок получает бесплатно в соответствии с назначением врачей.