САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 28 февраля. /ТАСС/. В Санкт-Петербурге в 2022 году выделят более 1 млрд рублей на лечение людей с редкими (орфанными) заболеваниями. На помощь детям из федерального бюджета выделят 73 млн рублей. Об этом в понедельник на пресс-конференции в петербургском пресс-центре ТАСС рассказал первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана.
"В 2022 году нами выделено на 352 ребенка 417 млн рублей. 85 из них страдают орфанными заболеваниями. Для таких детей будет выделено 73 млн рублей. Также из бюджета планируется обеспечить 352 взрослых человека на общую сумму 1 млрд 595 млн рублей. 270 взрослых будут обеспечены в рамках перечня орфанных заболеваний на 1 млрд 146 млн рублей. 82 взрослых получают вне перечня препараты на 451 млн рублей", - сказал он.
Сарана также отметил, что в 2021 году на лечение детей из бюджета Петербурга было выделено 475 млн рублей. С помощью этих средств удалось оказать помощь 311 юным пациентам, 112 из которых имеют орфанные заболевания. Благодаря фонду "Круг добра" помощь, объем которой составил 1 млрд 50 млн рублей, получили 54 ребенка. Совместная работа властей города с фондом будет продолжена и в этом году - в "Круг добра" включены 83 ребенка, которые получат лечение на общую сумму 271 млн рублей. Также в субъектный перечень включены 184 ребенка, на помощь которым будет потрачено 72,6 млн рублей.
Кроме того, Петербург ведет федеральный регистр 14 нозологий, в котором числятся 15 807 человек, 664 из которых - дети. По заявке на 2022 год, в рамках программы высокозатратных нозологий в Петербург было поставлено 28 международных наименований лекарств на общую сумму 1,5 млрд рублей.
По словам главного врача Диагностического центра (медико-генетического) Александра Коротеева, Петербург готовится к реализации федерального проекта по расширению неонатального скрининга. Список диагностируемых заболеваний планируется расширить на 31 позицию.
"Это повлечет расширение наших обязанностей по выявлению и обеспечению таких пациентов в будущем. "Круг добра "показал свою высокую эффективность. Петербург сейчас является пионером в реализации программ по профилактики редких заболеваний", - сказал он.
Орфанные заболевания
Орфанными (редкими) считаются заболевания, которые встречаются у небольшого количества людей относительно общей численности населения. В каждой стране наблюдаются разные пропорции. В мире насчитывается от 6 000 до 8 000 редких заболеваний, чаще всего они связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств. Около 80% орфанных заболеваний носят наследственный характер. Чаще это генные или хромосомные мутации, а также редкие формы рака, вирусных или бактериальных инфекций. В число наиболее известных входят муковисцидоз (кистозный фиброз), фенилкетонурия, гемофилия, меланома слизистых оболочек, нейробластома, болезнь Виллебранда, мышечная дистрофия и многие другие.