"Не было гарантий, что он будет жить". Как живет "особенный" ребенок Миша

"Он не дышит, может, раздышится"

"Мы ждали Мишу пять лет, — рассказывает Елена. — И наконец-то все случилось — само собой. У меня даже токсикоза не было, я работала до шестого месяца. За десять дней до родов делала УЗИ, и все было хорошо…"

Врачи потом долго говорили, что это генетика, но обследования никаких отклонений так и не показали. У Елены был лишний вес, у ребенка — "необычное" расположение ног, и роды продлились 12 часов — капельницы, уколы, контроль сердцебиения.

После родов Мишу показали маме — и тут же увезли. Елену оставили отдыхать. "А потом подходят — сначала акушерка, затем врачи… И говорят: "Он не дышит, лежит в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, может, раздышится". Якобы он захлебнулся и задохнулся внутриутробно, давно… И при этом опускают и отводят глаза". У Елены сел телефон, ее муж и мама не знали, что с ней. "Я попросила зарядить, а сама думаю — что я буду звонить, говорить? Я сама не могла в это поверить, думала: может, с детьми такое бывает в первые сутки, а дальше они отходят?" Она не могла встать, и ее на каталке привезли в реанимацию для новорожденных. "Вижу, лежит малышок, весь на трубках. Грудь поднимается — значит, дышит. Раньше я такое видела только в кино".

Мишу перевели в детскую больницу. Он питался через зонд, у него не было глотательного рефлекса, и периодически он захлебывался собственной слюной. Два с половиной месяца Елена приходила к нему ежедневно. "И каждый день — каждый! — мне сообщали что-то новое о его здоровье. А у него вот это, а у него вот это…" Елене разрешили лечь вместе с сыном в отдельную палату, она училась его кормить, делать ингаляции, санировать (то есть убирать специальным прибором — аспиратором — слюну и мокроту из горла, чтобы мальчик не захлебнулся). А потом Мишель подхватил инфекцию. "У него много слюней, я начинаю его санировать, это его раздражает, он плачет. От этого замыкает диафрагму, он дышать не может… Мне сказали — надо выскакивать в коридор и орать "помогите!". Спасибо медикам, как только я открывала рот, ко мне сразу кто-то подлетал".

Несколько раз сатурация (количество кислорода в крови) падала до 10%. Однажды наступил переломный день — Мишу откачивали несколько реанимационных бригад.

Ребенок провел на аппарате искусственной вентиляции легких две недели, врачи решили поставить ему трахеостому и гастростому. Это значит, что в трахее и желудке делают специальные отверстия, а в них устанавливают трубки, через которые человек дышит и ест, если не может делать это сам. "Для меня это были слова вообще непонятные. Я только в телевизоре такое видела, в жизни — никогда". На третий день его перевели из реанимации в обычную палату. А потом он стал двигаться и даже складывать пальцами фиги (в норме дети делают это в первый месяц жизни). "Врачи не могли поверить! Но парень оказался очень сильным. И тут мы поняли, что у нас перспективы нормальные".

Впервые Мишель оказался дома только в пять месяцев. "Я давно отпустила эту историю с родами, — говорит Елена. — Получилось так, как получилось. Мы ни на минутку не сомневались, что будем жить как есть. Он долгожданный и самый любимый — при всех обстоятельствах".

"Все говорят: "Ну вы совсем панки!"

Мишелю и сейчас бывает нужно поменять ночью подгузник или убрать мокроту. Елена говорит об этом буднично: "Мы спим и спим, захрипел — нужно подойти, и дальше спим". А первые месяцы жизни надо было, чтобы с ним кто-то сидел всю ночь. Елена была администратором в отеле — "особняк в центре Петербурга, я долго к этому шла, обожала свою работу". С первых дней она поняла, что больше работать не будет никогда. Зато мужу нужно было делать это за двоих. А по ночам дежурить у Миши — по очереди с женой.

Трахеостома и гастростома — это навсегда. И эти трубки нужно обрабатывать каждый день. Миша не умеет глотать вообще — это значит, что если вовремя не убирать мокроту аспиратором, то он захлебнется. Зимой с ним нельзя гулять, потому что через трубку у холодного воздуха "прямая дорога в легкие", он тут же заболеет. Перемещается он только в коляске, она механическая, а руки у мальчика слишком слабые, чтобы управлять ею самому. Но ему везде надо: "Сейчас с ним можно ходить по квартире часами. Если ты его куда-то не везешь, он строит гримасы и всем телом дает понять, что не то".

Понятно, почему на вопрос "Что вам пришлось полностью изменить в своей жизни?" Елена отвечает: "Все". Но с самого начала семья решила, что не будет "класть сына дома и сдувать с него пыль".

Первые месяцы они даже гуляли с механическим, "древним" аспиратором. С ним что-то может пойти не так, не получится убрать мокроту — и ребенок задохнется. На улице можно просто не успеть вызвать скорую. Даже с электрическим аспиратором — теперь у Мишеля такой — гулять рискуют не все. "Сейчас я понимаю — мы очень отчаянные ребята. Кому рассказываем, все говорят: "Ну вы совсем панки!" Это было не по незнанию, а потому что хотелось "полноценно жить".

К пяти месяцам у Мишеля были сделаны все обследования, которые только возможны, — многие из нас столько не делают за всю жизнь. Плюс в больнице ему пришлось "попробовать весь спектр антибиотиков". В графе "диагноз" стояло несколько пунктов, и все — под вопросом. Что-то отвалилось — например, эпилепсия, которую ему диагностировали в первой больнице. Мальчика держали на "хорошей дозе" препаратов — а оказалось, судороги были из-за нехватки кислорода. Изначально про него говорили, что он "ничего не видит, ничего не слышит, не может", а он начал и понимать, что к нему обращаются, и рассматривать предметы. "Сейчас мы точно знаем, что парень понимает вообще все. Я с ним разговариваю, даже когда мы вдвоем дома. Это такое сумасшедшее радио", — смеется Елена.

Зато появлялись новые проблемы — оказалось, что у ребенка вывих челюсти. Скорее всего, это произошло, когда его реанимировали в младенчестве — не заметили, "потому что не об этом речь шла, жил бы человек". Надо делать операцию. И на ноги надо — у него вывих коленных суставов.

Но если первый год жизни они "ложились в больницу каждый месяц, как на работу", то сейчас Мишель стабилен. "Для нас это — уже хорошо. Не когда полностью решена какая-то проблема, а когда все просто стабильно". Миша научился кашлять. Для нас это естественно, а для него — большой шаг вперед. Теперь он не попадает в больницу с бронхитом (а они случаются каждый декабрь), а болеет дома. Совсем недавно он начал привставать, опираясь на правый локоть, — и это тоже прогресс. А еще в шесть лет Мишель научился издавать звуки и "думает, что он разговаривает". "Так мы впервые услышали его голос, — улыбается Елена. — Рыдали, конечно".

"Никто не знает, чему еще он может научиться"

"Нам помогали коллеги, знакомые, и мы справлялись, — говорит Елена. — До пандемии, пока многие не потеряли многое". Ее муж остался сразу без обеих своих работ, и семье пришлось втроем жить на пенсию Мишеля.

"Особенный" ребенок — это не только время и силы, но и деньги. Портативный аспиратор, который Елене подарили бывшие коллеги, в 2016 году стоил 70 тыс. рублей. Трубки для трахеостомы надо менять ежемесячно, и два года назад они стоили 1,5 тыс. рублей. Для гастростомы — раз в полгода, и их в 2020-м можно было купить за 17 тыс. Без этих трубок Мишель буквально не сможет жить. Еще к ним нужны специальные катетеры, удлинители, салфетки, фильтры.

Мише можно любую еду — просто надо сделать из нее пюре, чтобы она прошла через гастростому. Но за один прием пищи он может усвоить только 400 мл. Впихнуть туда нужное количество калорий сложно. Поэтому на завтрак он ест специальную смесь — она к тому же помогает поддерживать мышечную массу. И тоже стоит денег. 

"Нам всегда было очень неудобно обращаться за помощью — однажды мы провели сбор на прогулочную коляску, и морально это был адище", — говорит Елена. Но надо было что-то решать, и они пришли в благотворительный фонд помощи хосписам "Вера", который помогает в том числе тяжелобольным детям в регионах.

Сейчас фонд снабжает семью всем, чем нужно. Еще силами "Веры" у Мишеля появился вертикализатор — специальное приспособление, которым ребенка фиксируют, и он как бы стоит. Без него он мог только сидеть и лежать. Вертикализатор стоил 300 тыс. рублей, а к нему нужен был специальный корсет — за 180 тыс. рублей. "Мы бы никогда себе это не позволили", — говорит Елена. Фонд даже приобрел для них лестничный подъемник — семья живет на четвертом этаже в доме без лифта, и раньше нужно было носить Мишу на руках, оставляя коляску внизу. Теперь его можно поднимать прямо на коляске — и у Елены больше не болит спина.

Елена говорит, что "никто не знает, чему еще может научиться Миша". Ведь поначалу никто не ожидал, что он хотя бы доживет до шести лет — не то что сможет произносить какие-то звуки. Сейчас он, как и полагается детям его возраста, хочет все делать сам — пытается вместо мамы открывать холодильник и шкафы. "Хотелось бы, чтобы у него было кресло, которым он сможет управлять самостоятельно", — говорит Елена.

Он обожает пробовать еду и даже знает слово "пробовать". "Все отдадим за мандаринку и шоколадное пирожное", — смеется Елена. Это делается так: на язык кладется кусочек, достаточно большой, чтобы Миша не смог его вдохнуть. Так он чувствует вкус — и это безопасно. С его вывихом челюсти сложно что-то удержать во рту, но если ему вкусно, "то этот кусочек не заберешь, пока он не устанет". А его любимая игрушка — большая мягкая рыба со ртом на магните. В нее можно засунуть руку, и "рыба съела руку" — это одна из любимых игр".

Елена регулярно возит Мишу на реабилитацию — это физические упражнения, работа со специальными коммуникативными карточками и групповые занятия. Получается хоть какая-то, но социализация. В их группе есть дети, которые ходят в садик и школу — специальные, но все же. И Елена уверена, что Мишель тоже туда пойдет.

"Еще года три назад было тяжело — опять заболел, опять что-то еще проявилось… А сейчас мы счастливы, — говорит она. — Сейчас его жизни ничто не угрожает. И есть не только стабильность, но и прогресс. Вот потеплеет — и будем гулять. Миша обожает трогать деревья: веточки, почки, листики. Листики можно отрывать… А эти впечатления дадут новый толчок развиваться".

Благотворительный фонд помощи хосписам "Вера" помогает 260 тяжелобольным детям по всей стране, которые, как и Мишель, могут жить и развиваться, если обеспечить их тем, что им нужно.

Из-за ситуации в мире цены на аппараты и питание растут, начинаются сложности с поставками. Фонд "Вера" открыл сбор, чтобы успеть закупить для подопечных необходимое и обеспечить детям стабильность, которая им так важна.

Помочь можно здесь. Маленьких сумм нет — наши 100 рублей станут огромной помощью, если нас будет много. 

Бэлла Волкова