МОСКВА, 8 июля. /ТАСС/. Попечительский совет фонда "Круг добра" утвердил первый препарат для лечения наследственного дефицита фактора свертывания крови ХIII Фиброгаммин П, сообщается в Telegram-канале фонда в пятницу.
"В фонд обратилось Всероссийское общество гемофилии с просьбой включить заболевание Наследственный дефицит фактора свертывания крови ХIII и необходимый препарат в перечни. <…> 23.06 заболевание было принято Экспертным советом, а 30.06 Попечительским советом был утвержден препарат Фиброгаммин П (МНН концентрат фактора свертываемости ХIII человеческий)", - говорится в сообщении.
В фонде отметили, что такое заболевание является редким и встречается у 60 пациентов в мире. "Его не улавливают современные лабораторные тесты. Из-за вызванных болезнью кровотечений дети умирают очень рано", - отмечается в сообщении.
Кроме того, экспертный совет "Круга добра" одобрил накостные компрессионно-дистракционные аппараты для лечения детей с синдромом Пьера Робена. Синдром Пьера Робена - врожденный порок развития, проявляющийся в недоразвитой нижней челюсти, расщелине неба и западании языка, что приводит к синдрому внезапной смерти, пояснили в фонде.
О фонде
Указ о создании фонда "Круг добра" был подписан президентом РФ Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение их лекарствами и медизделиями, включая не зарегистрированные в России. По последним данным главы фонда, сейчас он оказывает помощь уже более 3,5 тыс. детей, предположительно, до конца года фонд обеспечит более 4 тыс. человек.