"Папка с выписками из больниц была как толстая книга"
"Мне прислали фотографию Вики — она смешная была, у нее ушки торчали в разные стороны. Я показала мужу и сыну, ему тогда было одиннадцать. А они давай хохотать: "Ой, какая чудная девчонка!" Я говорю: "Давайте ее посмотрим?" Мы хотели малыша, а ей было полтора года. Хотели здорового, а у нее инвалидность. Но просто ребенок свой оказался".
У Ники сын от первого брака. Она не то чтобы всегда хотела стать приемной мамой — просто думала, что, может быть, возьмет ребенка "потом когда-нибудь". Но со вторым мужем детей долго не получалось. "Я начала его терроризировать: ну давай, может быть, попробуем взять сиротку, в детских домах полно детей!" Он был категорически против, говорил: "Давай мы сами, не будем торопиться". Ника продолжала к нему периодически "подкатывать", а сама читала форумы и ездила в детские дома: "Я же как женщина не могу сидеть на месте". И поняла, что взять здорового ребенка не получится: "Они есть, но взрослые. А если маленькие, то на них огромные очереди". Она еще не уговорила мужа даже на просто приемного малыша, не то что на больного, а уже стала думать: "Если будет диагноз, который мы потянем, в принципе, можно". Через два года муж сдался. Еще год они присматривали ребенка, пока не нашлась Вика.
"Муж сразу сказал мне: "Ты слышишь, как она дышит?" Мы играли с ней в небольшой комнатке, и на всю нее было слышно это тяжелое дыхание". Вика была "в кружевах такая, красивенькая" — и в полтора года выглядела на семь месяцев, "только что ходила". У нее оказался муковисцидоз — наследственное заболевание, при котором нарушается работа внутренних органов. Вылечить его нельзя, можно только сгладить последствия. Про эту болезнь супруги уже читали — они "заглядывались" на ребенка с муковисцидозом, но он ушел в другую семью.
В тот день муж сказал: "Сегодня мы никаких решений не принимаем, нам надо подумать, переночевать с этим". Я ответила: "Хорошо", но про себя уже все решила, я знала, что мы ее заберем. Я не могла лечь спать спокойно, пока он мне не скажет "да" или "нет". Он говорит: "Ну что, точно?" — "Точно". Ночью мы подписали согласие, отправили его и только тогда легли спать. Так Вика оказалась у нас дома
Ника вот-вот должна была стать директором в крупной компании — и ушла в декрет. Больше она не вернулась: мама ребенка с муковисцидозом не может позволить себе работать. "Муж сразу спросил: "Ты понимаешь, что придется изменить образ жизни?" Просто Вика наша, поэтому все получилось".
Такие дети отлично двигаются, могут бегать и прыгать — Вика была маленькой и слабой скорее из-за общей запущенности, чем из-за болезни. У них все нормально с интеллектуальным развитием. Но им всегда нужно принимать ферменты, чтобы есть нормальную еду, — иначе она не усваивается. Витамины тоже усваиваются плохо — их нужно пить отдельно. Но главные проблемы — с органами дыхания. Обычно Вике нужно делать ингаляции три раза в день — просто чтобы она могла нормально дышать — и принимать лекарства. Одна такая процедура занимает полтора часа. Если случаются осложнения, то нужно добавлять антибиотики, а число ингаляций вырастает до семи. Первые полтора года они так и жили — в детском доме о девочке не могли заботиться так, как ей нужно, и осложнений накопилось много.
У нее была папка с выписками из больниц — формата А4, как толстая книга. Она постоянно там лежала, не успевала вернуться в детский дом — и тут же снова отправлялась в больницу. А за то время, что она у нас, мы не лежали ни разу
Людям с муковисцидозом может быть опасна любая флора. Ника боится давать ребенку воду из кулера, в театр берет одноразовые стаканчики, использует маски в общественных местах и не выходит из дома без антисептика. А если дать дочке копаться в земле и собирать листья, "проблемы могут быть такие, что без больницы не обойдемся". Это не значит, что детей берегут от любой песочницы и не дают помочить ноги в пруду — хотя такие родители тоже есть. "Жизнь должна быть жизнью, — говорит Ника. — Но по возможности стараемся оберегать".
"Синенькая, маленькая"
За два года жизни дома Ника "вывела" все осложнения, и Вику удалось отдать на полный день в реабилитационный центр недалеко от дома — практически садик, только с логопедами, массажами и всем, что может быть нужно детям с особенностями здоровья. Утром и вечером процедуры по-прежнему проводили дома — а днем этим занималась медсестра. Старшему сыну исполнилось четырнадцать, он поступил в Москву в кадетский корпус и стал уезжать учиться на целую неделю, возвращался на выходных. "Получилось, что каждый день до пяти часов у меня есть свободное время, которое некуда девать. И я мужу говорю: "Что мне делать, на работу, что ли, выходить? Не хочу. Давай еще одного ребенка возьмем?" И он так легко согласился — давай".
Хотели взять мальчика лет пяти-шести, без серьезных диагнозов: "У нас жизнь вертелась вокруг муковисцидоза. Я думала — еще одного "тяжелого" ребенка мы уже не сможем". А взяли Настю, которая в четыре месяца весила полтора килограмма. Настя — третий ребенок "очень употребляющей" женщины, у которой первые два малыша умерли во младенчестве. У девочки нет инвалидности, но была киста, пупочная грыжа и риск потери зрения. "И не сказать, что мы прямо ее увидели и решили — берем". Но, видимо, девочка тоже оказалась "своей".
"Ощущение было, как будто я родила, — смеется Ника. — Опять как сумасшедшая помчалась покупать пеленки, погремушки — может, соскучилась по маленьким детям". Маленькую Настю нянчила вся семья. Но еще приходилось "гонять ее по врачам" — Ника боялась, что "вылезет" что-то неожиданное. Еще — "бесконечные лекарства". А муж первое время боялся брать дочку на руки, потому что она была "синенькая, маленькая".
Сейчас Насте четыре, она "очень рассудительная девушка, болтушка" и почти не отличается от других детей. Разве что гиперактивная, "иногда, мне кажется, сама от себя устает". Ей нужны препараты и присмотр невролога и окулиста, но в целом все хорошо. "Можно сказать, она в рубашке родилась, сейчас смотришь на нее — вообще не верится", — говорит Ника.
"Я спрашиваю: она что, не ходит?"
Супруги не собирались больше брать детей: "У нас была полная коробочка и двухкомнатная квартира в ипотеке". Но полтора года спустя волонтеры из детского дома, с которыми Ника оставалась на связи, прислали ей фото: "Смотри, какая девчонка, у нее диагноз как у Вики". И еще куча сопутствующих диагнозов. Ника помнила, в каком состоянии забирала домой старшую дочь. "Я подумала: на нее, скорее всего, никто не созреет, такие дети тяжело устраиваются. И если мы пройдем мимо, она просто пропадет. Я начала опять мучить мужа". Он согласился только через полгода. Еще какое-то время ушло, чтобы переехать в жилье побольше.
В два с половиной года Вероника не разговаривала, ходила в очках и косила на оба глаза. У нее был рахит, "жуткий астигматизм" и все время приоткрытый рот. Когда Ника ее еще только навещала, девочку ей всегда приносили на руках. "Я спрашиваю: она что, не ходит? Мне говорят: нет-нет, ходит. Мы встречались в комнатушке метр на полтора, и по ней она перемещалась". Дома выяснилось, что ребенок не может поднять ногу, чтобы переступить через небольшой порожек: она останавливалась и плакала. Потом, уже на обследованиях, поняли, что у Вероники была атрофия мышц: скорее всего, она все время лежала в больницах и почти не ходила.
Мы купили ей и Насте теплые комбинезоны, и так было смешно на улицу выходить: Настя выбегала, а Вера стояла в позе звезды в коридоре — ее надо было вынести и поставить в сугроб, чтобы она погуляла. Она как в скафандре была, абсолютно неподвижный человек
Сейчас Веронике пять, и специалисты говорят, что "ребенка не узнать". Два года назад она толком не ходила, а теперь без поддержки прыгает на батуте. У нее "еле-еле встала речь", и папа до сих пор понимает ее только "с переводчиком", то есть с Никой.
Осложнения, связанные с муковисцидозом, они вывели. Но так же, как со старшей дочкой, нужны препараты и ингаляции несколько раз в день. В садик ее не взяли, но опять выручает реабилитационный центр, он бесплатный.
Супруги получают от государства деньги как опекуны, но финансово все равно непросто — какое-то время, когда жили в пригороде, спасал огород. Препараты, которые нужны девочкам, частично тоже дает государство. Еще помогает местная общественная организация "Помощь больным муковисцидозом".
Благодаря ей Ника много общается с родителями таких же детей. Они знали, что за рубежом появилось лекарство. "Но для меня это было как космос, — говорит она. — Мы даже подумать не могли, что оно будет нам доступно. До смешного: у меня приятельница переехала в Норвегию, работает в бьюти-индустрии. И мы говорили, что вот Вике надо такую профессию, чтобы она уехала к вам. Это казалось более реальным". Когда появился государственный фонд "Круг добра", муковисцидоз не сразу вошел в перечень заболеваний, лечение которых он будет финансировать. Но родители создали петиции, стали "пробивать" тему — и это исправили.
Помню: я дома, убираюсь. Слышу — пикает телефон, беру в руки, читаю сообщение: "Ура, победа, муковисцидоз появился". Я пылесошу и плачу. Такая радость была
Этот новейший препарат "Трикафта" тоже не может вылечить само заболевание. Но уже через две недели его приема старшей дочке (младшая лекарство начнет принимать только через год — есть возрастные ограничения) стало нужно меньше ферментов. "Я смотрю на нее, мне кажется, она даже поправилась, она гораздо лучше себя чувствует. В первую неделю кашляла, видимо, все-таки застои, которые раньше с трудом выводились, стали рассасываться, — и это хорошо". Обычная терапия пока сохраняется, но есть надежда, что со временем лекарство заменит все. "У нас даже появились мечты попутешествовать когда-нибудь, — говорит Ника. — Чудеса: две таблетки утром, одна таблетка вечером — это же ты свободен! Как птица, можно сказать".
На море они в последний раз отдыхали три года назад, а за рубеж Ника не ездила никогда: "У меня было тяжелое детство, я в 13 лет уже работала. И с жильем были трудности, надо было решать, где жить, на что жить". Она мечтает о Филиппинах или Бали. На нее смотришь и думаешь: делала карьеру, могла бы быть топ-менеджером, отлично зарабатывать и путешествовать куда захочется. А выбрала быть мамой.
Бэлла Волкова
Этот материал — третий из серии текстов о тех, кому помогает "Круг добра". Ранее ТАСС писал о Соне из Калужской области и о Даниле из Орла.