"Я каждый день проживаю как последний"
Вера не держит голову, не глотает и даже не может полностью закрыть глаза — на ночь мама подклеивает ей веки пластырем, а днем капает специальный гель. Ее нельзя просто взять одной рукой, как это делают с обычными детьми: она не может "собрать" руки и ноги и ухватиться за человека. "Полный релакс", как говорит ее мама Катя.
У Веры редкое генетическое заболевание, которое не поддается никакой терапии. Когда она родилась, то не задышала и не заплакала. Маме сказали: "Срок жизни у вас до месяца. В лучшем случае — до пары лет". Сейчас девочке полгода — "у нее зубы выросли, она у нас зубастая теперь дама". Всю беременность и первые десять дней жизни Вера была Дианой. "Я смотрела на нее и повторяла: "Я в тебя верю, я в тебя верю". Так я поняла, что она Вера, и поменяла ей имя".
Катя и Вера в хосписе с июля. Должны были приехать в конце мая, но, когда девочку уже одели в комбинезон, у нее остановилось сердце. Клиническая смерть, реанимация. Потом все-таки откачали и доехали сюда. Вера ест и дышит через специальные трубки — гастростому и трахеостому. Она подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, и сейчас Катя ждет, когда им выделят "свой" аппарат, чтобы уехать домой. Хотя забирать ее пока в любом случае нельзя — она нестабильная. У нее "прыгает" пульс — то 70, то 160. Она "белеет, синеет и так далее, и если день проходит более-менее спокойно, уже хорошо". Но Катя говорит, что ей теперь ничего не страшно: "Страх — не то чувство, которое ей поможет".
У них в палате воздушный шарик в форме единички — у Кати недавно был год со дня свадьбы, мама подарила. Муж сейчас в другой стране, общаться приходится только по видео, а вот мама приходит часто. Так что Катя может бегать по парку, успевает сходить на маникюр и пару раз в неделю ездит на работу, несмотря на декрет: "Вере была неделя, когда я подключилась к удаленке. Это мое желание — мне помогает, не дает погрузиться в переживания".
Катя хочет второго ребенка, но "просто бездумно рожать — однозначно нет и нет". Только после генетических обследований и, скорее всего, с помощью ЭКО: "Я реалист". Она старается не думать о том, что ее девочке может быть больно: у нее "свои миры", и главное — чтобы ей было хотя бы комфортно. "Я каждый день проживаю как последний. Я не то что не знаю, что будет завтра, я не знаю, что будет через час". Катя понимает, что ее дочка умрет, "такие дети не живут, полгода жизни — уже чудо". Но пока Катина мама читает внучке стихи и поет песни. И Вера любит ее слушать.
"Затаскиваешь маму в кабинет, и она у тебя плачет"
У Светланы Ивановны Минченко яркий костюм — розовый с оранжевым. "У нас никто не ходит в белых халатах, — говорит она. — Это один из принципов хосписа. А я ведь в белом халате проходила всю жизнь!"
Светлане Ивановне 76 лет, и больше полувека она работает в медицине: "Я не обсуждала другие варианты". Она педиатр-инфекционист, всегда хотела лечить детей: "Детки — они детки. Маленькие, беззащитные, требуют внимания больше. Потом, мама ждет, что ты поможешь ее ребенку, это же многое значит". Сначала работала в поликлинике, затем — в стационаре, а восемь лет назад стала главным специалистом по медицинским вопросам в петербургском детском хосписе: "Вечером поговорила с директором — утром пришла на работу". Хоспис существует с 2003 года, его основал протоиерей Александр Ткаченко. Сначала его подопечными были только дети, но с августа 2022 года тут помогают и взрослым.
Здесь в столовой — шведский стол, на дверь палаты можно повесить табличку "не беспокоить", а охранник у входа знает, что вот к той маме сейчас лучше не заходить, потому что в это время она завтракает. Мы в главном филиале, он рассчитан на 17 пациентов, здесь лежат самые тяжелые. Есть еще один, для детей "полегче". Но большинство ребят живут дома, медики приезжают к ним сами, хотя при необходимости они тоже могут на время лечь в стационар.
Всего у хосписа более 300 подопечных. У одних — врожденные неврологические заболевания, они не могут сами дышать, двигаться и есть. "Но этот ребенок живой — у него работает сердце, он пытается на мир смотреть, поэтому надо помочь ему жить", — объясняет Светлана Ивановна. Другие стали пациентами в результате несчастных случаев — как один мальчик лет четырех, которого "засыпал песочек", а точнее, на него обрушилась гора песка. Какое-то время он был без кислорода, и "тяжело повредилась центральная нервная система". Теперь он дышит и ест через трубки, перемещается только в коляске, и ему нужна противосудорожная терапия. А еще есть онкобольные дети — те, кого уже не вылечишь, но кому можно помочь прожить последние месяцы или дни без боли. Собственно, это и есть суть паллиативной медицины: она не борется с заболеванием, а помогает с ним жить.
Главная задача врача в больнице — вылечить. И отдать маме здорового, улыбающегося ребенка. В паллиативе доктор не может сказать: "Я его вылечу". У нас был невролог, который обещал маме поставить ребенка на ноги, — ему сказали "до свидания". Потому что это шарлатанство
Поэтому, как говорит Светлана Ивановна, для пациентов и их родителей, может быть, важнее даже не то, насколько опытен врач, а то, не хлопает ли дверью палаты санитарка. И на обстановку в хосписе влияет каждый сотрудник.
"Бежишь на работу — захватываешь маме кофе: "Держи, тебе привет с земли". Или идешь через парк, букетик цветов соберешь, протягиваешь: "Вам привет от лета". Иногда видишь — мама вся черная, как коршун, вьется над ребенком. Зовешь ее погулять вокруг хосписа. Кружочек, другой, она что-то рассказывает — и вроде немножко выдохнула". Это Елена, социальный работник. Она говорит, что "по ее темпераменту" было бы работать в МЧС, долго была в бизнесе, а в хоспис пришла "за смыслами". У нее много организационной и бумажной работы, но она постоянно то говорит с родителями, то развлекает детей. "Иногда выходишь из кабинета, чтобы что-то сделать, открываешь дверь — там стоит мама, у нее в глазах плещутся слезы. Ты затаскиваешь ее, закрываешь дверь, она у тебя плачет. Это происходит автоматически. Потом не можешь вспомнить, зачем хотела выйти". Зато у мамы после такого разговора "появляется кислород".
"Иногда к нам поступает ребенок, лежит, никого не узнает. А я помню, как приезжала к нему, и он меня ножками встречал. И вот теперь лежит. Но я же его видела, он мне игрушки показывал!" Это медсестра Наташа, она работает и в стационаре, и на выезде. Хоспис — ее первое место работы, она здесь 12 лет. "Честно? Просто близко к дому и нужна была пятидневка", — говорит она. За все эти годы она опоздала на работу один раз — из-за пробки. Ее сыну шесть лет, и "если у него что-то заболело, я сразу — так, мы идем к врачу". Мальчик у нее взрослый: иногда, если видит, что мама "нервная" после суток, сам говорит: "Мам, ты не спала? Давай ты поспишь".
Сюда могут прийти работать случайно, но случайные люди здесь не задерживаются. Однажды в хоспис устроился юрист. Он вообще никак не должен был взаимодействовать с детьми — пациенты и административные работники здесь на разных этажах. В первый же день он увидел в коридоре ребенка в коляске — и уволился. "Он испугался — как я тут буду работать? — говорит Светлана Минченко. — И это правильно, что он не остался. У наших пациентов сопли, слюни, мокроты, скрюченные ручки-ножки, но они ни у кого не должны здесь вызывать чувства брезгливости. Потому что мама сразу увидит его на вашем лице. Это ребенок, который нуждается в твоей помощи, и все. Какой бы он там ни был".
"Она не просила такой жизни"
"Он шустренок такой у нас, что ой-ой-ой! Крутится, запросто вынет все трубочки", — говорит Светлана Минченко, склонившись над Артемом. Ему около года, он недоношенный, и его мама Анна с ним всего два месяца. Через десять дней после родов у нее случился инсульт, она долго проходила реабилитацию. Артем у нее "первый, долгожданный и единственный" — врачи запретили рожать еще. И у него мамины ресницы.
В другой палате врач шепчет: "Сокровище наше". Это Есения, ей год и два месяца, она улыбчивая, "вспыльчивая и властная". Валя назвала так дочь из-за одноименного мексиканского сериала, который любила в детстве, и говорит, что девочка похожа на героиню. Они с мужем "шли" к ребенку семь лет: "Такой у нас пупсик — желанный, жданный". У Есении неправильно расположены внутренние органы: "Нет практически ничего нормального внутри — в брюшной полости пустота, а в грудной клетке винегретик". За первые девять месяцев жизни она пережила остановку почек, две остановки сердца и девять операций. Последняя длилась 17 часов.
"Меня сразу предупредили, что ребенок не выживет: умрет или во время родов, или в первые минуты. Что у нас нет ни шансов, ни вариантов", — рассказывает Валя. Но до полугода Есения набирала вес, переносила операции и "была девчонкой, которая переворачивалась, брала игрушки, узнавала". "И вдруг мне в три часа ночи звонят и говорят: была остановка сердца на 12 минут, и ребенок изменился".
До этого я ждала, я хотела, чтобы она ушла. Нельзя так говорить, да. Но я видела — это не жизнь. Ребенок мучился, ребенка резали, потом обратно зашивали, не знали, что делать дальше. Но когда мне сказали про остановку сердца, я побежала в церковь. Молить, просить: "Не надо, пусть останется, какая будет, такую примем"
Есения выжила, но два месяца "лежала, как бревнышко, смотрела в потолочек, не общалась". Врачи ее вытащили, и она снова начала что-то бубнить. Валя сначала испугалась: "Я думала, у нее мозг "полетел". Говорю неврологу: "Она дурочка! Смотрите, как дурная всем улыбается!" А врач мне: "Это ты дурочка, а она молодец. Посмотри на нее — адекватная, нормальная!"
Есения действительно выглядит очень "адекватной", обычной. Ну да, аппараты, трубки. Но у нее пухлые щеки, она улыбается, ей интересны люди — особенно мужчины, их она редко видит: ее папа из-за бизнеса вынужден быть далеко. Валя говорит, что это обманывает даже ее: "Я все понимаю, но не могу сама с собой совладать, не могу поверить, что она не будет долго жить. Я смотрю на нее и думаю: как? Она кажется более здоровой, чем многие другие дети…"
В хосписе Валя с Есенией пять месяцев. До этого девочка лежала в больнице, и мама могла проводить с ней максимум восемь часов в день. Теперь дочка не слезает с ее рук. "Я ей говорила: "Есения, пожалуйста, живи! Мама будет тебя носить на руках!" Она, видно, это прочухала, — смеется Валя. — Мы сюда приехали, она сказала: давай, должок возвращай, время пришло!" Если девочка не в духе, может не отпустить маму даже в столовую — будет "орать, краснеть, синеть". Это не потому что ей физически плохо, когда ей действительно плохо, ее никакие руки не успокоят. А кричать и плакать ей нельзя: одна из главных сложностей у нее — с дыханием, и, если Есения сильно раскричится, ее могут просто не откачать. Однажды она сидела у Вали на руках трое суток, почти не давая ей спать — время от времени ее подменяли сотрудники хосписа, отпуская подремать.
Иногда я сама плачу и говорю: "Все, больше не могу, ухожу". Иду вниз, сяду, посижу. Думаю: она не виновата. Она не просилась на этот свет, это было наше решение. Мы знали, что она будет не такая, как другие детки. Она не просила такой жизни
Пока непонятно, сколько они пробудут в хосписе: "Она хорошенькая, улыбчивая, а через десять минут может выдать такое, что все на уши встают". Валя с мужем купили квартиру в Петербурге, но ее родные в Ставрополье, в том числе 12-летний сын, который живет с бабушкой и которого мама не видела уже больше года. Оставлять Есению одну она не готова даже здесь: "Мать есть мать". За эти месяцы Валя выходила одна трижды, максимум — на пять часов, но "куда бы я ни вышла, потом несусь сломя голову". Иногда они гуляют с дочкой, недолго, минут по 15. "Она же почти всю жизнь в четырех стенах прожила, — говорит Валя. — Когда мы вышли в первый раз на улицу, ей был уже год и месяц. Был ветерок, и она начала хватать воздух, как будто хотела ухватить побольше. А потом увидела зеленый кустик, и он ей так понравился! Теперь, когда мы выходим, она шеей тянется в ту сторону: "Вези меня туда!"
"Вылечусь, возьму вам шашлыка и вина"
Одного онкобольного парня в хосписе вели с 15 лет. Ему уже исполнилось 18, "он, бедный, был весь в метастазах, в таких "орехах", как говорит медсестра Наташа. Он приехал из другого города, в Петербурге они с мамой жили у родственников — на пятом этаже без лифта. И "на финишной прямой" его решились отправить домой. Везли до вокзала со скоростью 20 км/ч — и даже так ему всю дорогу было больно. "У поезда он говорит: "Наташ, почему все смотрят на меня?" Я: "Саш, угомонись, давай поорем". Поорали на перроне". На прощание она его обняла, и он сказал: "Я сейчас уеду домой, вылечусь, а потом вернусь к вам. Возьму вам шашлыка, вина, и будем пить". Он умер в дороге — до дома ему не хватило двух часов.
Однажды забирали из дома в стационар девочку с онкологическим заболеванием, на последней стадии, у нее были боли страшенные. Бабушка говорит: "Ну вы же ее привезете обратно?" Я отвечаю: "Конечно, сейчас облегчим ее состояние…" И через сутки ее не стало…
…Мама одной пациентки, у которой тоже был рак, пыталась "лечить" ее нетрадиционными способами. Светлана Ивановна объясняет: родители делают это, потому что не могут принять, что ребенок умирает. "Она готова лягушку сушеную ему принести. Это психология матери, у которой уходит ребенок". Та мама возила дочь на какие-то лекции, а потом приходилось вызывать скорую, потому что девочке было больно даже сидеть. Предстояла ампутация ноги, и пациентку познакомили со сверстницей, которая прошла то же самое и уже ждала протез, — чтобы дети друг друга поддержали. Но оказалось, что поздно: пока сопротивлялись традиционному лечению, упустили время, и метастазы были везде. "Умирала она здесь, очень страшно. Лежала в комнате с открытыми окнами — и задыхалась, ей никакой кислородный концентратор уже не мог помочь, — вспоминает главная медицинская сестра Марина. — А мама сидела на лестнице и просто выла".
На нижнем этаже хосписа есть маленькая и очень холодная комнатка с кроватью, застеленной красивым бельем. Когда ребенок умирает, его тело приносят сюда — и близкие могут провести с ним столько времени, сколько им нужно. Здесь на полке стоят игрушечные машинки. И лежат алые цветы из войлока. И еще есть вышитая крестиком балерина в рамке. И самолетик из бумаги и деревянной палочки. Родители оставляют здесь вещи, как-то связанные с ребенком, — иногда это игрушки, а иногда поделки, созданные здесь же, на мастер-классах. Для детей и родителей тут всякое устраивают — от концертов с арфой до прыжков с парашютом. "Одного мальчика мы отправляли учиться готовить пиццу, — говорит социальный работник Лена. — И вот он вчера туда ездил — а на следующий день ушел".
Но есть в хосписе и подопечные, которые живут долго.
…"Золотая девочка Машенька" сама выучила японский. У нее генетическая болезнь, она передвигается в коляске, но в хосписе нашли благотворителей, которые свозили ее в Японию. А потом она поступила в университет во Владивостоке, и они с мамой уехали туда. Маша говорила медсестрам: "Мама станет жить отдельно, а меня дома будет ждать муж!" И так и будет — если она этого захочет.
Бэлла Волкова