САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 2 марта. /ТАСС/. Сотрудники Центра помощи пациентам "Геном" планируют отправиться в новые регионы России, чтобы помочь детям с орфанными заболеваниями. На сегодняшний день в Петербург для лечения прибыли два таких ребенка, сообщила в четверг ТАСС директор центра Елена Хвостикова.
"Я думаю, что мы сейчас проведем мероприятия, которые касаются дня редких заболеваний, и <...> будем думать, как нам туда [в новые регионы РФ] съездить, поддержать пациентов. Но к нам с территорий приехали пациенты, и у нас получается им помогать в Санкт-Петербурге", - сказала она.
По словам Хвостиковой, сегодня в Петербурге на лечении находится девочка из Донецка с тяжелым заболеванием - мукополисахаридоз I типа. Ей уже найден донор для трансплантации костного мозга, а все обязательства по лечению город взял на себя. Второй пациент - мальчик из Запорожской области с болезнью Помпе. Он сейчас находится в НМИЦ им. Алмазова, где прошел федеральный консилиум и уже даны рекомендации по лечению.
АНО Центр помощи пациентам "Геном" занимается консолидацией пациентов с редкими заболеваниями, оказанием правовой и морально-психологической поддержки, содействием социальной и медицинской реабилитации.