Они почти не разговаривают, никогда не смогут жить самостоятельно, у них не будет своих семей. Но сделать их жизни и жизни их родителей лучше — можно. Этим занимаются в "Доме особенных людей" — проекте церковного благотворительного фонда "Дорога милосердия" и Русской православной церкви.
"Мне говорили: с ребенком все в порядке, это вы мама нервная"
Олег хохочет. Он только что обманул психолога Инну — она дала ему задание "ловить" на планшете красные шарики, а он дождался, что она отвернется, и стал "ловить" зеленые. "Получается, он придумал себе игру: ты мне говоришь вот это, а я нарушаю правила, — рассказывает Инна. — Пускай это примитивная игра, но это шаг вперед, это взаимодействие. Обычно он сам в себе".
От психолога Олег идет к логопеду Анастасии.
— Что там ты увидел? Пруд растаял? — говорит она. — Скажи: "Чо!"
— Ишо, — произносит Олег.
— Молодец! Глаза в тетрадку! Теперь "Ча!"
— Иша!
Анастасия прикасается сначала к своему лицу, потом к лицу Олега. "Я его трогаю, чтобы он меня заметил, — объясняет она. — Кого-то трогать нельзя вообще — они этого не переносят. А кто-то только так меня и замечает. Когда я на Олеге или на себе показываю, что делать, он начинает копировать. Получаются звуки, они переливаются в слова, и выходит маленькая, но речь".
Олегу 18, и до 14 лет он не разговаривал вообще. Не мог ни зафиксировать взгляд, ни поднять язык. Анастасия начинала с ним работать со звука "а", и сначала казалось, что "вообще на месте топчемся". "Потом вдруг появились гласные, потом согласные, а потом и радость от того, что он говорит", — рассказывает она. Разговаривать полноценно Олег, скорее всего, не сможет никогда, — но может научиться произносить "да", "нет", "помогите" или "купи", когда это нужно. "Он сделал уже куда больше, чем мы ожидали", — говорит его мама Наталья.
В детстве Олег мог "нырнуть" в лужу и не беспокоился, когда мама пропадала из поля зрения. Если они выходили гулять в коляске — отказывался из нее вылезать, а когда просто брали коляску с собой — его невозможно было туда посадить. "Если б я видела других детей, то быстро поняла бы, что у него есть особенности, — говорит Наталья. — Младшая дочка нормотипичная, и я точно вижу, что было "не так". Когда Олегу было почти три года, мама впервые отвела его в детский сад — и забрала через пять минут с синяками "во все руки". "Нянечка с огромными глазами его укачивает, говорит: я его не била! Я отвечаю: я верю, потому что если опытный работник хочет ударить ребенка, он ударит без следов". Олег сделал это сам — у людей с аутизмом бывает аутоагрессия, и у него до сих пор есть отметины на руках. После этого Наталья пошла с ребенком по психиатрам. "Было очень страшно, никто ничего не знал, а отдельные специалисты говорили: с ребенком все в порядке, это вы мама нервная, попейте успокоительные", — вспоминает она. Диагноз поставили только год спустя.
В первом классе Олег не мог сидеть за столом — буквально сползал со стула. Сначала учились сидеть хотя бы две минуты, потом — хотя бы пять. Посещали реабилитационный центр, а в 14 лет пришли в благотворительный фонд "Дорога милосердия" — там и начали ставить звуки с Анастасией.
Олег рыдает, если нужно перестать смотреть мультики и идти гулять. Или когда ему не разрешают переедать — он не чувствует насыщения, может съесть все, что стоит на столе, и его надо останавливать. В магазине может лечь на пол и раскричаться, если ему купили четыре машинки, а в пятой отказали. То есть у него интеллект и поведение как у ребенка трех-четырех лет. Он даже в туалет научился проситься не так давно — прежде мог без предупреждения начать раздеваться на улице, и потерпеть три минуты для него было невозможно.
У Олега инвалидность, и это навсегда. Занятия нужны не столько чтобы он стал другим, сколько чтобы не было "отката" в развитии. "Когда они прекращаются, он начинает регрессировать, — говорит Наталья. — Нам не надо, чтобы он получал пятерки за чтение стихов. Нам надо, чтобы он мог спокойно посидеть и попить чаю вместе с нами".
"Одна мамочка впервые за 12 лет сходила в парикмахерскую"
"Сережа, мы про тебя поговорим, ничего? — спрашивает отец Леонид. — Не любит, когда о нем разговаривают, но немножко терпит. Важно, чтобы он преодолевал. Они вообще молодцы: им хочется сделать что-то жуткое, разрушить, порвать, испачкать, — а они учатся себя преодолевать".
Сергею 30 лет, он говорит только "мама" и "папа" и обожает собирать пазлы — даже может походя заметить, что кто-то складывает неправильно, и быстро сделать как нужно. Он не читает, но если на столе стоят одинаковые пакеты с молоком и кефиром, то точно выберет любимый кефир. Еще он любит картошку и, как говорят, "гениально" играет в баскетбол. Сергей — старший сын протоиерея Леонида Царевского, основателя благотворительного фонда "Дорога милосердия", который помогает людям с тяжелыми формами аутизма.
В два с половиной года Сергей хорошо говорил — даже выговаривал букву "р", — складывал буквы и собирал что-то из конструктора. Но бывало, мог сложить руки и ходить так 15 минут — обычно детям это не свойственно. Родители не обращали на это особого внимания — думали, просто игра. А в три с половиной года он вдруг перестал разговаривать. Пошли по врачам и получили диагноз "аутизм". Тогда, в середине 90-х, большинство людей даже не знали этого слова — не говоря уже о том, что с этим делать. Но в Троицке (Новая Москва), где живут Царевские, нашлись сначала другие семьи с аутичными детьми, а затем — и специалисты, готовые ими заниматься. И постепенно из сообщества вырос благотворительный фонд. Он занимал три комнатки в Доме слепоглухих, но сразу было понятно, что нужно свое помещение. И в феврале 2023 года удалось открыть "Дом особенных людей". Здесь есть логопед-дефектолог, лечебная физкультура, мастерская и психологи для ребят и их родителей. Просто учебных классов для такого дома недостаточно: проводя несколько часов в обществе, человек с аутизмом может испытывать "перегруз". Тогда ему надо побыть одному — поэтому здесь есть пять комнат для отдыха.
Подопечных здесь называют детьми — потому что психологически и интеллектуально им может быть три-четыре года. Даже если больше — по-настоящему взрослыми они никогда не будут. Но все они старше 18 лет: проект и отличается прежде всего тем, что для детей сейчас есть реабилитационные центры и специальные школы, а взрослым найти что-то подобное очень сложно. Демиду 23, школу он закончил четыре года назад, но почти каждый день говорит маме: "Надо ехать в школу, брать тетради, собрать портфель", перечисляет всех учителей, спрашивает, где Елена Владимировна и Екатерина Сергеевна. "Я ему отвечаю: ты уже вырос, ты закончил школу, ты уже взрослый. Без этого центра мы бы вообще уже с ума сошли", — рассказывает его мама Елена Дмитриевна, которая не только привела сюда сына, но и сама стала работать здесь психологом.
Самый большой страх родителей ребят с аутизмом — что после их смерти дети окажутся в психоневрологическом интернате. Подростком Сергей Царевский убегал из дома, мог выбежать на улицу голым, и его искали с полицией — однажды нашли через 12 часов, причем он прошел 20 километров. В какой-то момент семье рекомендовали отправить его в интернат. "Мы приехали, но нам настолько там не понравилось, что уехали и не хотим возвращаться", — говорит отец Леонид. Иногда братья и сестры аутичного человека готовы взять заботу на себя. "Нашему второму сыну, он на полтора года младше Сережи, было сложно, потому что на деле он оказался "за старшего", — рассказывает отец Леонид. — И он немножко от нас отдалился, когда вырос. Сейчас говорит: если что, я займусь Сережей. Я знаю, что дети помогут". Сестра Олега, хоть ей всего десять лет, отлично им управляет: просит поднять что-то тяжелое или "спасает" кошку — парень не может рассчитывать силы, когда ее гладит. "Иногда говорит: "Я тоже хочу как Олег". Я спрашиваю: "Ты точно хочешь как Олег?" — "Я хочу, чтобы мне разрешали все, как ему, а быть как он не хочу", — рассказывает их мама Наталья.
Но не всегда родственники готовы этим заниматься, и их не стоит винить — людям с тяжелым аутизмом приходится посвящать если не всю, то очень большую часть жизни. Хороший вариант — сопровождаемое проживание, но для этого нужна подготовка и несколько тьюторов, чтобы они были с человеком постоянно — и днем и ночью. В "Доме особенных людей" пока есть только дневные тьюторы, поэтому ребята не остаются на ночь. Но и дневное пребывание здесь — большая помощь родителям. "Одна мамочка благодаря нашему центру впервые за 12 лет сходила в парикмахерскую", — рассказывает отец Леонид.
Фонд и проект существуют на деньги благотворителей и Церкви. "Но пока все скудно и сложно, все время приходится что-то выискивать, — говорит основатель фонда. — Мы зовем журналистов, чтобы про нас рассказывали, но к нам приходят не благотворители, а, наоборот, те, кому нужна помощь! Из самых разных мест России, и даже из Риги как-то".
…Сережа Царевский кажется очень спокойным. Но он до сих пор каждый день закатывает истерики. Так делают все — от усталости, от головной боли или из-за машинки, как Олег. Сереже не нравится, если ему объясняют одно и то же по несколько раз. "Он с первого раза все прекрасно понимает, но нам непонятно, понял он или нет. Поэтому мы говорим еще раз, а он — я все понял, чего вы ко мне пристаете?" — рассказывает отец Леонид. Дома у них несколько десятков собранных пазлов. А еще Сережа почему-то громко хохочет, если при нем кого-то ругают. Здесь этому только рады: люди с аутизмом смеются редко, и если есть эмоции — это здорово.
"Им сложно сказать "я это не хочу"
Сережа Ф. сидит, закрывшись руками, — ему тяжело, когда рядом незнакомые люди. Пять лет назад он был "дикий совершенно" — забирался под стол, и вытащить его было невозможно. Тогда он не говорил вообще — а сейчас может сказать "пойдем домой" или "налей чайку". Когда его зовут в мастерскую, где ребята лепят из глины и рукодельничают, он срывается с места и бежит одеваться. "Потому что мы — его компания, его друзья", — говорит волонтер мастерской Светлана.
Демида спрашивают, сколько ему лет, где он живет и что он ел на завтрак. Он легко отвечает: 22, Москва, Россия, йогурт, круассан и чай. Разве что на вопросе "какое сейчас время года?" слегка путается: отвечает "весна", а на просьбу объяснить почему поясняет: "Лето. Осень. Весна". Два года назад от таких вопросов он мог начать бить сперва себя, а потом и других. Он просто не понимал, о чем его спрашивают. Сейчас он спокойно реагирует даже на новые вопросы. "Он теряется, но не психует, — говорит психолог Инна. — И это прогресс".
У Инны занятие со Светланой (имя изменено). Ей 26 лет, она училась в вечерней школе, сейчас бросила, — никак не может освоить простейшую математику. У нее аутический спектр и другие ментальные особенности, и она, в отличие от большинства ребят здесь, разговаривает. Рассказывает Инне историю о том, как в автобусе к ней подсел мужчина, стал сначала предлагать какие-то сапоги и шубы, а потом — распускать руки.
— А я, естественно, что я…
— Ты в своем репертуаре? Сидишь и все это терпишь?
Этот разговор у них продолжается не первый день: Светлане очень сложно сопротивляться чему бы то ни было. "Это касается не только опасных мужчин: вы ей скажете — пойди и сделай, пойдет и сделает, — объясняет Инна. — К ней подходили в метро, говорили "пойдем со мной", и она оказывалась в лесу". Света выглядит очень скромно, говорит тихо, и, как считает Инна, многие "считывают", что она не сможет сопротивляться, и пользуются этим сознательно. На остановке Свету встречают мама или брат, но быть с ней рядом постоянно они не могут. У них с Инной это одна из главных тем — как научиться хоть как-то сопротивляться. Перечисляют варианты: позвонить родным, просто достать телефон и начать снимать видео, молча встать и выйти, возить с собой перцовый баллончик. Свете кажется, что даже воспользоваться баллончиком ей будет проще, чем сказать "уберите руки".
По словам Инны, неумение просить и отказывать — это распространенная проблема людей с аутизмом. "Даже взрослый, более-менее сохранный человек скорее просто возьмет то, что ему надо, чем попросит, — говорит она. — И также им сложно сказать "я это не хочу". Плюс они не чувствуют, не понимают, если их обманывают".
Инна работает со Светой два года. Поначалу она вообще не могла разговаривать — не физически, как люди с "тяжелым" аутизмом, а просто цепенела. "Она говорила — я не все понимаю, что говорят, мне надо медленно, — рассказывает Инна. — Я задавала вопрос, мы сидели молчали, она через какое-то время выдавала ответ. Как-то час выясняли, как она понимает, что значит "встречаться". Сейчас скорость уже другая.
В "Доме особенных людей" вообще с уважением относятся к любой скорости — у каждого здесь она своя. "Демка стал легче воспринимать то, что он не всегда кого-то понимает, — говорит мама Демида. — Ему десять раз повторяют, и он знает, что сможет это переварить. Честно говоря, у меня не было задачи его развить. У меня была задача, чтобы он был счастливее".
…По большой кухне перед занятием с психологом ходит долговязый, очень высокий парень. Ходит туда-сюда, молча. И никто ему не мешает и ни о чем не спрашивает — все знают, что это просто его особенность.
Бэлла Волкова
Чтобы поддержать работу церковного фонда "Дорога милосердия", можно отправить SMS со словом "живу", поставить пробел и написать сумму на короткий номер 3434. Например, Живу 300. Также перечислить пожертвование и узнать больше о работе церковного фонда "Дорога милосердия" можно на сайте фонда.