Про дружбу 40-летней Юли и 25-летней Оли
У Юлии два высших образования — она режиссер документального кино и редактор. Но работает не по специальности. Юлия занимается графическим дизайном: делает логотипы, афиши, постеры и буклеты.
Помимо основной работы Юля на протяжении многих лет занимается волонтерством. Все началось с поездок на Русский Север, где они с друзьями восстанавливали часовни и храмы.
В ноябре 2015 года Юля увидела объявление о наборе волонтеров в Свято-Софийский социальный дом (он же известен среди своих как просто "Домик"; организация помогает детям и взрослым с особенностями развития), как раз когда он только открылся и была сильная нехватка кадров. "Я подумала, что ненадолго приду помочь, пока там все не устаканится. В итоге осталась на неожиданно большой срок", — говорит Юля.
Людей с инвалидностью она никогда не боялась. В детстве Юля часто приезжала в деревню, там жила "деревенская дурочка" — уже взрослая женщина, которая в маленьком возрасте выпала из кроватки и навсегда осталась инвалидом. Она могла зайти в любой дом, и все ее принимали, поили чаем с конфетами, в том числе и Юлина бабушка, которая "никогда не говорила той грубого слова".
Олю Юле доверили не сразу, сначала давали девочек "попроще", без аутоагрессии. А очередным летом, когда "Домик" вывозил ребят вместе с сопровождающими за город, Юлю на два месяца приставили к Оле (у нее органическое поражение ЦНС — множественные тяжелые нарушения развития). Но настороженность и недоверие со стороны девочки никуда не исчезали. Ей сложно открываться людям после жизни в детском доме-интернате. Там на протяжении 16 лет ей приходилось биться головой, чтобы ей дали попить (дефицит воды поддерживался специально, чтобы реже водить подопечных в туалет), потому что обычные крики не помогали — никто не подходил.
Переломный момент в отношениях Оли с сопровождающей произошел, когда та спустя два года работы в "Домике" взяла отпуск на несколько недель. После возвращения подопечная женщины даже не подошла к ней поздороваться, продемонстрировав так свое недовольство, "смотрела каким-то особенным взглядом", мол, "ты где была?". "Тогда я поняла, что я не шкаф, не предмет мебели", — говорит Юля.
Спустя время у Юли "появилось желание помогать Оле, сопровождать ее в самостоятельной жизни настолько, насколько это возможно", она стала относиться к ней как к другу. Потом переезд, новая локация, смена образа жизни. И вот уже чуть больше года Оля живет на индивидуальном сопровождении с Юлей, в жизни которой поменялось "вообще все". Раньше она жила в центре, никогда не пользовалась никаким транспортом, потому что все было в пешей доступности, "была предоставлена сама себе 24 часа в сутки". Жизнь на природе, когда вокруг лес, "с точки зрения логистики казалась запредельной".
Но ощущения "ой, зачем" у Юли нет. Обе привыкли к новой жизни, и такой формат обеих устраивает, Юля называет его оптимальным.
Юля научила Олю делать смузи, кататься на роликах, они вместе ходят в общественную баню, где к девочке уже все привыкли, здороваются с ней, желают хорошего пара. Глядя на Юлю, Оля полюбила плавание, и теперь они вместе занимаются. Кроме того, по словам Юли, у Оли появилось понимание бытового порядка — она теперь знает, куда сложить вещи, чтобы они не валялись.
Вместе с Юлей они путешествуют: "Если Оля видит чемодан, она чуть не до потолка подпрыгивает и верещит. В путешествиях она хорошеет". Осенью на две недели они ездили в Дагестан. Там их очень хорошо приняли — каждые 15 минут останавливались машины, водители спрашивали, нужно ли их куда-то отвезти, помочь ли им чем-нибудь.
В Москве в этом плане Оля притягивает к себе не меньше внимания, бывает и негативная реакция, но, по словам Юли, "она в меньшинстве". Например, водители маршрутки уже знают их и всегда останавливают не на остановке, а так, чтобы Юле с Олей было ближе дойти до дома, хотя "нигде, ни в каком регламенте это не прописано".
У Юли есть подмога в виде других сотрудников, которые отводят Олю на занятия. Без них было бы "невероятно сложно, потому что иной раз даже невозможно никуда выйти из-за состояния Юли, а это очень тяжело физически и психически". Помимо других сопровождающих Юлю спасает возможность выйти в лес, "природа позитивно сказывается", и ее хоть и удаленная, но работа, которая помогает на время переключиться. А еще она старается бегать в парке или хотя бы быстро ходить, приседать дома со штангой.
Это общение делает меня богаче. Оля, которая пережила столько всего тяжелого, но при этом не закрылась от всего окружающего мира, стала моим источником вдохновения для роста и работы над собой
О Вике, которая хочет удочерить "сложную" Нату
До "Домика" я даже не замечала, что в моем подъезде живут минимум три человека с особенностями. Так интересно, что ты, когда начинаешь крутиться в этой сфере, начинаешь замечать вокруг "особенных" людей
Вике 39, у нее муж и две дочки, за плечами — педагогическое образование, ей "всегда хотелось работать с детьми". После окончания университета она год проработала в частной школе, но ей не хотелось быть "в системе", потом родила второго ребенка и стала заниматься только дочками.
Старшую дочь Вика водила в музыкальную школу, которая находилась рядом с детским домом, но тогда они не обращали на него внимания. Потом это здание стали перестраивать, наверху появился купол. Так Вика с дочкой пять лет ходили мимо в ожидании, что же там будет. И очередной раз проходя, они увидели, что на территории здания в окружении большого количества взрослых гуляют дети, "было видно, что гулять им сложно". "С того момента я все время про них стала думать", — говорит Вика. Позже она увидела по телевизору сюжет про только что построенный "Софийский домик". Это был 2015 год, тогда Вика только начала ходить в храм, периодически читала цитаты о вере. Однажды ей попалась фраза, после которой она решила пойти помогать: "Веры без дел не бывает".
Чтобы стать волонтером, нужно было съездить в храм царевича Димитрия, пройти собеседование со священником и после прослушать семинар по сопровождению, уходу за людьми с особенностями развития. Вика все это сделала, ее взяли, спустя время оформили как воспитателя, а еще позже — как сопровождающего у Натуси. Родственники называют Вику "святой", а она считает, что это "ужасно смешно", ведь по сути это обычная работа.
До Наты Вика была "близким взрослым" у мальчишек. В той группе у нее было по две-три смены в неделю, каждая из них — по 13 часов. "Несколько раз накатывала такая усталость, что хотелось все бросить", но потом Вика все равно приходила к тому, что с "Домиком", с ребятами, друзьями-коллегами "гораздо лучше, чем без". Однако с таким графиком времени на своих детей не оставалось, и руководство пошло навстречу — предложили стать сопровождающей Наты, которая только пошла в школу и которая понравилась Вике "с самого начала". Вместе они проводят по восемь часов четыре дня в неделю. "Но я часто провожу больше времени: если поездки, то мне самой хочется съездить куда-то с Натой, потому что это повод что-то новенькое узнать, с ней обсудить", — говорит Вика.
Почти все воспитанники "Домика" — это отказники. 13-летняя Ната не исключение, она попала туда в пять лет, "совсем недообследованная", не умела ходить, ползала, "непонятно было, что она слышит, что она видит".
Работать сложно, потому что иногда не видишь результат несколько лет. Кто-то начинает использовать жесты спустя два-три года. Когда на протяжении многих лет все одинаково, может казаться, что никакого толку от твоей работы нет, но на самом деле есть — очень большой. Просто нужно терпение, иногда больше времени
У нее ДЦП, проблемы со зрением (один глаз не видит совсем, второй — минус 11), трудности со слухом и мелкой моторикой, не очень хорошая координация движений. В прошлом году ей делали операцию на стопе, и Вика практически заново учила ее ходить.
Еще у Наты "нарушение привязанности". По словам Вики, девочка "бросалась почти на каждого взрослого, вцеплялась в него" — это и располагало к ней. А еще как маме двух дочек Вике в принципе "девочки понятнее".
Их всех она, кстати, познакомила. Пока старшая дочка была в музыкальной школе, Вика гуляла с младшей, Ритой, на территории "Домика" вместе со всеми. Тогда ей даже четырех лет не было, "у нее вообще никаких вопросов не возникало". Она начала спрашивать только к семи годам, сможет ли кто-то из ребят когда-нибудь говорить или ходить. Вика объяснила ей, что "все разные, они умеют что-то другое".
Рита вместе с Натой пишут и считают, занимаются физкультурой. Недавно вместе ездили в контактный зоопарк — там Рита показывала Нате, где кролики, а где котики. "Иногда она слушается ее лучше, чем меня", — смеется Вика. Сейчас Рите 11, и она всем говорит, что тоже будет работать в "Домике". Сначала хотела заниматься с ребятами, но потом ей понравилось готовить, и она решила стать там поваром.
Старшей дочке 19. В отличие от Риты она не ходила в "Домик" и не играла с ребятами, но с 12 лет каждое лето ездила в качестве волонтера в инклюзивный лагерь вместе с мамой ("Своих детей на две недели дома одних не оставишь"). И окончив школу, она выбрала мамину сферу и теперь учится на втором курсе на воспитателя в инклюзивном образовании.
Когда началась пандемия, подруга Вики вместе со своим мужем пригласила ее к себе на дачу для самоизоляции. Она взяла с собой Риту и Нату. Пожив так больше месяца, Вика задумалась об удочерении Наты. Она даже окончила школу приемных родителей. "Но надо, чтобы не я одна была к этому готова, — говорит Вика. — У меня муж не очень хочет вообще связываться с чем-то непривычным для него, хотя он Нату видел и удивился, что она все понимает, что с ней можно общаться. Но я не оставляю эту мысль, если честно признаться".
Путь от дизайнера одежды до сопровождающего ребят с инвалидностью
Окончив педагогический институт, Константин работал в банке, а потом у него "был порыв стать дизайнером", но "он не выдержал проверку временем" — так, десять лет он занимался надоевшей ему рутиной. Младший брат Константина понял, что тому "нужно что-то другое", и свел его со своим одноклассником. Тот рассказал про работу сопровождающим. Константин сразу влился, и вот уже пять лет как он "осел, нашел себе место".
До этого Константин сталкивался с "особыми детьми" на улице или понаслышке. В плане ухода был только опыт с родственниками, которые находились в тяжелом состоянии, с больным отцом. "Таких ребят" Константин увидел именно в "Домике", но никакой "брезгливости" или шока они у него не вызвали, в редких моментах только удивление, мол, "ух ты, а ведь бывают и такие". Увидев впервые Олю, он растерялся — он сидел с ребятами, те кидались кашей, зашла Оля, "хотя было непонятно, девочка это или мальчик", посмотрела на Константина, "зарычала, как тигренок" и пошла дальше. Он ее называет своей "самой непростой подопечной". И еще Данилу, который постоянно ходит по непонятной траектории, может сунуть руку в пакет со стиральным порошком, и это "вводит в сильное непонимание", но потом все равно привыкаешь, начинаешь предугадывать его действия, говорит Константин.
Сначала ребята устраивали ему проверки. Когда он впервые остался с группой в "Домике" на ночь, никто не слушался. На часах 11 вечера — спать не идут, прыгают на диване, "бесятся", выкидывают постельное белье.
Другая сложность — то, что "дети-то не разговаривают". "Все выражают эмоции по-разному — у кого-то это чревато истериками". Сразу привыкнуть к этому невозможно, и поэтому не получается установить контакт.
С графиком тоже были трудности. Все казалось хаосом — каждому подопечному нужно уделять много внимания, при этом непонятно, кому в первую очередь и что именно. Сейчас жизнь в "Домике" Константин называет размеренной, уже привык. Но, несмотря на нормированный график, вопрос свободного времени остается больным. На работу приходится вставать в пять утра — Константин живет в Московской области, недалеко от Кубинки, и до "Домика" ему ехать три часа, столько же обратно. Иногда эта ситуация кажется ему "нелепейшей", "но мысли о том, чтобы бросить эту работу, никогда не было". "Было всякое": график два через два, во время пандемии сопровождающие работали вахтами по три дня, а иногда, напротив, выходило много выходных. И нынешнее время "максимальной загруженности" Константин считает просто одним из периодов.
Сейчас он работает воспитателем в "Домике", в ЦЛП (Центр лечебной педагогики) преподает музыку и приставлен на индивидуальное сопровождение к Леону. Познакомились они еще в "Домике". Тогда Константин только начинал свой путь в роли сопровождающего — первое время он больше наблюдал, подменял кого-то при необходимости, "был футболистом, который сидит на скамейке запасных". Так и завязалось их общение с Леоном.
Я не навязывался. С моей стороны не было порывов по типу: "Здравствуй, Леон, я твой новый воспитатель, я хочу познакомить тебя с музыкой, с моделированием". Нет, я достаточно осторожный, наблюдал, прислушивался. Поэтому не возникало предпосылок для напряженных ситуаций и резких слов
А с октября прошлого года помимо работы в "Домике" Константин начал проводить музыкальные занятия для ребят из Центра лечебной педагогики. Он полюбил музыку в пять лет, самостоятельно научился играть на инструментах (гитара, барабаны), состоял в группах, которые исполняли The Beatles, "что-то из 60-х, рок". И в ЦЛП Константин знакомит ребят с миром звуков, с такими понятиями, как коллектив, хор, ансамбль. "Самое главное — создать ощущение группы, заиграть всем вместе. Может, это будет не мелодично, не ритмично, важно, чтобы все делали что-то одновременно".
Так полмесяца Константин проживает (в прямом смысле) на работе. Отец не застал сына на новой работе, а мать относится с пониманием: "без ярко выраженного удивления, восхищения, без лишних слов и пафоса" — сама медик, как и остальные родственники. Что касается новых знакомых, то там встречается разная реакция — "от трепета до полного непонимания".
Меня держит ощущение родства. За пять лет я сильно прикипел, считаю все родным, чувствую себя частью "Домика". И я понимаю, что новых сотрудников найти сюда не так просто, не все могут ужиться, поэтому должны быть постоянные
Анастасия Харчишена