МОСКВА, 9 июня. /ТАСС/. Семья Приходько, получившая два года назад редкое лекарство "Восоритид" от фонда "Круг добра", рассказала ТАСС, как изменилась жизнь их ребенка Саввы после приема препарата. Мальчик, которому сейчас 11 лет, наблюдается в Морозовской больнице.
9 июня в России отмечают День немаленьких людей - день осведомленности о заболевании ахондроплазия (генетическое заболевание, которое приводит к нарушению роста и формирования костей). "Круг добра" создан в 2021 году по инициативе президента России для поддержки детей с жизнеугрожающими заболеваниями. За счет средств фонда детям оказывается дорогостоящей медицинская помощь.
"В 2021 году мы узнали, что ахондроплазию внесли как заболевание, на которое фонд может выделять деньги. Наша терапия началась с июля 2022 года, мы сделали первый укол Савве. Каждые два месяца мы получаем лекарства. Нам повезло, у нас не было остановки, потому что там были какие-то проблемы с ввозом препарата", - рассказала мама Алена Приходько.
"Мы знаем о "Восоритиде" с 2012 года, фактически с момента рождения Саввы. И, естественно, мы следили за процессом получения всех разрешительных документов", - отметил отец Саввы Андрей Приходько.
По словам мамы Саввы, им долго не верилось, что они могут получить лекарство. "Это было потрясающей новостью, что "Восоритид" могут ввозить благодаря "Кругу добра", и мы можем получать это лекарство. Это очень круто. Не верилось, конечно, до того момента, как не поступил первый укол", - призналась она.
Существенный результат
По словам женщины, было тревожно, подействует ли препарат, однако опасения не подтвердились. "К сожалению, мы не измеряли длину пальцев, но прямо по пальцам было видно, что они растут, - рассказала Приходько. - В целом диспропорции уменьшились. Это можно сказать по брюкам, которые стали быстрее укорачиваться, размер ноги быстрее стал расти".
"И опять-таки врач сказал, что Савва для своего диагноза, можно сказать, великан", - добавил отец ребенка.
Сейчас рост Саввы при весе 30 кг составляет 117 см.
Планы на жизнь
Савва рассказал, что живет обычной жизнью, общается с друзьями, любит химические опыты и компьютерные игры. "Я хочу стать химиком, но не настолько гениальным, я просто хочу проводить эксперименты, формулы всякие и узнавать, как что-то получается с чем-то", - поделился он.
"Мне нравится кушать, играть в компьютер. Я люблю некоторые предметы в школе, иногда русский, иногда математику, так, по очередности", - рассказал мальчик.
По словам друга семьи, у Саввы очень хорошая реакция, поэтому ему легко играть даже в сложные для его возраста компьютерные игры. "На самом деле [компьютерная] игра очень сложная, я даже начать в нее не могу играть, я не понимаю, как он играет, тут такая реакция бешеная нужна. Я сам игроман, но для меня очень сложно, он играет на любых устройствах", - сказал он.
Кроме того, Савва ходит в детскую театральную школу и любит читать стихотворения.