МОСКВА, 27 июля. /ТАСС/. Седьмой фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями "Редкая жара" пройдет в Москве в субботу, 27 июля, в парке "Ходынское поле".
Мероприятие объединит "редких" взрослых, родителей и детей, которые приедут в Москву из разных регионов, чтобы обменяться своими историями и получить поддержку. В программе фестиваля - выступления разных музыкантов, врачей, пациентов и общественных деятелей, а также представителей Фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра", которые расскажут о новых возможностях получения терапии. За освещение пути "редких" пациентов и общественную и медицинскую деятельность будет вручена премия "Редкая звезда".
Участница Олеся
Среди участниц фестиваля - жительница Тюмени Татьяна Школяренко, дочери которой Олесе поставили атипичный гемолитико-уремический синдром около шести лет назад. Она считает очень важным, что в России есть мероприятие такого масштаба для людей с редкими заболеваниями - оно показывает, что каждому есть место на земле. Школяренко рассказала ТАСС, что они с дочкой в Москве хотят встретиться с людьми с подобными "редкими" заболеваниями, посмотреть, каких успехов удается добиться.
"Я уверена, что эти высоты есть, потому что при правильном лечении, при соблюдении определенного образа жизни, даже с редким заболеванием можно жить, развиваться полноценно", - отметила она.
По ее словам, безусловно, в системе здравоохранения есть сложные бюрократические моменты - например, им каждые 14 дней приходится собирать пакет документов для того, чтобы получать капельницу. Но судить однобоко нельзя. "Я знаю, что если пациенты, родители взаимодействуют с докторами, если настроены на развитие отношений, когда хотят положительной динамики, то в этих областях доктора, конечно, они помогают и поддерживают", - сказала собеседница агентства.
Анимация, мехенди и практикум
Для гостей фестиваля будут организованы интерактивные гостиные, игры для детей, анимация с клоунами, зоны творчества и отдыха. Мастера мехенди предложат тату хной, игроки из клуба по американскому футболу Capital Sharks научат бросать мяч, а байкеры из Bikers Brothers MC Russia расскажут о своей субкультуре и разрешат посидеть за рулем "Харлеев". Гвоздем программы станет ток-шоу "Пусть говорят пациенты", на котором расскажут о достижениях в области редких заболеваний, которых добилась Россия, сообщают организаторы мероприятия.
Ведущим станет телеведущий Андрей Продеус, а хедлайнером - певица Этери Бериашвили.
В рамках фестиваля запланированы и специализированные мероприятия - "Редкий врачебный практикум" для медицинских специалистов и "Школа современного пациента". Модератором практикума станет главный внештатный детский эндокринолог, директор РДКБ Елена Петряйкина.
О фестивале
"Редкая жара" был основан в Астрахани в 2018 году как первое ежегодное мероприятие, посвященное редким заболеваниям, которое привлекает внимание общества к детям и взрослым с такими диагнозами. В 2023 году фестиваль приехал в Санкт-Петербург, а в 2024 году - в Москву.