"Кто ходит в гости по утрам, тот поступает мудро!.."
Веселый женский голос проносится над зеленой аллеей московской Марфо-Мариинской обители. На следующей строчке голос подхватывают еще несколько женщин, и вот уже монастырскую тишину разрезает стройное, задорное и даже чуть хулиганское:
"Известно всем, тарам-парам, на то оно и утро!"
Из-за стены пушистых туй появляется "делегация": восемь женщин, катящих перед собой детские прогулочные коляски. В таких обычно возят малышей лет двух-трех, но у женщин в колясках — пятилетки и даже первоклашки.
"Гриша, куда? Под березу?" — спрашивает "запевала" у белокурого мальчика.
"Д-да-а-а-а!" — восторженно кричит Гриша и заливается смехом.
"Поехали под березу!" — соглашается девушка и вместе с сидящим в коляске мальчиком бегом устремляется в глубину сада.
У Гриши Иськова — ДЦП. Ему — пять, он не может самостоятельно ходить, держать ложку, говорить, но его воспитатель Рита точно знает, что больше всего на прогулке он любит забираться под раскидистую березу и трогать ее тонкие веточки. То есть это Рита берет Гришину руку в свою, подносит к дереву, а Гриша гладит его пальцами. В такие моменты счастливая улыбка не сходит с его лица.
Гриша и остальные дети в колясках — воспитанники развивающего центра "Елизаветинский сад", единственного в Москве бесплатного детского сада для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП.
Садик
Ни один человек, работающий здесь, не называет сад садом. Только — Садик. И пишут у себя в расписании занятий и на сайте именно так, с большой буквы, как бы выражая таким образом свои уважение и трепетное отношение к этому месту.
Родители детей с ДЦП часто забывают, что это прежде всего ребенок, а не пациент. Приходится объяснять, что ему нужно позволить быть озорным, шаловливым, что ему хочется поваляться в осенних листьях или в сугробах, посмеяться, наиграться. Вот этим мы с ними в садике и занимаемся
Его назвали по имени великой княгини Елизаветы Федоровны, родной сестры последней русской императрицы Александры. После убийства своего мужа, великого князя Сергея Александровича, в 1909 году она основала на Большой Ордынке в Москве Марфо-Мариинскую обитель милосердия, которая помогала нищим, раненым, детям-сиротам. В 1918 году большевики сбросили Елизавету Федоровну в шахту под Алапаевском, а обитель передали под кинотеатр. Работу она возобновила только в 1992 году.
Сегодня здесь — женский монастырь, который продолжает жить по заветам его основательницы, причисленной к лику святых Елизаветы Федоровны: вся работа направлена на помощь людям. Здесь располагаются несколько совместных социальных проектов обители и православной службы помощи "Милосердие": Елизаветинский детский дом, группа работы с просителями, Центр семейного устройства, центр реабилитации детей с ДЦП, где им оказывают медицинскую помощь.
Именно из этой благотворительной реабилитационной программы и вырос "Елизаветинский сад".
"Наши подопечные дети проходят реабилитацию один-два раза в год, и те результаты, которых мы добиваемся за это время, необходимо поддерживать и между курсами, — рассказывает методист развивающего центра Ирина Образова. — Мы сталкивались с тем, что после реабилитации отпускали ребенка домой, а спустя полгода он возвращался к нам в том же состоянии, что и до реабилитации, потому что без постоянной поддержки все старания и достижения сходят на нет. Тогда мы и организовали садик, чтобы можно было заниматься с детьми постоянно и поддерживать наработанные навыки".
Под детский центр обитель выделила небольшое полуподвальное помещение — другого просто не было: там разместились игровая, спальня, маленькая столовая и гардеробная. Сразу стало понятно, что всех желающих сад вместить не сможет, поэтому предпочтение отдавали самым нуждающимся семьям. Сегодня сюда ходят 35 детей, но принять их одновременно невозможно из-за тесноты, поэтому воспитанников разбили на группы: каждая работает два раза в неделю с девяти утра до пяти вечера. Режим — как в обычном детском саду: прогулки, игры, занятия музыкой, обед, тихий час, полдник. Только занятия тут проходят по-особому.
Все наши дети не говорят, при этом у многих сохранный интеллект — это значит, что они вас слышат, понимают, но не могут реагировать на ваши слова или действия иначе как глазами или отдельными звуками. Поэтому мы учим их общаться с помощью специальных карточек PECS — это картинки, на которых изображены самые основные действия человека (например, "есть", "пить", "спать"), продукты питания, предметы, явления природы. Показывая на них глазами или пальцем, ребенок может объяснить, что он хочет
Карточки лежат везде — на обеденных столиках (картинки изображают мытье рук, приборы, хлеб, суп, второе, компот, фрукты), в игровой (тут карточки с изображением игрушек, музыкальных инструментов), в спальне (карточки с картинками одеяла, подушки, книжки). Воспитатели показывают нужную карточку ребенку каждый раз, когда он садится обедать, собирается на прогулку или готовится ко сну.
Половину игровой занимают мягкие маты и сухой бассейн с разноцветными пластмассовыми шариками. В углу стоит голубая каталка — конструкция на колесиках наподобие скейта, только она шире и обтянута мягким материалом.
"Это их любимое развлечение! — поясняет воспитатель Маргарита Трунова. — Дай им волю — часами будут кататься. А на самом деле она помогает им лучше чувствовать свое тело, координировать его. Очень полезная штука!"
Воспитатели и дети
Катание на "машине" Рита пообещала Грише еще утром, и вот теперь, после тихого часа, настало время игр.
"Уиу-уиу!" — мальчик в нетерпении изображает сирену, пока Рита отстегивает его от инвалидной коляски и кладет на спину на каталку.
"Ну, давай, рули!" — Рита отходит на шаг от ребенка и просит, чтобы он ехал прямо на нее. "Ой, боюсь-боюсь!" — она по-детски закрывает лицо руками и отступает на шаг, а мальчик перебирает ногами по полу, отталкивается и едет за ней. Но тут подключается еще один воспитатель: "Гриша, можно после тебя Вася покатается? Он тоже очень хочет!"
Вася Корда по меркам сада уже взрослый — ему восемь лет, но он ходит в сад с самого открытия, привязался к воспитателям, а они — к нему. В школу Васю не берут, несмотря на сохранный интеллект, но у ребенка нет речи, не может сам ходить, есть. Зато в саду для него раздолье. Воспитательница отстегивает Васю от коляски, берет на руки и перекладывает на каталку.
"Видите, — объясняет Ирина Образова, — как они по-разному двигаются. Все зависит от того, какая часть мозга пострадала. У одних детей сильнейшая спастика, ручки и ножки как деревянные, не разогнешь, а другие, наоборот, машут руками непроизвольно. Занятия с эрготерапевтом помогают корректировать эти особенности".
В отличие от обычного инклюзивного сада, в "Елизаветинском" воспитатель постоянно находится рядом с ребенком. По сути, он выполняет функцию и воспитателя, и игрового терапевта, и няни. Уход за ребенком с тяжелой степенью ДЦП примерно тот же, что и за годовалым малышом: его надо одевать, кормить с ложечки, менять ему памперсы или водить в туалет, доносить на руках до коляски и из коляски — до помещения.
С младшими воспитатели справляются самостоятельно, тех, кто постарше, носить приходится вдвоем — в одиночку тяжело. Но все это делается без тени раздражения, с улыбкой и шуткой, так, что в первый момент даже сомневаешься: правда ли это чужие им дети? Откуда у этих женщин силы работать с такими сложными воспитанниками — и моральные, и физические?
"Что вы, — улыбается директор сада Татьяна Мышатина. — Вы не представляете, какие они светлые, добрые, сколько они несут любви и света! И какое счастье, когда получается достичь каких-то успехов, научить их играть, общаться друг с другом, со взрослыми!"
Если от обычных детей в детских садах хотят послушания, то здесь воспитатели в первую очередь учат своих подопечных говорить "нет".
Выражать несогласие — это очень важно. Здоровые дети всегда могут высказать, если им что-то не нравится, если они не хотят есть, играть, гулять. А наши дети не могут прекратить общение, уйти от людей, которые им не нравятся, или от их нежеланных действий. Вот поэтому для нас услышать "нет" от ребенка — большая победа
Но самая главная задача сада — просто позволить детям быть детьми, говорят воспитатели.
"Родители детей с ДЦП, как правило, все силы бросают на реабилитацию, — рассказывает методист сада Ирина Образова. — Копят деньги, выбивают направления в поликлиниках и забывают, что это прежде всего ребенок, а не пациент. Получается, что малыш живет от курса к курсу, а между ними тянутся месяцы ожидания, в которые у него, по сути, нет детства. Родителям приходится объяснять, что ему нужно позволить быть озорным, шаловливым, что ему хочется поваляться в осенних листьях или в сугробах, посмеяться, наиграться. Вот этим мы с ними в садике и занимаемся".
Мамы
"Кто пришел к тебе? Мама? Идем скорее встречать!" — говорит воспитатель Светлана, ставя на ноги пятилетнего Сережу Учеваткина.
Поддерживая его под мышки, она шагает с мальчиком в гардеробную. На лице Сережи разливается улыбка, он смеется и машет рукой, как бы подгоняя воспитательницу. В гардеробной уже скидывает пальто молодая женщина и бежит к мальчику. Берет на руки, зарывается лицом в шею ребенка.
"Мамы по ним за день успевают соскучиться! — тихо комментирует Светлана. — Но отдых обязательно нужен!"
На самом деле отдыхать у родителей особых детей получается редко. Свободные часы, которые дает сад, мамы чаще всего проводят в очереди в банке, в хождении по магазинам или беготне по врачам. Но даже такая "разгрузка" для них важна: ведь остальное время мамы детей с ДЦП совмещают обязанности медсестры, няни, воспитателя и родителя в режиме 24/7.
Я не представляю, что бы делала без садика. И самое главное — я точно знаю, что сыну тут хорошо! Он уже с вечера начинает ждать, когда мы поедем сюда
"Мамы боятся отдавать таких детей в инклюзивный садик или школу, — говорит директор детского сада Татьяна Мышатина. — Боятся, что за ними не будут правильно ухаживать, что могут обидеть. К нам порой приходят с опаской, пару дней сидят на занятиях вместе с ребенком, наблюдают. Но мы понимаем, что очень важно дать ей свободу, личное время. Семьи, в которых родился ребенок с ДЦП, часто разваливаются, потому что мама полностью погружается в заботы о больном ребенке, как бы отключаясь от мужа, родственников, друзей. Нам приходится постепенно приучать мам к мысли о том, что вообще-то жизнь продолжается, что она может сходить с папой в кафе, погулять, походить по магазинам. Постепенно учатся. У нас есть даже мамы, которые умудряются на эти два дня найти работу".
У каждой матери здесь своя история и своя драма, но ситуации, которые привели к ДЦП, очень похожи у всех: преждевременные роды, гипоксия у ребенка во время беременности, неудачно принятые роды, реже — внутриутробная инфекция плода.
Мама Васи Корда Нина рассказывает, что врачи не сделали ей вовремя кесарево сечение, в результате во время затяжных родов у Васи случился инсульт.
Родители не опустили руки. Проходили реабилитации, занимались с сыном, читали ему книжки, вместе путешествовали. Сейчас по умственному развитию ребенок почти не отстает от сверстников.
Полтора года назад Нину настигло несчастье — упал с лошади муж, Васин папа. Несколько недель провел в коме, но Нина смогла его выходить. Теперь она — главный добытчик в семье, благо профессия позволяет работать дистанционно (Нина — переводчик с итальянского), но для этого ей надо хотя бы на несколько часов в неделю отвлекаться от забот о сыне.
"Я не представляю, что бы делала без садика. И самое главное — я точно знаю, что сыну тут хорошо! Он уже с вечера начинает ждать, когда мы поедем сюда".
Новый дом
Детский центр "Елизаветинский сад" почти полностью существует на пожертвования благотворителей.
Сейчас очереди в сад ждут 160 детей со средней и тяжелой степенью ДЦП, но в полуподвальном крошечном помещении разместить даже половину желающих невозможно. Недавно в жизни садика наметились перемены: в 2014 году департамент городского имущества выделил "Елизаветинскому саду" большое двухэтажное здание на Смирновской улице в Москве.
Правда, ремонта там не было с 1939 года, все расходы по благоустройству нового дома саду пришлось взять на себя. За три года удалось сделать самую тяжелую работу: протянуть новую проводку, тепло- и водоснабжение, провести вентиляцию, расширить дверные проемы и оборудовать пандусы. Для завершения ремонта саду необходимы средства на внутреннюю отделку, нужны новые окна и внутреннее освещение, мебель и шторы — чтобы детям и воспитателям в садике было тепло, уютно и комфортно, как дома.
Поддержать "Елизаветинский сад" можно на сайте службы помощи "Милосердие".
Также можно отправить sms со словом "садик" и суммой пожертвования на короткий номер 3434 (например, "садик 200").
После открытия в сад смогут ходить 182 ребенка, причем не два раза в неделю, а пять, то есть сад будет работать в том же режиме, что и обычные дошкольные образовательные учреждения. Для детей с ДЦП и их семей это означает возможность открыть новую страницу в жизни.
Карина Салтыкова