МОСКВА, 21 марта. /ТАСС/. Около 51 тыс. человек с синдромом Дауна, согласно экспертным оценкам, проживают в России по состоянию на 2019 год, из них почти 25 тыс. детей. Об этом в четверг на пресс-конференции в ТАСС, приуроченной ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна, сообщил директор отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александр Боровых.
"По экспертным оценкам, по одному из сценариев - наиболее оптимальному, - у нас в стране проживают около 51 тыс. человек с синдромом Дауна, из них 25 тыс. детей", - сказал Боровых. Он также сослался на данные Федерального банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей. По состоянию на 3 декабря 2018 года, согласно этим данным, около 2 тыс. российских детей с синдромом Дауна находятся в детских домах.
Директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в ходе пресс-конференции напомнила, что в Екатеринбурге по итогам 2018 года все дети, родившиеся с синдромом Дауна, остались в семьях. Эксперты сошлись во мнении, что дети с синдромом Дауна имеют все шансы получить образование и трудоустроиться, однако на всех этапах жизни им требуется поддержка семьи. При этом родители таких детей также нуждаются в корректном обращении и поддержке со стороны врачей и других специалистов.
"Мы стоим на такой позиции, что люди с синдромом Дауна должны расти в семьях, учиться в учреждениях, быть трудоустроенными и социализированными", - подчеркнул Боровых. По его словам, при наличии системной поддержки на всех жизненных этапах роста и развития, ребенок с синдромом Дауна имеет все шансы на получение образования, налаживание коммуникативных связей в обществе и вступление в самостоятельную жизнь в дальнейшем.
Эксперт привел данные опроса, проведенного представителями Всероссийской организации родителей детей-инвалидов в 2018 году, в котором, в частности, принимали участие семьи детей с синдромом Дауна: "80% родителей детей-инвалидов оценивают качество медуслуг для своих детей на 1-3 балла из 5, то есть средне и ниже среднего". Результаты аналогичного опроса среди родителей детей с синдромом Дауна в Кировской области показали, что, по мнению почти половины опрошенных, диагноз ребенка при рождении был сообщен им некорректно и с нарушением моральных норм.
Научный руководитель Медико-генетического научного центра РАМН, академик РАМН Евгений Гинтер выразил мнение, что о таком диагнозе ребенка родителям должны сообщать врачи в ходе медико-генетической консультации, а не в родильном зале, когда малыш только появился на свет.
21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна. Впервые он был проведен в 2006 году. Синдром Дауна - заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная 21-я хромосома.