ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 5 июля. /ТАСС/. Росздравнадзор организовал проверку из-за отказа в необходимых лекарствах ребенку из Нефтеюганска, страдающего редким заболеванием, сообщила в пятницу пресс-служба ведомства.
"Росздравнадзор проведет проверку по факту необеспечения необходимыми лекарствами несовершеннолетнего ребенка с редким заболеванием (миодистрофия Дюшенна) в Нефтеюганске. По сообщениям СМИ, суд Ханты-Мансийска отказал родителям четырехлетнего мальчика в требовании обеспечить его жизненно необходимым препаратом", - говорится в сообщении.
Как пишут СМИ, ребенок вместе с родителями приехал из Нефтеюганска на заседание суда в Ханты-Мансийск по делу о выдаче ему жизненно важного лекарства. Родителям сообщили номер кабинета, но в действительности заседание якобы прошло в другом зале без них, где судья вынес решение в выдаче препарата отказать. В изданиях утверждают, что врачи постановили назначить ребенку лекарство, которое в России не зарегистрировано, но по закону его обязаны выдать местные власти. Терапия для ребенка должна была обойтись в 18 млн рублей, что могло напугать чиновников, считаю журналисты.
Комментарием суда Ханты-Мансийска ТАСС не располагает.
Проверку по данному факту начало также региональное следственное управление СКР. "В эфире федерального канала вышел сюжет о том, что семье из Нефтеюганска, воспитывающей малолетнего ребенка, имеющего редкое генетическое заболевание, органами здравоохранения отказано в обеспечении мальчика лечебным препаратом за счет бюджета, несмотря на то, что в других субъектах Российской Федерации имеется такая практика. По данному факту следственными органами СКР по Югре организована процессуальная проверка", - говорится в сообщении.
Миодистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, которым страдают только мальчики. С 10-12 лет дети, страдающие данной болезнью, обычно уже в инвалидном кресле, так как у них разрушаются мышцы, к 20 повышается риск смертельных осложнений. Специальные лекарства полностью заболевание не вылечивают, но позволяют людям прожить как минимум до 40 лет.
В новость внесены изменения (19:20 мск) - добавлена информация в пятом абзаце