КАЛИНИНГРАД, 27 февраля. /ТАСС/. Лекарства для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА) в Калининградской области, в полном объеме закупят до конца апреля. Для проведения закупок необходимы изменения в региональный бюджет, сообщили ТАСС в четверг в пресс-службе областного правительства.
На текущей неделе в СМИ получила широкий резонанс история Миланы Семеньковой, страдающей СМА. Девочке должно исполниться два года. В регионе был объявлен сбор средств на покупку необходимого для нее препарата. Областные власти сообщили, что приобретут для ребенка препарат "Спинраза" за счет регионального бюджета.
"Препарат, необходимый для девочки и всех страдающих этим заболеванием в области, будет закуплен за счет областного бюджета. Подготовлены соответствующие поправки в бюджет, которые в марте должна утвердить областная дума. Рассчитываем, что препарат будет поставлен в регион в апреле", - сказали в пресс-службе, отметив, что сумма не уточняется, поскольку может корректироваться.
Спинальная мышечная атрофия приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Болезнь ранее считалась неизлечимой, но в 2019 году в США появилось лекарство, заменяющее сломанный ген функционирующей копией.
По данным регионального Минздрава, в области на данный момент зарегистрировано два ребенка с таким диагнозом. По договоренности с Российским национальным исследовательским медицинским университетом им. Н. И. Пирогова, врач-невролог Детской областной больницы за счет областного бюджета прошел обучение процедуре введения лекарства.
Препарат "Спинраза" впервые зарегистрирован в России в августе 2019 года и не внесен в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, отсутствует в клинических рекомендациях и стандарте лечения СМА у детей. По данным открытых источников, одна инъекция стоит около 8 млн рублей. Людям, страдающим СМА, в первый год лечения требуется несколько инъекций. Минздрав России ранее сообщал, что прорабатывает вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов со СМА из средств федерального бюджета. Cейчас закупка препаратов осуществляется за счет регионов.
В конце января спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила профильному комитету палаты по социальной политике рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии в список первоочередных орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета.