ТАСС, 18 апреля. Юлиана Сырцева из Югорска (Ханты-Мансийский автономный округ) начала лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) после выхода с 14-дневного карантина из-за коронавируса в США, куда она прилетела с семьей на лечение. После первого укола девочка чувствует себя хорошо, сообщается в ее аккаунте в Instagram в субботу.
В середине марта 2020 года на лечение годовалой Юлианы было собрано более 150 млн рублей на незарегистрированный в РФ препарат Zolgensma. Для этого в регионе проводились благотворительные концерты, сбор денег предпринимателями и волонтерами, помощь оказали коллектив и руководство компании "Газпром трансгаз Югорск", игрок сборной России по волейболу, двукратный чемпион Европы Артем Вольвич и олимпийский чемпион хоккеист Павел Дацюк. В конце марта семья Сырцевых прилетела в штат Огайо, где запланировано лечение Юлианы, но их отправили на двухнедельный карантин.
"Наступил очень долгожданный и очень волнительный день. 14 апреля 2020 года, [когда был сделан укол], - второй день рождения нашей Юлианочки. Лечение, генная терапия, самый дорогой препарат в мире Zolgensma. Спасибо вам всем за этот шанс. На второй день [после укола] у Юлианы поднялась температура тела до 39 градусов. Врачи нас предупредили, что на препарат может быть такая реакция, ведь в организм вводится вирус. Сейчас Юлиана чувствует себя хорошо", - говорится в сообщении.
В США семье нужно будет находиться три месяца: наблюдаться, еженедельно сдавать анализы, пить стероиды.
Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко 30 января поручила профильному комитету по социальной политике рассмотреть возможность включения СМА в список первоочередных орфанных (редких) заболеваний, лечение которых будет финансироваться из бюджета с 2021 года. Ежегодно в России рождается около 200 детей с диагнозом "спинальная мышечная атрофия". Стоимость лечения СМА зарегистрированным в РФ препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно. Не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma для излечения детей до двух лет стоит более 140 млн рублей.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.