ПЕРМЬ, 19 мая. /ТАСС/. Прокуратура Пермского края выявила нарушения прав детей-инвалидов, болеющих муковисцидозом, на получение жизненно важных лекарств, взяв вопрос обеспечения их препаратами на контроль. Об этом во вторник сообщается на сайте надзорного ведомства.
Ранее в СМИ появилась информация, что в Пермском крае возник дефицит лекарств для тяжелобольных детей. Запасов лекарства на территории России почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды. В благотворительном фонде "Дедморозим", который помогает детям-инвалидам, ТАСС сообщали, что необходимый препарат, по предварительным прогнозам, будет предоставляться за счет бюджета с лета 2020 года.
"Родители детей вынуждены приобретать дорогостоящие препараты (стоимость от 40 до 50 тыс. рублей на полугодовой курс лечения) за счет собственных средств или благотворительных организаций.
Действуя в защиту прав детей, прокуратура края подготовила в суд исковое заявление о возложении на региональное министерство здравоохранения обязанности бесплатно предоставить детям-инвалидам необходимые лекарственные средства", - отмечается в сообщении.
По данным прокуратуры, в Пермском крае пять детей, которым необходим жизненно важный препарат, не включенный в государственный реестр лекарственных средств.
Муковисцидоз - тяжелое заболевание легких, которое проявляется в детском возрасте. К нему приводит генетическая мутация, из-за которой слизь, покрывающая внутреннюю поверхность легких и поджелудочной железы, становится вязкой и перестает выводиться из организма. Этот процесс приводит к размножению бактерий, в результате чего больной постоянно страдает от легочных инфекций и испытывает удушье.