МОСКВА, 23 мая. /ТАСС/. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова сообщила о поступающих обращениях, касающихся обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами. Слова Кузнецовой в субботу ТАСС передали в пресс-службе детского омбудсмена.
"К нам поступают коллективные обращения от волонтеров, в которых они просят оказать содействие в обеспечении детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами, очень часто приходят обращения от родителей, в целом за прошлый год 88% - это был прирост обращений в сфере охраны здоровья. Безусловно, эта тенденция не может не тревожить нас", - отметила она.
Отмечается, что уже было направлено обращение в правительство РФ с предложениями о системном решении вопроса обеспечения лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями и спинальной мышечной атрофией (СМА).
"На этой неделе удалось помочь ребенку в Пензе с предоставлением препарата "Фризиум", сейчас работаем по разрешению подобного вопроса в Петербурге. Но, безусловно, нужны системные решения", - добавила детский омбудсмен.