Получать удовольствие от каждого дня: как жить с хронической болезнью
Ольга Кирьянова — о том, как не позволить недугу разрушить жизнь, в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом, который отмечается 1 декабря
У врачей с мрачноватым чувством юмора есть поговорка: "Не бывает здоровых людей, есть недообследованные". Но действительно практически невозможно найти человека, у которого при всестороннем изучении не было бы выявлено какого-либо недомогания. По данным Роспотребнадзора, показатель общей заболеваемости в РФ в 2021 году составил 1 561,1 случая на 1 тыс. человек, и это без учета данных по COVID-19.
При этом чем старше становится человек, тем больше нарушений в работе его организма. До поры до времени они могут его не беспокоить, но когда их проявления все же начинают ощутимо влиять на жизнь, снижая ее качество, встают вопросы: что следует поменять и как вообще теперь с этим жить?
Более спокойно и взвешенно воспринимается ситуация, когда ухудшение состояния происходит постепенно. Но диагноз может обрушиться на человека совершенно неожиданно, как, например, часто бывает в случае с ВИЧ. За прошлый год было выявлено более 71 тыс. новых случаев, и для каждого пациента диагноз является настоящим испытанием.
В такой ситуации крайне важно не впадать в отчаяние, не оставаться один на один со своей болезнью, не закрываться от мира и всего, что в нем происходит. Наличие диагноза, который останется с человеком на протяжении всей его жизни, — это не финиш. Спектр таких нозологий широк, разнообразно их течение и прогнозы, но каждая из них, конечно, требует лечения, сопровождения специалистами и в первую очередь незамедлительных действий от самого пациента. А для того, чтобы их совершать, необходим внутренний ресурс, силы для борьбы.
Принятие новой действительности
Когда заболевание хроническое, то есть такое, которое невозможно полностью вылечить, первый и, наверное, самый важный шаг — это принятие новой реальности. Из всех хронических заболеваний от негативного отношения общества сильнее всего страдают, пожалуй, люди с ВИЧ. Человек, получивший любой пугающий диагноз, неизбежно проходит несколько эмоциональных стадий. А людям с ВИЧ из-за неприятия обществом приходится вновь и вновь проживать стадии принятия диагноза, зачастую погружаясь в затяжной период депрессии.
Ведущий психолог и учредитель благотворительного фонда "Дети+" Полина Гальцова отметила, что "одна из наиболее распространенных моделей принятия неизбежного состоит из пяти стадий: отрицание, злость, торг, депрессия и принятие".
- Отрицание. На этой стадии человек отвергает объективные данные, продолжает считать себя здоровым. Застревание здесь опасно тем, что заболевание есть, а лечения нет. Человек продолжает вести прежний образ жизни. Когда речь идет о хроническом заболевании инфекционного происхождения, как ВИЧ, без лечения резко возрастает опасность передачи его другим людям.
- Злость. На второй стадии у человека возникают сильные негативные эмоции: гнев, злость на нелегкую судьбу и несправедливый мир. Задается вопрос: "Почему именно я?" Главная опасность здесь — возникновение конфликтов с близкими. Адекватное лечение тоже зачастую человек еще не начинает.
- Торг. На этом этапе больной приступает к поискам решения, которое не привело бы к развитию этого хронического заболевания. Парадокс в том, что здесь все действия человека как будто направлены в прошлое, в те времена, когда болезни еще не было. Мысленно пытаясь изменить историю, он не воздействует на настоящее. Опасность этого психологического этапа в том, что время уходит, а болезнь прогрессирует.
- Депрессия. В этот период, по сути, и происходит принятие самого заболевания, но оно окрашено в самые мрачные, угнетающие тона. Человека охватывает безысходность и фатализм, он опускает руки, не имея сил для борьбы, существует по принципу "будь что будет". Об активных шагах в направлении лечения и дополнительной диагностики в таком состоянии говорить не приходится. К сожалению, на этом этапе нередки фатальные решения: люди совершают попытки суицида, беременные с положительным ВИЧ-статусом решаются на аборты.
- Принятие. На этом этапе человек смиряется с реальностью, а не только с фактом хронического заболевания. Он соглашается с тем, что теперь жизнь идет по-другому, что необходимо совершать определенные действия, продиктованные этими изменениями. В первую очередь это касается соблюдения рекомендаций врача.
Пережить все эти стадии самостоятельно бывает очень непросто. Неоценимую помощь здесь оказывают как профессиональные психологи, так и обычные люди, например те, кто уже прошел через подобное. Их называют равными консультантами, и за каждым из них стоит своя история победы над недугом. Из практики нашего фонда "Дети+" мне особенно запомнилась одна из них: молодые супруги выяснили, что у них обоих положительный ВИЧ-статус, когда жена проходила обязательное обследование во время беременности. Для молодых людей это известие стало ударом, у обоих начала развиваться депрессия, они всерьез рассматривали решение прервать беременность. Спасением в этом случае как раз и стало общение с другими людьми, уже живущими с ВИЧ, которые имели похожий жизненный опыт. Сначала взаимодействие протекало в блогах и в соцсетях, потом — на встречах групп психологической поддержки. Пара смогла получить большую часть необходимой информации, принять свой диагноз и вовремя начать лечение. У них родилась замечательная здоровая дочь. Теперь эта счастливая мама сама помогает людям, развивает программу помощи беременным с ВИЧ.
Во многих регионах России действуют некоммерческие благотворительные организации, фонды, существуют группы психологической поддержки по самым разным хроническим заболеваниям: сердечно-сосудистым, онкологическим, ВИЧ и т.д. Там можно пообщаться с людьми, которые живут полной жизнью, несмотря на наличие заболевания, получить ответы на вопросы, поддержку и помощь. И самое главное — прийти к принятию факта хронического заболевания и изыскать силы на борьбу с ним.
Немаловажное значение имеет поддержание эмоционально-психологического здоровья. Депрессии и тревожные расстройства часто становятся триггером, запускающим патологические процессы в организме, которые, в свою очередь, приводят к возникновению хронических заболеваний. Соблюдение информационной гигиены, здоровое социальное общение, практики управления стрессом помогают поддерживать свою психику, чтобы человек был способен наслаждаться приятными моментами, получать удовольствие от жизни и справляться с возникающими проблемами.
Лечение
Когда болезнь нельзя победить полностью, процесс лечения направлен на достижение стойкой ремиссии. В этом состоянии болезнь находится под максимальным контролем, и ее негативное влияние на организм и повседневную жизнь сведено к минимуму. Большинство хронических заболеваний требует так называемого пожизненного лечения. То есть, прием лекарственных препаратов осуществляется на протяжении всей жизни, ежедневно, в назначенной врачами дозировке.
Врачи отмечают ключевую важность корректного лечения и говорят об ответственности, которую берет на себя пациент с хроническим заболеванием. Врач-инфекционист, медицинский консультант благотворительного фонда "Дети+" Анастасия Патран подтверждает, что прогрессирование многих хронических заболеваний неразрывно связано с ответственным отношением к приему назначенных препаратов. "Когда пациент соблюдает предписанную врачами схему лечения, не пропускает приемы и не допускает самодеятельности, заменяя лекарственные средства "народными", развитие заболевания удается ощутимо замедлить", — уточнила она. Так, люди, живущие с ВИЧ и ответственно принимающие антиретровирусную терапию, проживают долгую, полноценную жизнь, создают семьи, заводят здоровых детей. При естественном течении болезни, без лечения, продолжительность жизни, согласно исследованиям, сокращается почти в два раза.
Конечно, хронические заболевания очень разнообразны, и их взаимосвязь с принимаемой терапией тоже не одинакова. Так, пропуск укола инсулина при инсулинозависимом сахарном диабете приводит к ухудшению самочувствия в течение нескольких часов, отказ от приема кардиотропной терапии при ишемической болезни сердца может дать негативный эффект через несколько дней, а отказ от лечения вирусного гепатита или ВИЧ может не ощущаться месяцами и даже годами.
Важно понимать, что даже если самочувствие кажется замечательным и ничего не беспокоит, то это не повод прекращать лечение, ведь заболевание никуда не исчезло. Именно терапия помогает чувствовать себя хорошо и дает возможность жить полной жизнью не только сегодня, но и в будущем.
Образ жизни
Врачи не первое десятилетие говорят о том, что здоровый образ жизни имеет прямое влияние на ее качество. Соблюдение баланса сна и бодрствования, регулярное и полноценное питание, личная гигиена, достаточное количество физической нагрузки дают организму ресурс. Когда большое количество сил уходит на борьбу с хроническим недугом, наличие такого ресурса жизненно необходимо.
В практике фонда "Дети+" есть примеры, когда отдельные личности и целые семьи, чтобы справиться с принятием болезни, могли глубоко погружаться в жизнь помогающего сообщества людей с заболеванием, сами становились равными консультантами и теперь помогают людям, которые сталкиваются с болезнью, — как, например, женщина, о которой была речь выше. А кто-то отходит от этого, и с диагнозом их связывают впоследствии только регулярные осмотры и прием лекарств. И оба этих подхода имеют право быть. Мир вокруг человека с хроническим заболеванием может быть ярок, наполнен приятными моментами, улыбками, увлечениями, и совершенно не обязательно помнить о своем диагнозе ежесекундно. Любое заболевание, даже хроническое, — это не повод отказываться от полноценной жизни. Да, это требует внимания, ответственности и дисциплины при постоянном лечении, но и результат окупается сторицей. Опустил руки — болезнь начинает управлять тобой, взял на себя ответственность за жизнь и здоровье, начал активно действовать — и вот уже ты сам контролируешь ситуацию.