Обезболить жизнь. Как в России меняется отношение к хосписам
Митя Алешковский — о том, почему важно перестать бояться и стыдиться паллиативной помощи
Еще несколько лет назад большинство населения нашей страны даже и не подозревало о том, что такое паллиативная помощь. И хоспис чаще всего путали с хостелом. Сама по себе мысль о том, что можно помочь человеку умереть с достоинством, казалась кощунственной и противоестественной. Тем же, кто умирал, не приходилось рассчитывать ни на обезболивание, ни на заботу, ни на уход. Наше общество жило если не в каменном веке, то в абсолютном средневековье: умирающего уже не лишали жизни для облегчения страданий, но обрекали на муки перед смертью, просто не зная, что можно поступить иначе.
И пусть мы летаем в космос, а наше оружие самое мощное в мире, но величие страны обуславливают не только и не столько ее достижения в военно-технической сфере, а в первую очередь то, как высоко ценятся человек и его жизнь внутри самой страны.
Казалось бы, никаких революций ни с нами, ни со страной не происходило, как жили, так и живем, но изменения, которые произошли в секторе паллиативной помощи в нашем государстве, на мой взгляд, — революционные. И, что особенно приятно, это не просто результат эволюции общества, но и прекрасный пример того, как в любой политической, экономической и общественной конъюнктуре мы — граждане — можем влиять на процессы, происходящие в нашей стране
Паллиативная помощь — это комплекс мер, который рассчитан в первую очередь на создание комфортных условий жизни для пациентов, которых невозможно вылечить. Именно эту простую формулу со всех рекламных плакатов многие годы транслировал в общество фонд помощи хосписам "Вера": "Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь".
Однажды я обратился к знакомым врачам, чтобы они помогли в лечении матери моего друга. К сожалению, ее онкологическое заболевание было на такой стадии, что вылечить его не представлялось возможным, но доктор успокаивал меня: вы не переживайте, многие живут на паллиативной помощи годами, и качество жизни таких пациентов не отличается от обычного.
Так и правда бывает. Жена моего троюродного дяди, семья которого проживает в США, уже больше десяти лет живет с несколькими опухолями в головном мозге. Причем живет полноценной жизнью, занимается спортом, путешествует, воспитывает детей.
Еще совсем недавно казалось, что человек, которому в России диагностировали рак или любую другую неизлечимую болезнь, обречен на мучительную кончину без обезболивания и какого-либо ухода. Достаточно вспомнить череду самоубийств, которая прокатилась по стране, когда люди, отчаявшись получить обезболивание, сводили счеты с жизнью.
Мать моего друга, по ее же собственным словам, "ползала по стенам от боли", пока не обратилась в хоспис. И вот однажды я получил от своего друга неожиданную sms: "В хосписе мама ожила".
Последние дни человека, которому суждено умереть, совершенно не обязательно должны проходить в мучениях и страданиях.
Если снять боль, обустроить комфортное существование, помочь справиться со страхами, ответить на вопросы, то жизнь снова становится просто жизнью, она обретает краски, смыслы, и из состояния животного ужаса больной снова возвращается к человеческому существованию. Хоспис и паллиативная помощь — это не про смерть, это про жизнь
Современная наука, медицина и технологии уже довольно давно способны обеспечивать человеческую, достойную, безболезненную жизнь практически для любого больного до неизбежного конца. Жизнь полную чувств, жизнь, которая дает возможность спокойно завершить все начатое, попрощаться с любимыми, попросить прощения, подумать о вечном.
Но все это работает только тогда, когда жизнь человека имеет хоть какую-то ценность, и только тогда, когда общество находит консенсус по этому поводу.
И в нашей стране за последние несколько лет общество этот консенсус наконец-то стало нащупывать. Казалось бы, достаточно приказать сверху и все будет исполнено, но ведь главное — в отношении. Как эффективно реализовать указания сверху, если снизу это никому особенно не нужно? Никак.
И именно в этом заключается главный прорыв. Общество "примерило рубаху" на себя и начало осознавать, что проблема не просто существует, а требует немедленного решения.
Сегодня фонд "Вера" — одна из самых уважаемых и успешно работающих благотворительных организаций в России, которая занимается развитием паллиативной помощи. И это было бы невозможным без поддержки десятков и сотен тысяч людей по всей стране, которые чувствуют свою персональную ответственность за то, как мы все с вами будем умирать. Но "Вера" — не единственная организация, которая занимается развитием паллиативной помощи в России, таких фондов и общественных организаций благодаря общественному интересу к теме и общественной поддержке с каждым днем все больше.
В соответствии с теорией социальных изменений, для проведения революционных изменений необходимы три ключевых фактора: политическая воля, ангажированные граждане и организационная инфраструктура. При этом последние два фактора создают все условия для появления первого
После того как сотни тысяч людей почувствовали необходимость персонального участия в развитии паллиативной помощи в России, власть не смогла обойти стороной эту проблему и приступила к ее решению кадрово, законодательно и финансово, проявляя ту самую политическую волю.
Не стоит думать, что в нашей стране сегодня решены все проблемы с паллиативом. Нет, отнюдь. Все еще очень плохо. Проблем очень много, число детских хосписов до сих пор можно посчитать по пальцам одной руки, аппараты искусственной вентиляции легких до сих пор доступны не всем нуждающимся, врачи в регионах часто ничего не знают о редких заболеваниях и о том, как помогать пациентам с ними, проблемы с обезболиванием до сих пор не решены. Более того, чем больше мы будем все эти проблемы решать, тем больше этих проблем будет возникать. И это нормальный и естественный путь развития.
Но главная революция заключается в том, что сегодня российское общество незаметно для себя совершило эволюционный шаг в собственном развитии. Признав наличие проблемы, признав, что эта проблема касается каждого, и объединившись с общественными и благотворительными организациями, профессионалами, врачами, чиновниками и простыми людьми, российское общество открывает трудный, долгий и полный препятствий путь из средневековья в XXI век.