НОВОСИБИРСК, 15 ноября. /ТАСС/. Шестилетний мальчик со спинально-мышечной атрофией (СМА) в Новосибирске, который, по данным местных СМИ, умер из-за нехватки терапии, получал необходимые препараты бесперебойно, сообщили ТАСС в пресс-службе регионального Минздрава в понедельник.
Ранее местные СМИ со ссылкой на фонд "Звезда на ладошке" опубликовали информацию о смерти шестилетнего мальчика в Новосибирске, у которого были проблемы со своевременным получением терапии от СМА. После этого прокуратура и Следственный комитет организовали проверки обеспечения медицинскими препаратами от спинально-мышечной атрофии.
"Шестилетний ребенок с диагнозом "спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа", скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат "Рисдиплам" с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями "Круг добра", - сообщили в пресс-службе.
Спинальная мышечная атрофия - наследственное заболевание с поражением или потерей двигательных нейронов, у детей встречается один раз на 7 тыс. новорожденных. Для лечения применяются препараты "Золгенсма" и "Спинраза".
Фонд "Круг добра" создан в соответствии с январским указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями.
В новость внесена правка (12:37 мск) — передается с изменением заголовка, лида и первой цитаты в связи с уточнением комментария Минздрава.