Все новости

Поставку "Спинразы" в Иркутскую область ожидают 20 января

В Минздраве региона отмечают, что все нуждающиеся в препарате дети будут госпитализированы для его введения в условиях стационара

ТАСС, 14 января. Партия дорогостоящего лекарства "Спинраза" для лечения спинально мышечной атрофии, тяжелого наследственного заболевания, 20 января поступит в Иркутскую область, где в начале месяца жительница Братска не смогла получить жизненно необходимый препарат для своей годовалой дочери. Об этом сообщается в четверг на сайте областного Минздрава.

В начале января ряд местных СМИ опубликовал историю жительницы города Братска на северо-западе региона, которая не смогла получить препарат для своей годовалой дочери со спинально мышечной атрофией из-за того, что областным Минздравом не была сформирована закупка.

"В настоящее время Министерство здравоохранения Иркутской области осуществляет процедуру закупки препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Спинраза". Ожидаемая дата поставки 20 января 2021 года", - говорится в сообщении.

Отмечается, что ситуация с поставкой препарата находится на личном контроле министра здравоохранения региона Якова Сандакова. Министр отметил, что "Спинразу" доставят в Областную детскую клиническую больницу. Все нуждающиеся в препарате дети будут госпитализированы для его введения в условиях стационара.

С 1 января список список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) пополнился нусинерсеном (торговое наименование "Спинраза") для пациентов со спинальной мышечной атрофией. Данный препарат позволяет замедлить развитие СМА, группу наследственных заболеваний, приводящих к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Ежегодно в России диагностируется порядка 250 случаев этого заболевания.

Летом 2019 года "Спинразу" зарегистрировали в России. По данным компании-производителя, установленная розничная цена одной инъекции составляет 125 тыс. долларов (около 9,5 млн рублей). Пациент в течение года должен получить шесть инъекций.