ЕКАТЕРИНБУРГ, 25 ноября. /ТАСС/. Специальный портал, посвященный жизни людей с низкорослостью (ахондроплазией), появится в РФ в следующем году, сообщила в среду в Уральском региональном центре ТАСС руководитель направления "Ахондроплазия" Всероссийского общества орфанных заболеваний Юлия Нестерова.
"Мы планируем в феврале объявить о старте большой информационной кампании, которая будет включать в том числе создание такого ресурса. <…> Будет большой портал, посвященный жизни людей с низкорослостью, информирующий о достижениях людей с низкорослостью", - сообщила она на вопрос о том, планируется ли в РФ создание какой-то единой информационной площадки для людей с ахондроплазией и их близких, которая могла бы поддержать, информировать о последних исследованиях, мерах поддержки и многом другом.
Нестерова отметила, что портал объединит усилия всех ассоциаций по поддержке таких людей и их близких. "Мы будем проводить полномасштабную работу по интеграции низкорослых людей в социальную повестку сегодняшнего дня", - подчеркнула она. По ее словам, уже начата работа по созданию регистра пациентов с ахондроплазией и другими формами низкорослости.
По данным Нестеровой, только 10% опрошенных россиян с низкорослостью работают по профессии. "Основной доход людей с ахондроплазией составляют, несмотря на то, что у них есть профессия, социальные пособия и редкие подработки, которые они могут получить на нестабильных вариантах работы - чаще всего люди за счет своей богатой фактуры задействованы в сфере развлечения и масс-медиа", - сказала руководитель направления.
Глава Спортивной ассоциации маленьких людей России Ульяна Подпальная отметила, что, согласно исследованию, люди с низкорослостью часто сталкиваются с неверными стереотипами в отношении них в обществе, это отражается в том числе и на трудоустройстве. Около 17,3% респондентов ответили, что сталкивались с буллингом. Кроме того, они испытывают проблемы с нехваткой квалифицированных медицинских специалистов в их сфере, доступностью инфраструктуры. "46% респондентов ответили, что отсутствует доступная среда", - рассказала она.
Ахондроплазия относится к группе редких (орфанных) заболеваний.