ЕКАТЕРИНБУРГ, 14 февраля. /ТАСС/. Российский олимпийский чемпион и чемпион мира, хоккеист Павел Дацюк передал свою клюшку и хоккейный свитер с номером 13, в котором он играл на Олимпийских играх в Пхенчхане в Южной Корее, для благотворительного аукциона в поддержку полугодовалой Ани Новожиловой из Екатеринбурга, страдающей редким заболеванием. Об этом в пятницу сообщили ТАСС в пресс-службе хоккейного клуба "Автомобилист", где играет спортсмен.
"Дацюк передал свою клюшку и хоккейный свитер, в котором он играл на Олимпийских играх в Пхенчхане, для благотворительного аукциона", - сказали в пресс-службе.
У Ани редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, оно приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Болезнь до недавнего времени считалась неизлечимой, но в 2019 году в США появилось лекарство, заменяющее сломанный ген функционирующей копией.
Семье девочки потребуется около 160 млн рублей, чтобы воспользоваться возможностью лечения новым препаратом, сейчас силами волонтеров собрано 38 млн рублей. При этом наибольшую эффективность, по предположению медиков, препарат имеет в случае, если он введен до семи месяцев, этого возраста ребенок достигнет уже 21 марта.
Отец девочки Петр отметил, что для него решение Дацюка стало приятной неожиданностью. "Мы, конечно, в шоке были, что он согласился и пошел на такой шаг", - сказал он.
Дата и место проведения аукциона станут известны позже.
Павел Дацюк - двукратный обладатель Кубка Стэнли, четыре раза принимал участие в Матче звезд НХЛ, завоевал бронзу на Олимпиаде-2002 в Солт-Лейк-Сити, а также золото, серебро и бронзу чемпионатов мира. Трижды признавался лучшим нападающим оборонительного плана в НХЛ, а в 2017 году его включили в список сотни величайших хоккеистов за всю историю лиги. Дацюк завоевал золото на Олимпийских играх 2018 года в Пхенчхане в составе сборной России. На его свитере, который передан на аукцион, свои автографы поставили все хоккеисты "золотого" состава сборной.
Решение проблем детей с СМА на федеральном уровне
В конце января спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила профильному комитету палаты по социальной политике рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии в список первоочередных орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета.