ЕКАТЕРИНБУРГ, 29 февраля. /ТАСС/. Власти Свердловской области работают над возможностью участия детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в программе раннего доступа к новому препарату "Рисдиплам", предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства. Об этом журналистам сообщили в департаменте информационной политики Свердловской области в субботу.
Рисдиплам - это экспериментальный препарат для лечения СМА, разработанный компанией Roche в сотрудничестве с PTC Therapeutics и SMA Foundation.
"Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) при наличии показаний в программе раннего доступа к новому препарату "Рисдиплам", предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства", - говорится в сообщении.
В департаменте добавили, что в регионе дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием - аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и другие. Кроме того, в области отработали технологию обучения семьи уходу за детьми с такими заболеваниями, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях. Семья находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников.
В конце января спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила профильному комитету палаты по социальной политике рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии в список первоочередных орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.