ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 12 марта. /ТАСС/. Около 150 млн рублей удалось собрать на лечение годовалой Юлианы Сырцевой из Югорска (Ханты-Мансийский автономный округ), страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Сбор средств закрыт, почти 100 млн рублей за два дня внесли неизвестный благотворитель, а также руководство и работники "дочки" "Газпрома" (ООО "Газпром трансгаз Югорск"), сообщила ТАСС в четверг мама девочки Людмила Сырцева.
Для помощи в сборе необходимых 150 млн рублей на не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma для Юлианы в регионе проводились благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами. Помощь в том числе оказал игрок сборной России по волейболу, двукратный чемпион Европы Артем Вольвич и олимпийский чемпион хоккеист Павел Дацюк. Свои средства вносили все неравнодушные жители Югры и других регионов страны.
"Сбор средств закрыт. Огромное спасибо благотворителю, пожелавшему остаться неизвестным и пожертвовавшему вчера 50 млн рублей на лечение Юлианы. Сегодня коллектив и руководство "Газпром трансгаз Югорск" внесли еще более 40 млн рублей. В итоге собрана нужная сумма - около 150 млн рублей", - сказала собеседница агентства.
По ее словам, в настоящее время родители девочки занимаются оформлением документов и в ближайшее время надеются выехать в США. "Мы сейчас срочно готовим визу, собираем все документы и планируем поехать на лечение, точной даты поездки пока нет. Но все это надо в короткие сроки, максимум месяц, поскольку дочь слабеет, потеряла много навыков", - сказала она.
Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко 30 января поручила профильному комитету по социальной политике рассмотреть возможность включения СМА в список первоочередных орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета с 2021 года. Ежегодно в России рождается около 200 детей с диагнозом "спинальная мышечная атрофия". Стоимость лечения СМА зарегистрированным в РФ препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно. Не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma для излечения детей до двух лет стоит более 140 млн рублей.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.