Исследования показывают, что дети в первые годы жизни обладают огромным потенциалом развития, именно поэтому одно из основных направлений деятельности центра — раннее вмешательство, отмечают здесь. Но бесплатную помощь на площадке оказывают не только малышам, но и подросткам, взрослым и их семьям, занимаются и обучением специалистов из разных регионов России.
"В центре несколько направлений работает, первое — это программы раннего вмешательства, второе — это программы для взрослых людей с аутизмом и другими интеллектуальными нарушениями, третье направление — мы являемся стажировочной площадкой фонда для того, чтобы делиться опытом, знаниями, наработками, адаптациями технологий со специалистами, которые работают в области помощи людям с аутизмом", — рассказывает руководитель центра Анна Боброва.
Раннее вмешательство
Часто при работе с детьми используют поведенческие подходы — именно они наиболее исследованы и эффективны. Они направлены на развитие коммуникации и речи, участники подобных программ осваивают социальные и академические навыки, учатся играть и общаться со сверстниками.
В центре поддержки семьи "Обнаженные сердца" используют две поведенческие программы. JASPER через игру помогает компенсировать дефициты, связанные с аутизмом. Дети занимаются в течение трех-пяти месяцев дважды в неделю по одному часу, с каждым ребенком работает отдельный специалист. "В процессе игры учим ребенка взаимодействовать, показывать, указывать, называть, привлекать наше внимание, получать удовольствие от общения, игры, коммуникации", — объясняет специалист программы Екатерина Селезнева.
Программа ASSERT — более интенсивная: здесь каждый ребенок занимается по четыре часа в день пять дней в неделю, и с каждым работают сразу несколько специалистов. По четко прописанным протоколам каждый день у детей развивают самые разные навыки, и пока одна задача не закрыта, к следующей не переходят — каждый навык должен быть закреплен.
Специалист программы ASSERT Светлана Митрофанова говорит, что за одно занятие ребенок получает от 400 до 1000 инструкций. "При этом специалист не только дает инструкции, но и заполняет бланки, в которых можно отследить, как ребенок выполнил то или иное задание, с подсказкой или без, и таким образом отслеживать динамику успехов", — объясняет она.
Это не страшно
Родители дошкольника Саши Орлова, который занимается по программе ASSERT около полугода, вспоминают, что первые особенности заметили у ребенка примерно в год — малыш не отзывался на свое имя. Специалисты объясняли это тем, что мальчики развиваются медленнее, чем девочки. Позднее ребенку поставили диагноз аутизм. "Я до конца не верил, это был стресс", — говорит отец Саши Евгений.
Его супруга Ирина вспоминает, что они сразу же стали углубленно изучать тему, пытались самостоятельно заниматься с ребенком, но видели, что это не помогает. Стали искать специалистов, нашли центр в Нижнем Новгороде и подали заявки на все возможные программы.
"Мы поняли, что нужно заниматься, это необходимо в первую очередь нашему ребенку", — рассказывает Евгений Орлов.
Светлана Митрофанова с улыбкой вспоминает знакомство с Сашей. "Это такой маленький веселый мальчуган, который был достаточно ведомый на тот момент, открытый для общения, очень социальный в определенной степени, в высокой активности взаимодействия со взрослым, но не обращал внимания на сверстников совсем, как будто их не существовало, он к ним не подходил, играл параллельно", — говорит Светлана. Мальчик мог повторить за взрослыми несколько действий, но не произносил ни одного слова, а если ему что-то было нужно, использовал указательный жест.
В центре Саша делает большие успехи. Одним из самых главных его достижений называют повысившийся интерес к сверстникам: он стал обращать на них внимание, подражать им, пытается с ними взаимодействовать, играть в самые простые игры. Для многих детей с аутизмом это высший пилотаж.
Саша научился использовать систему PECS (коммуникационная система обмена изображениями, при использовании которой для общения используют картинки — прим. ТАСС). Этот инструмент учит ребенка и обратиться к человеку, и установить зрительный контакт, и передать свое сообщение. "Он может попросить, что ему хочется, у любого человека. Кроме того, он может отказаться от чего-то или согласиться с чем-то, произнося слова "да" и "нет", это тоже очень важное умение для каждого ребенка, потому что многие дети с аутизмом не имеют таких навыков, демонстрируют нежелательное поведение", — добавила Светлана Митрофанова.
"Конечно, в поведении много что поменялось. Раньше мы гуляли одни: мама, папа, ребенок. Сейчас он уже с другими детишками играет на площадке, то есть у него появились интересы к другим людям — также играть, развиваться. Изменений очень много", — говорит отец Саши.
Ирина и Евгений отмечают еще и помощь, которую оказывает им центр, проводя отдельные уроки и тренинги. "Это реальность, все можно скорректировать, надо бороться, надо работать и еще раз работать. Много пар, которые разбегались из-за того, что до конца не смогли воспринять, что ребенок у них с аутизмом. На самом деле это не страшно, этого не надо пугаться. Это твой ребенок, это тот, кого ты создал", — говорит Евгений.
Я снова учусь быть мамой
Мама Кости, который тоже посещает центр, Людмила Тарасенкова рассказывает, что сын — второй ребенок в семье — примерно до трех лет развивался в соответствии с возрастом, никаких отклонений у него не было. Единственное, на что обращали внимание, — это то, как Костя выстраивает игрушки в одну линию, а радость выражает прыжками и хлопками в ладоши. Специалисты сначала говорили, что все в пределах нормы, но потом выявили у ребенка расстройства аутистического спектра.
"Когда я услышала "у вашего ребенка детский аутизм", мне показалось, что мир рухнул, остановился", — рассказывает мама Кости.
Людмила начала искать, как помочь сыну: многочисленные семинары, обучения, вебинары, занятия с ребенком. Сейчас у нее накопилась целая библиотека книг по этой теме, она проходит обучение в правовой школе родителей.
"Родитель должен быть подкован — информационно, юридически, морально. У меня девиз такой — да, мы столкнулись с этой ситуацией, мы берем на себя ответственность, не пускаем все на самотек, ищем возможности, которые помогут ребенку в первую очередь социализироваться, адаптироваться", — говорит Людмила.
Костя посещает центр с января этого года, рассказывает специалист программы JASPER Екатерина Селезнева, которая работает с детьми с особенностями уже 14 лет. До вступления в программу Костя показывал высокий уровень игровых навыков, но низкий уровень навыков социальной коммуникации. Он не мог попросить игрушку, не пытался вовлечь педагога в свою игру. Более того, проявлял тревогу и стремился завладеть сразу всеми игровыми материалами, если педагог присоединялся к его игре. Он не использовал никаких жестов коммуникации, кроме редкого взгляда, и плохо понимал обращенную к нему невербальную коммуникацию.
В центре Костя научился играть совместно и получать от этого удовольствие. Он теперь учит играть в свои игры других педагогов, стал следить за указательным жестом, научился показывать игрушку для привлечения внимания другого человека, указывать и называть предмет, если ему что-то нужно.
"Где-то в середине программы я заметила, что он охладел к цифрам и фигурам — они перестали отвлекать его от сюжетной игры. А к концу программы скачок дала речь — теперь ему нравится называть различные игрушки, которые он знает, а не только цифры и фигуры", — говорит Екатерина.
Мама Кости первое глобальное изменение отметила уже через месяц посещения центра — во время утренника в детском саду. Обычно сын во время детских праздников не отходил от нее ни на шаг. "Это был первый утренник, когда он вовлекся на 100%, повторял танцы, полностью вовлекся в праздник. Я считаю, что занятия послужили этим толчком для его вовлечения, это самое основное, чего не хватало", — рассказала Людмила.
Женщина мечтает помогать другим семьям с РАС, так как уверена: родители боятся неизвестности. "Я прихожу к мнению, что бояться — это нормально, ты проживаешь этот стресс, эту ситуацию. Когда диагноз аутизм, [кажется] мир-то рухнул, жизни-то нет. Ты поплакал, ты погневался, ты прошел все стадии, а потом ты понимаешь — вот она, эта жизнь. Ты радуешься его успехам, ты помогаешь ему развиваться. Несмотря на то что у меня второй ребенок, я учусь быть его мамой каждый божий день, потому что это абсолютно другой опыт для меня", — говорит Людмила.
Помощь взрослым
Аутизм — это нарушение в развитии, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Поэтому поддержка нужна не только детям, но и взрослым. Просто она должна быть уже другой.
В центре поддержки семьи "Обнаженные сердца" реализуют программы помощи взрослым — "Сопровождаемая занятость" и "Сопровождаемое трудоустройство". Их проходят люди старше 18 лет. "Сопровождаемая занятость" предполагает максимальную адаптацию жизни под условия, не отличающиеся от таковых у нейротипичных людей — так называют тех, кто не страдает от расстройств аутистического спектра. Ребята работают, но при этом официально не трудоустроены: помогают в уборке, занимаются подклейкой формуляров в библиотеке, сортировкой писем на почте. Так они чувствуют себя полезными и удовлетворяют одну из базовых потребностей человека. "Самые простые, монотонные задачи, которые нам с вами не очень интересны, а людям с аутизмом весьма и весьма полезны, потому что рутина их успокаивает", — объясняет Боброва.
Программа "Сопровождаемое трудоустройство" предполагает уже официальную работу и зарплату. Найти вакансию, составить резюме, подготовиться к собеседованию и поддержать в первые месяцы работы — все это помогают делать специалисты центра. Ребята трудятся на стадионах, в ресторанах, фотомастерских. Анна Боброва не скрывает, что очень непросто убедить и родителей, что их взрослым детям нужно работать, и работодателей, что сотрудники с особенностями могут быть эффективными.
"Потому что есть своеобразные стереотипы, что раз инвалидность есть — сиди на пенсии и делай что хочешь. С другой стороны, работодатели тоже не всегда готовы принимать людей с аутизмом, поэтому адаптация рабочих процессов под сотрудников с особенностями развития — достаточно трудоемкий процесс", — говорит руководитель центра.
Не забывают в центре и про культурную составляющую. "У нас в партнерах достаточно много музеев, каждую неделю ребята в разные места выходят, таким образом разнообразят свой досуг", — добавила Анна Боброва.
Выход есть в любой ситуации
Ситуация с отношением к детям с РАС начала меняться в России не так давно, отмечает руководитель центра Анна Боброва, но родительское сообщество, по ее словам, интенсивно развивается. Если раньше часть детей просто получала заключение о невозможности обучения, то сейчас на законодательном уровне такая практика запрещена: дети должны быть вовлечены в образовательный процесс.
"Что касается отношения общества, проблемы как были, так и есть. Достаточно маленький период прошел на самом деле, хотя речь идет о двадцати годах. Но с точки зрения всех исторических процессов, которые в обществе происходят, это ничтожный период", — отметила Боброва.
Мама Кости — Людмила Тарасенкова считает, что общество должно больше знать о работе подобных центров и возможности занятий с детьми с аутизмом. Это поможет в первую очередь родителям, которые боятся неизвестности.
"Но не нужно ее бояться. Ты встаешь и говоришь — все происходит ровно так, как должно быть. Я всегда говорю, что выход есть в абсолютно любой ситуации", — подчеркивает она.
С оптимизмом смотреть в будущее советует и Светлана Митрофанова, в семье которой тоже есть люди с особенностями развития.
"Закрываться точно не стоит, наоборот, нужно с оптимизмом смотреть в будущее. Есть дети, их значительное число, которые идут в общеобразовательные группы после интенсивных программ. Бояться аутизма точно не стоит", — говорит Светлана.
За 2022/23 учебный год специалисты центра поддержки семьи оказали помощь 72 детям, 17 молодым людям. Также здесь прошли обучение 75 семей с особенными детьми и 28 специалистов, работающих с детьми с аутизмом из дошкольных социальных и образовательных учреждений Нижнего Новгорода и Ульяновска. Все эти услуги были оказаны бесплатно. Деятельность центра финансирует фонд "Обнаженные сердца", который участвует в различных грантовых конкурсах и проводит большое количество акций по сбору средств.
Георгий Поветкин