Лиана и Диана
Весну 2011 года, когда родилась дочка, Лиана и сейчас не может вспоминать без слез. Она тогда не могла спать, все смотрела на маленькое личико и повторяла, как мантру: "Только живи! Мы справимся, мы вместе!"
Диана была желанным ребенком. Беременность протекала без проблем, рожать Лиана поехала из Москвы, где они с мужем Игорем тогда жили и работали, к маме в родной Донецк. Но во время родов что-то пошло не так, и ребенок получил травму. Девочку положили в реанимацию областной больницы, ночью она впала в кому, произошло кровоизлияние.
"Врачи, как мне кажется, допустили ошибку, отсюда последствия — тяжелая форма ДЦП. В Москву мне увезти ребенка врачи не разрешали из-за приступов и судорог, говорили, что девочка не доживет и до трех месяцев. Это было так тяжело и жестоко: они советовали отказаться от дочки. Говорили, мол, "такие молодые, родите еще, будут у вас еще здоровые детки. Вы ведь не представляете, какую ношу хотите на себя взвалить", рассказывает Лиана.
Через три месяца, когда состояние Дианы стабилизировалось, мама перевезла ее в Детский научно-практический медицинский центр (НПЦ) "Солнцево" в Москве. Карина Осипова, которая и сейчас руководит отделением психоневрологии центра, и невролог Сергей Айвазян дали родителям надежду. Специалистам удалось купировать приступы эпилепсии у Дианы, но остались дистонические атаки — непроизвольное вскидывание руки и подергивания головой.
Молодым родителям рекомендовали с этой проблемой обратиться в немецкую клинику Шен в городе Фогтаройте. С деньгами на дорогостоящее лечение помог Русфонд. Немецкие специалисты заключили, что с дистоническими атаками справиться невозможно, но состояние Дианы может улучшиться благодаря интенсивной реабилитации.
"Мы побывали при поддержке благотворительных фондов в различных реабилитационных клиниках Германии, Чехии, Польши, ездили за тысячи километров и в таком режиме прожили пять лет, — вспоминает Лиана. — Курсы были расписаны на год вперед, и я скрупулезно изучила, как устроена сфера реабилитации. Положительные изменения в состоянии здоровья, безусловно, были. Диана начала следить за игрушками, улыбаться, проявлять эмоции. Но как-то дочь заболела в Чехии и попала в реанимацию, и отношение европейских врачей так неприятно поразило и оставило большой след в душе".
Особенный город
Узнав о том, что в городе Евпатория есть хорошие специалисты по проблемам ДЦП, Лиана в 2014 году повезла дочь на зиму в Крым, арендовав жилье. Курс реабилитации оказался эффективным, и у нее возникла идея создать частный реабилитационный центр для детей, суммировав тот опыт, который она получила за годы лечения дочери.
"Я сказала мужу: "Мне что-то хорошее нужно сделать в жизни. Если помогу другим детям, то, возможно, Всевышний поможет нашей Диане". Он всецело поддержал меня. Получилось так, что Игорь сменил работу и ему дали служебный автомобиль. Мы решили продать свой "Форд Мондео", к деньгам от его продажи добавили небольшие семейные сбережения. Вот эти средства и стали стартовым капиталом для создания нашего "Лучика надежды", — говорит Лиана.
Поскольку муж работал в Москве, а Лиана с дочкой жила в Крыму, она позвала помочь в основании центра свою однокурсницу Татьяну Даниленко. В то время молодая женщина, бежавшая вместе с мужем из Алчевска (город в ЛНР) из-за обстрелов, жила и работала в Таганроге. Вместе Лиана и Татьяна, которая стала гендиректором центра, начали успешно применять на практике знания, полученные при учебе на менеджера по внешнеэкономической деятельности.
Стартового капитала хватило, чтобы арендовать подходящее помещение, пройти этап регистрации и первое время содержать медицинский штат центра. Все остальное, включая уборку, девушки тогда делали сами. По задумке Лианы, в центре должны были работать именно те специалисты, чьи знания, профессиональные и личностные качества помогли ее дочери. Первыми пригласили инструктора по ЛФК и специалиста по массажу Гульяру Аметову, дефектологов Наталью Романенко и Евгению Каталевскую. Ставку в работе центра сделали на четыре базовых направления: лечебная физкультура, массаж, логопедия и занятия с дефектологом.
"В мае 2016 года наш центр получил разрешение на работу. Мы долго думали над его названием и решили, что именно "Лучик надежды" вернее всего отражает то состояние, которое испытывают родители деток с ОВЗ, готовые сорваться в любую точку планеты в надежде на улучшение здоровья ребенка. Первых пациентов центра мы привлекли, прогуливаясь по набережной Евпатории с коляской, в которой сидела Диана, и раздавая листовки мамочкам с такими же детками. Евпатория — особенный город, со времен СССР — детская здравница, и здесь никто не оборачивается вслед, увидев уже не маленького ребенка с особенностями развития в коляске", — делится Лиана.
Сейчас центр работает с детьми с церебральным параличом, аутизмом, неврозами, ЗПРР (задержка психоречевого развития), ЗПМР (задержка психомоторного развития), врожденными аномалиями и пороками развития нервной системы.
"Лучик надежды" сотрудничает с большим числом благотворительных фондов, готовых оказать помощь детям в прохождении реабилитации. Администраторы центра всегда подсказывают родителям, как правильно подать обращение в фонд, какие документы для этого понадобятся, так как у каждой из благотворительных организаций свои правила приема обращений, виды оказания помощи и лимиты на выделяемые средства.
Вера и любовь
Первые два года центр работал в ноль, все средства вкладывались в его развитие. Затем "Лучик надежды" расширил арендуемую площадь, привлек новых специалистов и открыл дополнительные реабилитационные программы — Бобат-терапию (метод нейродинамической реабилитации, при котором здоровый участок мозга обучают выполнять задачи, которые ранее выполнялись поврежденным участком мозга), мануальные растяжки, суставную гимнастику, парафинотерапию, механотерапию (направление реабилитации с применением специальных устройств и тренажеров).
"В первых наших сотрудниках я была полностью уверена, но как оценить профессионализм новых специалистов, которых мы нанимаем? Они проходили три этапа: мы с ними общались, тестировали на занятии с Дианой как сложным ребенком. Решение принимали коллегиально и заключали договор на испытательный срок. Собирали отзывы родителей и только потом принимали решение — остается специалист в нашей команде или нет", — рассказывает Лиана.
"Лучик надежды" в допандемийный период достиг такого уровня, что пациенты могли ждать записи в очереди до девяти месяцев: руководство центра всегда четко понимало, сколько пациентов в месяц могут получить качественную реабилитацию. По словам Лианы, качество — главный критерий работы специалистов центра.
"Каждый наш сотрудник, и я за него ручаюсь, работает на результат. У нас индивидуальный подход к каждому ребенку, чтобы и ему, и его маме было комфортно. Родители говорят, что у нас уютно, по-домашнему. А как же иначе? Ведь я такая же мама, и все мы хотим находиться в приятной атмосфере, получать положительный заряд эмоций. Люди приезжают на реабилитацию с надеждой, что детям здесь помогут, и они будут возвращаться домой с результатом", — говорит учредитель медцентра.
Каждого пациента "Лучика надежды" сопровождает команда специалистов во главе с врачами — неврологом, ортопедом, педиатром. В команде могут быть детский психолог, нейропсихолог, логопед, инструктор по ЛФК и Бобат-терапевт, массажист и другие специалисты. Дети и родители приезжают в медицинский центр с рабочим настроем, Евпатория для них — не отдых у моря, а интенсивный труд по шесть часов в день на протяжении примерно трех недель, ежедневные занятия и минимум свободного времени.
"Мы — коллектив единомышленников, всецело преданных своей профессии. У нас в центре не бывает неперспективных детей, это наш девиз. Есть более тяжелые случаи, есть менее тяжелые, но у каждого ребенка есть шанс, перспективен каждый. Нужно верить в то, что ты делаешь, без веры и любви никогда не будет результата", — считает Лиана.
О воспитании великодушия
На вопрос о здоровье дочки Лиана отвечает, что из-за очень тяжелой формы ДЦП первым успехом с уверенностью можно считать то, что девочке скоро исполнится 13 лет. А ведь врачи при ее рождении делали совсем другие прогнозы. Второй успех — она на все реагирует, у нее уменьшились дистонические атаки.
"Она постоянно занимается с дефектологом, старается что-то показать ручками. Уверена, что она меня видит и слышит, понимает, показывает свое недовольство или радость. Всего этого, как мне говорили, не будет, но это все есть. Диана, к сожалению, не держит голову, не ходит, не сидит, но это не мешает нам с мужем ее любить безумно", — говорит Лиана, и я снова вижу, что ее глаза повлажнели.
Решиться на рождение второго ребенка после таких испытаний было очень тяжело. Но Лиане помогла вера. 16 апреля их с Игорем сын, который третий в династии носит имя Игорь Игоревич, отметит свой маленький юбилей — пятилетие.
"Игореша очень любит Дианочку. И сейчас я понимаю, что нужно было решиться на вторые роды раньше. Если Бог даст, я бы хотела еще иметь детей", — улыбается она.
Лиана признается, что всегда хотела иметь большую семью. Ее мечта — чтобы по вечерам вся семья садилась за большой стол ужинать и делиться, как каждый провел свой день. "Наверное, потому, что мои родители развелись, когда мне было 11 лет, и мне этого очень не хватало. Я очень люблю своего мужа, счастлива с ним и благодарна ему, мы всегда стараемся поддерживать друг друга. Сейчас, к сожалению, он частично живет в Москве, у него работа, которая предполагает много командировок, а мы с детьми — в Евпатории, поэтому ездим туда-сюда. Но мысленно мы всегда вместе".
Игорь-младший во всем помогает маме с Дианой — родители стараются воспитать в нем отзывчивость и способность сострадать.
"К сожалению, когда я приезжаю в Москву, я не вижу таких детей, как Диана, на улице. Их мало, потому что наше современное общество не всегда готово принимать особенных детей. А в Евпатории на них не показывают пальцем. Возможно, нашему обществу необходимо приучаться к тому, что инвалиды — это такие же люди, просто особенные. Они такие же члены общества, как и все остальные, только особо нуждаются в поддержке и защите".
Место силы
Сын Лианы родился в Москве, но гордится тем, что живет в Крыму: вся семья считает республику лучшим местом на планете, и не только за красоту и мягкий климат.
"Я жила в Донецкой области и с детства обожала Ялту, с нетерпением ожидая маминого отпуска. Мечтала, чтобы она нас с сестрой опять повезла туда. Это самый прекрасный город на земле! Сейчас мы часто ездим туда — то с детьми, то вдвоем с мужем погулять, и вообще, когда мне бывает плохо, я еду именно в Ялту, чтобы пройтись по ее набережной. Это мое место силы", — делится чувствами Лиана.
До 2014 года Ялта, как и весь Крым, вспоминает она, была одинаковой, санатории с каждым годом ветшали. Сейчас с каждым приездом она открывает для себя что-то новое: там фонтанчик сделали, тут плитку заменили, игровую площадку для детей открыли. Старое здание снесли, и на его месте вырос новый жилой комплекс или торговый центр. Санатории преображаются благодаря инвестициям, дороги — господдержке.
Сейчас в Крым добраться стало сложнее из-за закрытия аэропортов, говорит Лиана, а дорога на поезде занимает много времени, при этом особые проблемы возникают у семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, — бывает, что в подходящем поезде не предусмотрены места для инвалида и сопровождающего или их очень мало.
Но, как мы уже знаем, Лиана предпочитает не зацикливаться на проблемах, а преодолевать их. "Если вы один раз здесь побывали, то не забудете дорогу назад", — уверена Лиана Елиференко.
Оксана Гамзаева