"Просто не задумывалась о трудностях, шла и шла вперед"

После того как из-за прогрессирующего заболевания мышц Светлана Нигматуллина стала передвигаться на инвалидной коляске, всю свою деятельность она посвятила улучшению жизни людей с ограничениями по здоровью. Одно из самых значительных ее достижений — совместная работа с компанией "Аэрофлот", в результате которой компания изменила правила для инвалидов. Однажды Светлана не смогла улететь нужным рейсом, поняла, что именно необходимо поменять, и немедленно начала действовать.

Преодоление

Трудности ей приходилось преодолевать с самого детства. "Болезнь мышц началась, когда мы уехали из Сокола в Воркуту. Это болезнь прогрессирующая, она считалась и считается до сих пор неизлечимой. Она медленно разрушает мышцы, они слабеют, и человек постепенно теряет возможность что-то делать самостоятельно", — вспоминает Светлана.

"Несмотря на это, я ходила в школу, училась хорошо, не могу сказать, что это было легко, — мальчишки подтрунивали, подшучивали, где-то ставили подножки. Трудно было идти на занятия по снегу и гололеду при ветре до 20 метров в секунду — не хватало сил, падала... Потом училась в Сыктывкаре, жила в общежитии, абсолютно одна. Не знаю, смогла бы я повторить это все сейчас, наверное, просто не задумывалась об этом, шла и шла вперед", — говорит Светлана.

На работу в налоговую инспекцию уже приходилось ездить на такси: передвигаться пешком или на общественном транспорте ей становилось все труднее. "Заработная плата была высокой, поэтому я могла себе это позволить, но главной сложностью становилось передвижение пешком, преодоление ступенек", — поделилась собеседница. Из-за отсутствии в Воркуте доступной среды высшее образование для Светланы осталось только мечтой.

Первый пандус   

Затем был переезд в Гвардейск Калининградской области. "Когда мы переехали сюда, я еще могла самостоятельно передвигаться, но передвижение на такси, преодоление ступенек в подъезде — все это стало проблемой, постоянно приходилось искать транспорт, помощников, сопровождающих, договариваться с соседями, чтобы помогли подняться по ступеням домой", — рассказывает Светлана.

Возникли сложности и с работой, приходилось работать на дому: сборка украшений из янтаря, изготовление икебан и коллажей, попытки организовать ивенты, работать швеей. Спустя 10 лет после переезда в Гвардейск из-за прогрессировавшей болезни Светлана оказалась в инвалидной коляске.

"Долгое время занималась постройкой пандуса, обращалась к местным властям, чтобы мне помогли как-то оборудовать выход из дома, писала письма в администрацию, была целая эпопея", — рассказала Светлана. Через несколько лет этот вопрос все-таки удалось решить.

Осуществленная мечта

Светлана точно не помнит, в какой именно момент в ее жизни появилось увлечение итальянским языком. "Чем больше я погружалась в изучение итальянского языка, тем больше мне нравилась Италия, я чувствовала, что это моя страна — солнце, море, то, что я люблю. И я стала мечтать о том, как было бы здорово попасть когда-нибудь в Италию, но понимала, что, наверное, это просто мечта, которая никогда не осуществится", — призналась она.

Однако давняя подруга, бывшая одноклассница, и друзья в Италии, появившиеся в процессе занятий через интернет, так не думали и помогли Светлане приехать. Так начались путешествия, но именно та, первая поездка в Италию стала для нее, "теперь уже путешественника со стажем, одной из самых запоминающихся и тем путешествием, которое научило не делать ненужных шагов и избегать ошибок", поделилась собеседница.

Поездок становилось все больше, а потом возникла идея стать экскурсоводом. "Я подумала, что было бы неплохо попытаться организовать хотя бы один абсолютно доступный экскурсионный маршрут, где человек с инвалидностью мог бы работать экскурсоводом, тем более что я нигде этого не видела, и это могло бы стать отличительной чертой нашего региона", — рассказала Светлана Нигматуллина.

Идею поддержали в министерстве туризма и культуры Калининградской области. "Я не думала, что буду сама экскурсоводом, просто предложила проект, но потом решила, что должна понять, насколько это реально воплотить в жизнь, поэтому пошла учиться на открывшийся в тот момент курс для гидов-экскурсоводов в Балтийском федеральном университете (БФУ) имени И. Канта", — рассказала собеседница. Обучение длилось три месяца, "было очень интересно", поделилась она.

Дипломной работой стал доступный маршрут "В историю Кёнигсберга и Калининграда без преград", который действует и сейчас, — экскурсия, объединяющая современный город и историю Кёнигсберга. Были проведены несколько благотворительных экскурсий, деньги от которых переданы калининградскому фонду "Луиза", оказывающему помощь онкобольным.

"Шаги навстречу" и центр "Аура"

"Сейчас я провожу экскурсии, но делаю это не постоянно. В какой-то момент я подумала, что, возможно, будет более эффективным, если я буду обучать действующих экскурсоводов технологии проведения экскурсий для людей с инвалидностью. Правила несложные, но они есть, и здесь нужно понимание, а об этом лучше может рассказать человек, который знает проблему", — поделилась собеседница.

В прошлом году Светлана преподавала на курсах гидов-экскурсоводов — тех самых, которые сама когда-то окончила. Она читала лекции по культуре взаимодействия с людьми с инвалидностью и технологии разработки экскурсионных маршрутов для людей с ограничениями по здоровью. Теперь ей предложили выступить с лекциями на курсах повышения квалификации для работников сферы гостеприимства на базе БФУ.

Сейчас Светлана руководит НКО — Центром развития социальных и образовательных проектов "Аура". "Я поняла: чтобы двигаться вперед более эффективно, нужно выступать не просто активисткой, а как юридическое лицо. Это позволяет лучше и быстрее реализовывать какие-то проекты". 

Приоритетное направление работы центра — обучение работников сферы услуг общению с людьми с инвалидностью, правильному использованию оборудования, обеспечивающего доступную среду, чтобы услуга оказывалась не на уровне "хорошего человека", а на уровне профессионала. "Сейчас то самое время, когда нужно обучать профессионалов, и меня очень радует, что люди это понимают сами и их все меньше приходится убеждать. Я вообще стараюсь никого не убеждать ни в чем, я стараюсь работать с теми, кто сам идет навстречу", — сказала собеседница. "Достаточно много людей, организаций, бизнесменов, которые понимают, что нужно создавать доступную среду, и обращаются за консультациями, — добавила она. — В этом и заключается смысл моего проекта "Шаги навстречу".

"Проведено уже 30 тренингов с работниками социальных учреждений, культуры, отелей и торговых центров. В них приняли участие больше 600 человек в Калининграде и Астрахани", — говорит Светлана и подчеркивает, что важным условием такого обучения является практическое закрепление навыков.

Научить бортпроводников

Светлана Нигматуллина совместно с компанией "Аэрофлот" разработала методику обучения бортпроводников взаимодействию с людьми с ограниченными возможностями, которая применяется в настоящее время.

"Все, что в жизни происходит, часто не связано с какими-то планами, а наоборот, с какими-то личными историями. Так же и с "Аэрофлотом" случилось. Меня пригласили в Москву на Неделю высокой моды в качестве модели. Когда я возвращалась домой в Калининград из Шереметьево, так получилось, что меня не посадили на мой рейс, а следующий самолет вылетал через восемь часов. Вся организация моей поездки сломалась", — рассказала Светлана, пояснив, что каждая поездка тщательно планируется, поскольку нужно решать вопросы с транспортом и помощниками.

"Я начала задавать вопросы, почему я не могу улететь своим самолетом, что не так? Мне объяснили, что не могут погрузить в самолет мою коляску. Дальше были долгие объяснения разным тоном, в итоге я осталась в аэропорту и улетела только глубокой ночью, — рассказывает Светлана. — История получила широкий резонанс в СМИ, и утром следующего дня со мной связалось руководство авиакомпании и была назначена встреча при участии представителей Общественного совета "Аэрофлота".

В результате появилась методика обучения для персонала, в которую вошли предложения Нигматуллиной, была запущена обучающая программа, а Светлана выступила консультантом.

Чтобы еще немного облегчить жизнь пассажиру с ограниченными возможностями, Светлане удалось внести изменения даже в стандарты авиаперевозок. Она предложила исключить проблему уже на этапе приобретения билета, и "Аэрофлот" к ней прислушался. "На сайте сейчас больше информации для пассажира с инвалидностью при покупке билета — теперь там есть форма, где заранее можно указать, что ему нужна помощь, какая помощь, какая форма инвалидности", — рассказала собеседница, отметив, что этим сняты многие проблемы, которые могли возникать раньше, поскольку авиакомпания могла оказаться просто не готовой к перевозке такого пассажира.

Александр Архипов

Этот материал также опубликован в разделе "Добрости" – совместной рубрике с общероссийским социальным проектом "Жить", призванным поддержать людей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации.