Основатель фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер известна в России как активный борец за право неизлечимо больных людей на достойный уход из жизни. Без боли, грязи и унижения. Такой же принцип она считает необходимым внедрить в новой для себя сфере — в области ухода за людьми, которые проживают в детских и взрослых интернатах.
Наш разговор в поздний час накануне ответственного совещания у вице-премьера Татьяны Голиковой по проблемам паллиативной помощи все время прерывают: то министр здравоохранения Приморского края советуется, то сотрудники ее хосписа отчитываются о дежурстве. О том, почему привязывание к кроватям в интернатах для детей и взрослых скорее норма, чем исключение, как нужно и можно менять систему и почему жаль времени на собственный сон и еду, Нюта Федермессер рассказала в интервью ТАСС.
— Первый вопрос: почему решили вдруг заняться темой психоневрологических интернатов, ведь вы человек, у которого и так дел, я имею в виду в сфере паллиативной помощи, не счесть.
— Можно сказать, это тема решила мной заняться, а не я — темой. Так случилось, что и в ОНФ я занимаюсь своей темой — паллиативом. Когда я спросила, что можно изменить в паллиативной помощи через центральный штаб ОНФ, мне сказали: попробуйте разработать федеральный проект, который бы касался всех регионов, и у вас будет возможность его представить через "Общероссийский народный фронт". Как человек ответственный, я проект придумала, разработала и согласовала. А раз согласовала, я буду делать, я старательная.
— То есть выбрали того, кто везет?
— Ну, это же не плохо. Проект ОНФ "Регион заботы" изначально не предполагал работы с ПНИ — психоневрологическими интернатами. Он нацелен на выстраивание паллиативной помощи в регионах именно в том виде, в котором она там востребована. Есть, например, Дагестан, где в силу традиций люди всегда умирают у себя дома. Даже крайне тяжелого умирающего пациента из реанимации постараются домой забрать. И даже если это ребенок, который уже 20 лет в интернате находится, в силу того что родился с тяжелыми нарушениями, его умирать тоже домой заберут.
Нельзя заниматься организацией чего бы то ни было из центра Москвы. Отсюда можно помогать специалистами или технологиями. Надо ездить на места, знакомиться с людьми, изучать специфику. Какой смысл открывать в Дагестане паллиативные койки, если смерть наступает дома. Народ достаточно закрытый, они не любят пускать посторонних, особенно когда в доме беда. Нужно строить помощь, опираясь на местное сообщество, на муфтияты, на местных волонтеров.
Но реализация проекта естественным образом привела к тому, что мы стали посещать психоневрологические интернаты. Мы знаем, что ежегодно в паллиативной помощи нуждаются 1,3 млн человек, а получают, согласно данным мониторинга Минздрава, чуть больше 300 тыс. А все остальные как? Какую помощь они получают в конце жизни, если они неизлечимо больны? У нас есть гигантский пласт социальных учреждений, в которых находятся 157 тыс. человек и смертность там, кажется, более 10 тыс. в год. Это учреждения, где здоровых людей нет. Это либо пожилые и одинокие люди, либо люди с серьезными заболеваниями, если это ПНИ.
Я знаю, что в этих учреждениях — в ПНИ и в детских домах-интернатах — есть и отделения милосердия для крайне слабых. Только по факту выяснилось, что милосердие там не ночевало
— Сколько отделений вы посетили, прежде чем выступить с докладом в Совете по правам человека (СПЧ) три дня назад?
— Я была в 20 регионах, за три месяца мы посетили 76 социальных учреждений, медицинских — 132. Стояла задача посетить не менее 80% имеющихся учреждений такого типа в регионе. В своем докладе я не назвала сознательно ни один регион и ни одно учреждение, потому что проблема комплексная для всей страны. Единственные, кто меня в хорошем смысле удивил по ПНИ, это Буйнакск, Рыбинск и Санкт-Петербург. Очень стараются в Арзамасском детском доме-интернате, там не все в порядке, но стараются. И удивительная девочка-директор в Дербышкенском интернате для детей в Татарстане. Она там переворачивает все, чудеса творит.
— В докладе на СПЧ вы говорите о том, что пациентов ПНИ привязывают к кроватям. Насколько это общая ситуация?
— К сожалению, этот метод распространен очень, и распространен и в учреждениях здравоохранения, в отделениях паллиативной помощи, в отделениях сестринского ухода. Даже неправильно спрашивать, насколько это распространено. Это норма.
— Но норма ли эта норма?
— Конечно, нет. Когда я пришла работать директором центра паллиативной помощи в Москве три с половиной года назад, там тоже были привязанные и необезболенные, немытые и вонючие. Половина, наверное, если не больше. К сожалению, это распространенная практика, связанная и с отсутствием знаний, и с равнодушным руководством, которое не озабочено качеством жизни людей. Это и равнодушие линейного персонала. Человек или должен сойти с ума, или перестать это замечать. А работа-то нужна. И сотрудники просто перестают это замечать.
— Выгорание?
— Выгорание наступает только у тех, кто не свое дело выбрал. Я тут в фонде "Вера" выяснила, что меня называют "дельфин". Спрашиваю: почему? А потому что дельфины не спят.
Когда человеку удается совместить дело жизни с работой, как это у меня случилось, ты не можешь выгореть. Я сейчас схожу с ума от того, что мне необходимо спать и есть. Это все — потеря времени
Мне кажется, если бы я могла не спать, не есть, то я была бы более…
— Вы были бы роботом тогда, Нюта, а не дельфином…
— …более эффективной была бы (смеется).
— Возвращаясь к теме разговора, каких специалистов сегодня нет в интернатах, а они должны быть там обязательно, на ваш взгляд?
— Там обязательно должны быть воспитатели и логопеды. Например, я видела девочку 14 лет, с которой просто не разговаривают и считают, что она интеллектуально несохранная. Она назвала и свое, и мое имя. И сказала, что хочет "туда", показывая на коридор.
Но логопеды нужны еще и для того, чтобы учить жевать. Чего удивляться, если 16-летнему парню дают еду в бутылке, потому что так быстрее, и у него зубы растут в два ряда, не выпадают. Зубы не используются по назначению. Ему никто не давал пищу, как мы даем своим детям. Ну, да, размажет кашу по столику и перепачкается, и что? Просто из бутылки проще… Быстрее. Когда персонала не хватает.
Нужны медсестры-массажистки, физические терапевты — это те, кто работает с телом и не дает детям с ДЦП скручиваться в бараний рог раньше времени.
— Вы говорили, что людям в психоневрологических интернатах недоступно ощущение самих себя, потому что их мир ограничен пределами их кровати. Как нужно менять пространство?
— На днях говорила с одним директором интерната. Не можете потолок раскрасить, раз некому на улицу вывезти людей на прогулку? Говорит, летом пахнуть будет, зимой их не вытащить. Вот, когда будет ремонт… А эти два года, говорю, они будут на белый потолок смотреть? Не хотите красить, наклейте наклейки или нарисуйте и приклейте цветные бумажки клеем на потолок. Среда должна быть максимально приближена к домашней. Не может быть спальня на 15 человек. Да и на восемь человек, если это отделение милосердия. Они там не просто спят, они там живут. Голые стены и белый потолок. Никаких сенсорных раздражителей.
Что произойдет с нами, если нас запереть на много лет в комнате с белым потолком и голыми стенами? Мы тоже, наверное, начнем биться головой о стену. Я — довольно быстро, и много лет не понадобится
— Какие решения? Что нужно менять? Как выстроить новую систему ухода для подопечных интернатов?
— Я не могу сказать о всей системе, поскольку смотрю на нее через призму паллиативной помощи. Но и шоры я не могу надеть и смотреть только вперед. Все равно по сторонам смотришь и под кровать заглядываешь. Мне кажется важным вывести из социальных учреждений медицинскую составляющую и переподчинить.
— Органам здравоохранения в регионах?
— Да.
— А они готовы?
— Большинство — да. Причем как министры здравоохранения, так и министры соцзащиты. Это позволит медицинской системе укомплектовать свои учреждения кадрами, а социалке — занять освободившиеся ставки прочим персоналом. Важно, чтобы при этом медпомощь сохранилась в интернатах, но врач должен подчиняться системе здравоохранения. Его работа должна отвечать стандартам, протоколам. Врач должен отвечать за диспансеризацию, проходить переобучение. Чтобы не было так, что психиатры назначают больной с онкозаболеванием и асцитом (скопление жидкости в брюшной полости) мочегонные препараты и ничего больше.
Второй момент — разработка индивидуальных программ реабилитации и абилитации для людей с инвалидностью в таких учреждениях. Сегодня средства реабилитации часто не подходят конкретному человеку. Парням, которым формально 21 год, но весят они по 15 килограмм, выписывают взрослые памперсы. Закуплены одинаковые коляски, которые не подобраны под рост и вес, они не подходят конкретным людям.
То, что я показала в своей презентации на СПЧ, — это норма, а приличные учреждения — исключение.
— Вы заявили, что нужно обследовать всех пациентов интернатов, чтобы понять их потребности в паллиативной помощи. А оценочно, есть какое-то представление?
— В детских интернатах будут нуждаться очень многие, до 90%. А вот во взрослых учреждениях люди больше нуждаются в качественном сестринском уходе, в паллиативной помощи — не более 10%. Другой вопрос, что в отделениях милосердия, и детских, и взрослых, находится куча людей, которые не должны там в принципе находиться. Например, люди с синдромом Дауна. Просто так проще — запихать их туда и никуда не выводить, не гулять с ними, не развивать, не общаться.
Это не пафос, но я действительно не могу нормально жить, зная, что за углом этот ад
Никто не говорит, что надо всех немедленно выпустить, нет. Это 157 тыс. человек. И сейчас-то за теми, кто в отделениях милосердия, а это тоже десятки тысяч в тюремных условиях, ухаживать некому. За что их поместили в систему ГУЛАГа? За то, что они старые, одинокие и больные? Надо остановить это в том виде, в котором это есть, и прекратить принимать в такие учреждения новых людей, а принимать их уже в учреждения нового типа.
— В этом году государством запущена масштабная реформа системы интернатов. Можно ли сказать, что произошел какой-то перелом?
— Мы сможем это сказать, если закон о распределенной опеке будет принят и начнет исполняться. Он будет на пользу Минтруду, губернаторам и руководителям ПНИ. Пока год не переломный, он просто болезненный очень. Систему трясет. Но мне кажется, что накал уже достиг точки, когда назад пути нет. Когда металл очень сильно нагревают, он меняет свои свойства, и даже если остынет, прежним уже не станет. Это точно уже случилось.
Беседовала Екатерина Ефимова