Ровно неделя прошла с того момента, как президент страны Владимир Путин в послании Федеральному собранию поручил ускорить принятие законопроекта. О том, как долго Россия шла к этому и что изменится в жизни паллиативных больных и их близких, — в материале ТАСС.
Хориняк, Апанасенко, Коннова
Создание системы паллиативной помощи проходило долгий и очень болезненный путь длиной более чем в четверть века. В 1994 году появился Первый московский хоспис, который теперь носит имя его основательницы Веры Васильевны Миллионщиковой. За 2018 год число хосписов выросло втрое — их теперь 73, включая 14 детских. Число врачей, оказывающих паллиативную помощь, достигло 642 специалистов. Пока этого критически мало. В системе мониторинга министерства здравоохранения РФ чуть больше 340 тыс. паллиативных пациентов. При этом, по данным НКО, потребность в такой помощи испытывают от 800 тыс. до 1 млн человек ежегодно. Это люди, которые, как правило, страдают хроническими сердечно-сосудистыми, онкологическими, респираторными заболеваниями, имеют СПИД или диабет.
Последние десять лет тема оказания помощи неизлечимо больным стала все чаще звучать в СМИ, и возникли вопросы о совершенствовании действующего законодательства. Так, в 2011 году против 69-летней Алевтины Хориняк в Красноярске было заведено уголовное дело за то, что врач в нарушение закона выписала опиоидный анальгетик страдающему от боли онкобольному пациенту в терминальной стадии. Он не был прикреплен к ее участку, а впереди были майские праздники. Прокурор настаивал на обвинительном приговоре, дело получило широкую огласку, за Хориняк вступились российские и зарубежные паллиативные организации и правозащитные НКО. Врача оправдали в 2015 году.
В феврале 2014 года в Москве покончил с собой бывший начальник управления ракетно-артиллерийского вооружения ВМФ контр-адмирал Вячеслав Апанасенко. Врачи диагностировали у него терминальную стадию рака, а за день до попытки суицида родственникам не удалось собрать необходимые подписи для получения обезболивающих. С февраля по июнь 2015 года, по данным СМИ, в Москве произошло более десяти самоубийств онкобольных. В правилах были сделаны изменения — сегодня опиоидные анальгетики при наличии у пациента показаний могут назначать врачи по единоличному решению, а не по заключению врачебной комиссии.
Летом 2018 года в отношении Екатерины Конновой — матери ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями — возбудили уголовное дело по статье о сбыте наркотических и психотропных веществ. Женщина пыталась перепродать в сообществе родителей детей-инвалидов не подошедшее сыну лекарство, форма которого (микроклизма, а не инъекция) не зарегистрирована в РФ. Позднее МВД отменило постановление о возбуждении дела. Представители детского хосписа "Дом с маяком", фонда помощи хосписам "Вера" во главе с Нютой Федермессер и родители неизлечимо больных детей в августе 2018 года обратились к президенту Владимиру Путину с просьбой наладить механизм быстрого обеспечения паллиативных детей жизненно важными препаратами в соответствии с международными стандартами лечения. Снова выяснилось, что проблема имеет системный характер, — родители детей с болевым синдромом живут по всей России, и все они вынуждены покупать незарегистрированные лекарства своим детям для того, чтобы при обезболивании не причинять боль. Минздрав России обещал продумать, как решить эту проблему.
Поправки в 323 Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ" сделают доступной паллиативную помощь людям, нуждающимся в долговременном уходе и в стационаре, и дома. Паллиативная помощь должна стать адресной, настроенной на потребности конкретной семьи, конкретного человека. "Этот закон, по сути, для пациента означает, что первичным в оказании помощи является не его диагноз, а он сам — как личность, как человек и его состояние. Это очень важно", — говорит в своем видеообращении, приуроченном к принятию закона Госдумой, один из его идеологов, основатель фонда помощи хосписам "Вера", дочь Веры Миллионщиковой Нюта Федермессер.
Что изменится для пациентов
Что изменится для родственников пациентов
- Впервые паллиативная помощь закрепляется на законодательном уровне как медико-социальная помощь, которая направлена на то, чтобы улучшить качество жизни умирающего человека и его семьи. "Теперь в рамках получения паллиативной помощи каждый пациент имеет право на психологическую, духовную, медицинскую помощь, на участие социальных служб в оказании паллиативной помощи и на уход, то есть на все, что связано с поддержкой максимальной активности", — говорит Федермессер.
- Впервые на законодательном уровне закреплено право пациента на обезболивание, в том числе опиоидные анальгетики и психотропные препараты, которые облегчат его состояние и улучшат качество жизни. Обезболивание будет осуществляться в соответствии с клиническими рекомендациями, куда, по словам экспертов, включены все рекомендованные Всемирной организацией здравоохранения схемы обезболивания, в том числе возможность использования препаратов офф-лейбл (то есть не по тем показаниям, которые перечислены в инструкции). "Федеральный закон обязателен к исполнению, его положения неоспоримы. Сейчас закон говорит о том, что пациент имеет право быть обезболенным, в том числе опиоидным анальгетиком, о том, что оказание паллиативной медицинской помощи происходит во взаимодействии с родственниками пациентов, добровольцами, религиозными организациями и организациями, предоставляющими социальные услуги с целью психологической, социальной и духовной поддержки", — сказала ТАСС главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава РФ Диана Невзорова.
- Впервые на уровне федерального закона в РФ появляется право пациента на получение паллиативной помощи на дому. А это значит, что теперь на дому можно будет получить обезболивание, а при необходимости — медизделия, включая кислородный концентратор, аспиратор, аппарат искусственной вентиляции легких, медицинское судно, если это потребуется. Перечень этих медицинских изделий Минздрав России должен будет определить.
- Еще одной крайне важной частью изменений являются правила предоставления медицинской помощи пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи, когда они по состоянию своего здоровья не могут собственноручно подписать информированное добровольное согласие. "Зачастую человек настолько слаб, что он не может подписать информированное добровольное согласие. Теперь можно и жестом это выразить… Но главное — врач может собрать консилиум и быстро решить этот вопрос. Если тебя привозят в наш центр паллиативной помощи в Москве и тебе нужно обезболивание, а ты не можешь подписать документ, то врач больше не нарушает закон, а пациент не ждет следующего дня, врачебной комиссии и так далее", — говорит Федермессер. Диана Невзорова напоминает, что ранее оказание помощи без подписи пациента в большинстве случаев было неправомерным. "Считаю, что следующим очень важным шагом будет проработка возможности для пациента заранее соглашаться или отказываться от тех или иных медицинских вмешательств, что дает возможности пациенту реализовать свою волю, а врачу оказывать пациенториентированную паллиативную помощь", — говорит она.
Что еще надо сделать, чтобы закон работал
- Теперь родственники могут рассчитывать на получение помощи для близкого человека на дому в полном объеме. То есть медицинские изделия, включая памперсы, а также препараты для паллиативного больного, можно будет получить бесплатно не только в стационаре. "Это право оставаться дома вместе со своим любимым человеком", — говорит Федермессер.
- У семьи с паллиативным больным появляется право на социального работника, который сможет помочь в гигиеническом уходе за близким человеком, поможет по хозяйству и может просто подменить родственника, если ему нужно отлучиться из квартиры, например, чтобы оплатить счета в банке.
- Родственники получают "право на горевание" за счет появления формулировки об "иных ухаживающих за пациентом лицах". По словам Федермессер, смерть неизлечимо больного ребенка дома означала для его родных череду вызовов для бесед с правоохранительными органами, вместо осознания утраты и подготовки к похоронам они испытывали прессинг возможных обвинений в неоказании помощи. Теперь родители от этого защищены, считает она.
Минздрав России разрабатывает нормативные правовые акты, которые позволят реализовать права пациентов на бесплатную комплексную паллиативную помощь в соответствие с изменениями в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан". Суммарный объем расходов на паллиативную помощь в 2018 году составил 21 млрд рублей, что на четверть больше в сравнении с 2017 годом. В 2019 году объем финансирования составит уже 23 млрд рублей.
"Положение об организации паллиативной помощи уже сейчас готово и дорабатывается в соответствии с замечаниями, которые поступали от экспертного сообщества. Соответственно, в ближайшее время, я думаю, оно будет подписано и направлено на регистрацию в Минюст", — отметил на заседании комитета по социальной политике СФ замминистра здравоохранения РФ Евгений Камкин. Комплексная медико-социальная помощь будет оказываться пациенту в соответствии с приказом о межведомственном взаимодействии между Минздравом и Минтрудом.
Стандарты оказания паллиативной медицинской помощи также будут актуализированы в соответствии с законом о клинических рекомендациях. "Соответственно, как только наше экспертное сообщество подготовит по новым требованиям и правилам эти клинические рекомендации, они пройдут одобрение научно-практическим советом, после этого будут утверждены новые стандарты. Действующие стандарты не теряют свою силу, они утверждены и работают. Это процесс актуализации", — отметил замминистра.
Минздрав России также проработает механизм, по которому гражданину РФ без регистрации в регионе, где он находится, в короткий срок может быть предоставлена паллиативная помощь. Все нормативные документы должны быть подготовлены уже к осени.
По словам Федермессер, станет ясно, что ситуация изменилась, когда появятся выездные службы во всех субъектах РФ и службы сестринского ухода, а в хосписах всегда будут места для людей с болевым синдромом. Необходимо также отладить взаимодействие между медицинской службой и социальной. "На все это закон дает право. То, что было возможно только в единичных регионах и учреждениях, теперь должно стать нормой по всей стране", — пояснила ТАСС эксперт.
Федермессер убеждена, что необходимо также декриминализировать ответственность медиков за непредумышленные ошибки в работе с опиоидными анальгетиками, информировать врачей и пациентов, а для этого нужно на законодательном уровне развести понятия об информировании пациента о способах обезболивания и о пропаганде наркотиков. "Также должны появиться новые формы препаратов, подходящие детям (пока этого нет, увы, дети продолжают мучиться, а их родители подвергают себя риску уголовного преследования, чтобы получить нужные препараты и уменьшить страдания)", — добавила она.
Тема ухода человека из жизни очень личная. О ней не принято много говорить, человек, как правило, остается один на один со страхом, болью и одиночеством неотвратимости. И здесь очень нужна конкретная поддержка государства. Как говорила ушедшая из жизни почти десять лет назад 80-летняя пациентка хосписа, переводчик и писатель Наталя Трауберг: "Главное, чтобы без боли, грязи и унижения". На этом и сконцентрированы усилия разработчиков закона, меняющего паллиативную помощь в РФ.
Инна Финочка, Екатерина Ефимова