"Здоровое сумасшествие".

Как работают те, для кого добрые дела — профессия

Человек чувствует себя живым, пока чего-то хочет. Но чтобы чего-то захотеть, нужен простой бытовой комфорт: от вкусной еды до возможности не переодеваться при посторонних. Здоровому человеку трудно понять, насколько может быть важен работающий пульт от телевизора или любимое блюдо на ужин. Для пациентов Центра паллиативной медицины все по-другому. Потому что не каждый из них доживет до завтра.

Среди пациентов этого центра — раковые больные, а также люди, пережившие инсульт или страдающие рассеянным склерозом. Их невозможно вылечить. Зато можно избавить от боли, снять тяжелые симптомы и повысить качество их жизни, иногда — перед самым ее концом. Но сделать это в государственном учреждении сложно. Медсестра, отвечающая за 20 человек, объективно не может в течение получаса кормить одного лежачего пациента. Не говоря уже о том, чтобы дать простое человеческое внимание, которое нужно не только пациентам, но и его близким. Да и родственники больных не могут быть рядом с ними круглосуточно — кто бы ни болел в вашей семье, это не отнимает необходимости зарабатывать деньги. 
На помощь пациентам и медикам приходят благотворители. Центр паллиативной медицины существует с 2015 года, с апреля им руководит Нюта Федермессер — создатель и уже бывший президент (а теперь — член правления) фонда помощи хосписам "Вера". Сотрудникам центра помогают координаторы и сиделки от фонда "Вера". Они курируют оказание немедицинской помощи пациентам, привлекая и обучая волонтеров.

Центр был создан на территории городской больницы и пока еще напоминает обычную клинику, но постепенно становится похож на санаторий.

"Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента"

Виктория Аникеева — один из координаторов от "Веры". Делать добрые дела — ее работа. "Координатор — это мостик между сотрудниками центра, пациентами и волонтерами, — объясняет она. — И если волонтер приходит, когда может и хочет, то мы здесь пять дней в неделю и следим за тем, что нужно пациентам и их родным". Всего таких "мостиков" пять: по одному на каждом этаже. Они занимаются здесь всем, что не касается медицины: от обустройства холлов и коридоров до ухода за пациентами и организации для них шахматных турниров, делая все, чтобы пребывание в центре было похоже на обычную жизнь. А для воплощения своих идей приглашают волонтеров — людей, работающих не за деньги, а за возможность почувствовать себя нужными.

В результате с медперсонала снимается пусть небольшая, но часть нагрузки, а пациенты начинают чувствовать, что здесь можно продолжать жить, даже потеряв возможность ходить или говорить. А для членов семьи больного всегда найдется валерьянка и поддержка — как дружеская, так и профессиональная. "В паллиативной медицине затронуты не только пациенты, но и родственники. Они хотят помочь больным, окружить их заботой, но не знают как", — говорит еще один координатор, Ольга Эбич.  

В центре есть свои особенности, проявляющиеся даже в правилах ухода за больными. Они связаны с философией хосписной помощи: здесь в центре всего пациент, его личность. "Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас", — говорила основатель первого московского хосписа Вера Миллионщикова.

• Здесь работают над тем, чтобы соблюдать интимность, например не менять пациенту подгузник без ширмы. Потому что одно из главных правил паллиативной медицины — соблюдать уважение к пациенту и сохранять его достоинство до самого конца.

• Периодически в центр приезжает священник, который исповедует всех желающих. Что, конечно, особенно важно для воцерковленных людей, которые физически не могут добраться до храма. При желании пациентов сюда может прийти также представитель любой другой религии.

• Для пациентов, родственников и персонала устраиваются пикники и праздники. Например, из музыкальных школ приезжают с концертами, а в сезон организовывают праздники с блюдами из яблок или тыквы. А среди самых грандиозных планов — устроить елку на Новый год.

• К еде здесь относятся очень внимательно: пациентов стараются кормить не "как в больнице", а приносить им что-то домашнее, напоминающее о семье. 

• В отличие от большинства медучреждений центр круглосуточно открыт для родственников пациентов, причем не только для взрослых, но и для детей. 

• В ближайшее время в центре планируется создать детский уголок, ведь сюда можно приходить с детьми.

• В центр регулярно приезжает волонтер, который профессионально делает массаж персоналу. Потому что очень важно, чтобы люди, выполняющие такую работу, тоже чувствовали себя лучше.

• Другой регулярный гость — собака-терапевт. Звучит как шутка. Но Найти действительно обученная собака, которая приходит сюда вместе со своим хозяином-волонтером. Ее можно обнимать и гладить. Так люди вспоминают своих домашних любимцев — тех, кого они оставили, или тех, кто был с ними в детстве.

• В мечтах координаторов — устроить день красоты. Собрать визажистов, парикмахеров и фотографов и на один день превратить пациентов в звезд глянцевых журналов и сделать красивые снимки, которые будут дороги родственникам.  

Здесь помнят: больные люди остаются мужчинами и женщинами. На этаже, где находятся колясочники, зеркала висят на удобном для них уровне. А девушки-координаторы помнят: иногда для пациента важнее не получить заботу, а проявить самостоятельность.

"Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему"

Как начать помогать людям профессионально? Наши героини сначала были волонтерами. "Я уже и не помню, сколько занималась волонтерством. Это стало частью меня", — говорит Вика. По образованию она журналист, но очень много занималась организацией различных мероприятий, особенно для детей. До Центра паллиативной медицины Вика трудилась координатором в детском хосписе. "Там меня научили: ребенок с инвалидностью не перестает быть обычным ребенком. У него должно быть детство. Я научилась смотреть на людей без жалости и просто искать то, что их порадует", — рассказывает она.

Ольга — координатор одного из самых тяжелых отделений, онкологического. Прежде чем начать работать в "Вере", она долго была волонтером Первого московского хосписа. И однажды туда попал ее друг. 

Очень многие "подсаживаются" на волонтерство. "Приходя сюда, человек чувствует: сейчас я по-настоящему живу. Сейчас я действительно полезен. Одна из заповедей хосписа гласит: "Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему", — рассказывает Вика. 

Есть и еще одно важное правило при работе с неизлечимо больными: не перестараться. Как с сочувствием, так и с помощью. Многие пациенты говорят: "Пока я могу делать что-то сам, я хочу это делать".

Каждый рабочий день для девушек — это возможность сделать так, чтобы пациентам и их родственникам стало чуть комфортнее. И исполнить желания, некоторые из которых могут оказаться последними. "Есть много мифов и стереотипов о паллиативной помощи. Но все, кто работает и помогает в центре, эти стереотипы разрушают", — говорит Вика. 

"Не стой над пациентом — посиди рядом"

У волонтера Сони розовый костюм, делающий ее похожей на медсестру — она сама решила, что хочет такую "форму". Поэтому пациенты называют ее "цветочек". Пока своими глазами не увидишь, как она приподнимает тяжелую инвалидную коляску, не верится, что у нее это получится. Но Соня умеет еще и не такое: она окончила курсы по уходу за тяжелобольными, предназначенные для медсестер. Сейчас она вместе с Гулей — сиделкой от "Веры" — ухаживает за пациентами: купает, гуляет, кормит.

Гулять с пациентами нужно в любую погоду. Соня и Гуля катят коляски по лужам. Волонтер заглядывает под дерево, находит там каштаны и протягивает их пациентке. Затем собирает для нее букет из желтых кленовых листьев. Позже Соня мне объясняет: у этой женщины был инсульт.

"После этого у людей иногда появляется речевая дисфункция, а речь связана с мелкой моторикой. Как у детей: если маленький ребенок не разговаривает, ему нужно заниматься с кубиками, трогать разные на ощупь предметы. При восстановлении после инсульта работает та же схема, — говорит она. — Эта женщина сейчас ушла в себя, спряталась в кокон. Чтобы ее вытащить, нужны хоть какие-то эмоции. Желтые листья — как раз для этого".

Прежде пациентку считали лежачей больной. То, что она может вставать, двигаться и отвечать на вопросы, выяснилось почти случайно.

Не всегда последствия инсульта можно убрать полностью. Но часто можно значительно улучшить состояние, помочь снова начать говорить, вставать, ходить. А для этого пациентом нужно по-настоящему заниматься. И здесь встает проблема нехватки ресурсов — как у родственников, так и у медперсонала. Вот почему так нужны волонтеры. 

А тем, кто уже не встанет, они могут помочь максимально комфортно провести последние дни жизни. Для этого нужны не столько специальные навыки, сколько время и силы. Например, лежачего больного нужно кормить медленно, делая нужное количество передышек. Кому-то надо вовремя принести второе одеяло и подержать за руку. Ухаживая, важно проговаривать все, что ты делаешь. "Когда промываешь пролежни на спине, по коже пациента течет теплая вода. Но он этого не видит. И многие пугаются, что это кровь. А ведь, чтобы у человека не возникло дискомфорта, достаточно его просто предупредить", — объясняет Соня. Даже просто гуляя с пациенткой, она спрашивает, хочет ли та двигаться дальше или лучше постоять здесь. 

И это тоже важно — больной должен чувствовать: он может принимать решения, с его мнением считаются. К нему относятся так, как и нужно относиться к любому человеку до самого конца, — уважая его достоинство. 

Иногда с пациентом достаточно поговорить, чтобы ему стало легче. "Однажды я пришла покормить дедушку. Кроме него в палате все были в хорошем состоянии. А он не мог говорить, поэтому с ним никто не общался. Он лежал и смотрел в одну точку, — рассказывает Соня. — Я пришла и стала болтать: сегодня на улице дождь, а вчера было солнце; на дорогах такие пробки; палец обожгла… Через пять минут он просто сиял. Так ему не хватало элементарного общения". 

"Наша работа может быть только бескорыстной"

Соня начинала в 2011 году как автоволонтер в Российской детской клинической больнице. Но однажды, когда ее попросили отвезти 16-летнюю онкобольную в кино, она подружилась с ней и ее семьей.

"Я очень боялась, что приду в отделение и, не дай бог, расплачусь. Рыдать на плече у мамы болеющего ребенка — это же ни в какие ворота! Но там оказалось хорошо, и я почувствовала, что Оксана меня приняла", — рассказывает Соня. Оксана была в устойчивой ремиссии, любила черный юмор и в шутку спрашивала дедушку, купившего в подарок ей тапочки, не белые ли они. Она умерла внезапно, за один день. После этого Соня долго не могла ходить к больным: для нее это стало первым опытом переживания смерти близкого человека. 

Теперь Соня спокойнее переживает смерть подопечных. "В школе по уходу за лежачими больными нам говорили: когда пациент уходит, это не может не трогать. Но вы должны себе сказать: "Я молодец. Я сделала все, чтобы ему было максимально комфортно", — рассказывает она. И именно поэтому собирать букеты из желтых листьев и разговаривать с молчащим пациентом нужно прямо сейчас: завтра может быть поздно.

Волонтерство изменило ее отношение не только к смерти, но и к жизни. "Здесь есть такие примеры… Я бы сказала, святости, — вспоминает Соня. — Я знала необыкновенную онкобольную: она практически не видела, но вязала вслепую платья с узорами. И искренне радовалась жизни. Я смотрела на нее и думала: и свои мелкие неудобства я называю проблемами?"

Изменилось и отношение к болезням — девушка знает: если в ее семью придет беда, она сможет с этим справиться. "Смерть и умирание существуют, а болезни — это часть жизни. Морально к этому подготовиться, наверно, невозможно. Но надо уметь быть к этому готовыми хотя бы технически", — говорит она.

Соня уверена: волонтером может стать любой, и это того стоит. Здесь возникает чувство причастности к чему-то, что больше, чем ты.