Все новости
Обновлено 

Власти Чувашии отвергли обвинения в смерти девочки со СМА из-за нехватки лекарств

По данным администрации главы республики, планировалось начать лечение ребенка препаратом "Рисдиплам"

ТАСС, 16 февраля. Терапия препаратом "Нусинерсен" девочке со спинальной мышечной атрофией в Чувашии, которая умерла 11 февраля, была прекращена из-за отсутствия эффекта, запланировано было начать ее лечение препаратом "Рисдиплам". Об этом во вторник сообщили журналистам в пресс-службе администрации главы республики.

Девочка 2014 года рождения умерла, находясь дома, в городе Канаше. По версии следствия, это произошло после отказа должностных лиц больницы продолжить ей терапию лекарственным препаратом "Нусинерсен", применение которого, согласно клиническим рекомендациям Минздрава РФ, рекомендуется всем пациентам с таким диагнозом.

"По решению врачебной комиссии ребенку был четырехкратно введен препарат "Нусинерсен" ("Спинраза") в условиях отделения анестезиологии-реанимации Республиканской детской клинической больницы <…> Но лекарство не дало того эффекта, который ожидали", - отметили в пресс-службе.

По данным министерства здравоохранения республики, для оценки состояния ребенка после четырехкратного введения препарата была собрана врачебная комиссия. "С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе у ребенка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы, врачебной комиссией было принято решение о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом "Нусинерсен" по торговому наименованию "Спинраза". Данный ребенок был запланирован на терапию препаратом "Рисдиплам", который должен был поступить в республику через благотворительный фонд "Круг добра", - пояснили журналистам в пресс-службе министерства.

В министерстве подчеркнули, что в данном случае речь не идет об отсутствии препарата "Нусинерсен". По информации ведомства, девочка находилась под наблюдением врачей с рождения. Диагноз "спинальная мышечная атрофия" врачи ей поставили до года. "Пациентка регулярно получала амбулаторное и стационарное лечение в медицинских организациях республики, неоднократно консультировалась в федеральных клиниках", - уточнили в пресс-службе министерства.

В понедельник следственное управление СК РФ по Чувашии сообщило о возбуждении уголовного дела по ч. 2 ст. 293 УК РФ о халатности должностных лиц республиканской детской клинической больницы, повлекшей смерть ребенка, не получившего нужный препарат. Кроме того, 11 февраля следственные органы Следственного комитета РФ по Чувашской Республике возбудили в отношении должностных лиц больницы уголовное дело по другой части той же статьи - ч. 1 ст. 293 УК РФ ("Халатность"). Медиков подозревают в отказе продолжения терапии тем же лекарственным препаратом четырем детям из Чувашии со спинальной мышечной атрофией. Уголовные дела объединены в одно производство.

На контроле Общественного совета

Как сообщила журналистам во вторник член совета, сопредседатель регионального отделения "Народный фронт "За Россию", Елена Доманова, ситуация с расследованием смерти девочки находится на контроле Общественного совета при главе Чувашии. "Мы как члены Общественного совета при главе Чувашской Республики эту ситуацию держим на контроле", - отметила она.
Доманова добавила, что с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА) сейчас в республике состоят на учете 17 детей. По жизненным показаниям в 2020 году начата терапия препаратом "Нусинерсен" ("Спинраза") 10 несовершеннолетним.

"Только за прошлый год на эти цели из бюджета Чувашии направлено более 240 млн рублей. С начала нового года закупочные процедуры продолжаются. Кроме того, серьезную поддержку окажет Фонд "Круг добра", созданный указом президента Российской Федерации. Для лечения СМА из фонда поступят лекарственные препараты "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам" ("Эврисди")", - уточнила она.