20 февраля 2023, 10:00
Статья

"Муж сказал Деме: "Ты как Терминатор!" Протез для мальчика, который справился с раком

Демиду десять лет, он живет в Москве, любит английский язык, лепку и кататься с другом на велосипедах. Правда, о велосипеде уже больше года как пришлось забыть. У Демида рак, из-за которого ему удалили часть кости на левой ноге. Теперь на ее месте специальный и очень дорогой протез. Но сколько он стоит, родители точно не знают: его оплатил фонд "Круг добра"
Демид Ермилов. Алина Ермилова
Демид Ермилов

"Надо брать себя в руки — и вперед, бороться"

Демид ходил в футбольную секцию и никогда не жаловался на здоровье. А в октябре 2021-го вдруг начал прихрамывать. Ортопед-травматолог не нашел ничего страшного — сказал, возможно, просто кость растет очень быстро. Обезболивающее, мази, рентгены пяток и позвоночника. "Он сказал — у вас плоскостопие и сколиоз, — вспоминает мама Демида Алина. — Пришли на прием, сын сидит на кушетке и мотает ногами туда-сюда. Врач говорит: "Он так здорово машет ногами, и не скажешь, что что-то болит, нормально все!"

А в январе 2022-го на ноге появилась припухлость. Тогда мальчику сделали рентген колена и УЗИ. "Врач смотрит, и я понимаю: что-то идет не по плану, — рассказывает Алина. — Она пошла к другим врачам, посоветовалась. Вернулась и говорит: "Сейчас вы срочно едете в клинику, дабы исключить все самое плохое". В выписке стояла "остеосаркома" под вопросом. Алина не знала, что это такое, — и только уже в машине нагуглила, что это рак костей. "Тогда у меня сошелся пазл, — говорит она. — И было ощущение нереальности, как будто я в другое измерение попала". Онколог еще до обследования сказала: "Я даю вам 90%, что это злокачественная опухоль". А потом анализы это подтвердили. В "ощущении нереальности" Алина прожила две недели. "Я плакала, прямо сил моих не было. А потом у меня щелкнуло в голове, и я подумала: нет, так дальше дело не пойдет, надо брать себя в руки — и вперед, бороться".

Сначала было три курса химиотерапии. Между ними отпускали домой на две недели — но каждый день нужно было ездить сдавать анализы. А во время курса приходилось лежать в больнице. "Его выдернули из дома, поместили в четырех стенах, где нельзя ни на улицу выйти, ни погулять, постоянно надо сидеть в палате, — рассказывает Алина. — Но не было ни слез, ни истерик, что "хочу домой". Он принял все настолько достойно, что я даже не поняла, как он так". Через три недели после первой "химии" выпали волосы — буквально в один момент. "Он говорит: "Мам, а что это у меня такое?" Я прихожу, смотрю — все в волосах. Провожу по голове пальцами — и волосы в руках остаются. Я такого не видела никогда". Алина говорит, что сама переживала сильнее Демида, — предлагала бандану или панамку, но мальчик воспринял это "без комплексов".

Тяжелее было с едой. После первой "химии" Алина принесла сыну его любимые сырники — он съел, и ему стало плохо. Еда здесь ни при чем: тошнота — распространенная побочка химиотерапии. Но "связка" в голове осталась, и сырники мальчик не может есть до сих пор. То же самое было с газированной минералкой, которую он всегда любил. Демиду было плохо даже от запаха больничной еды — настолько, что когда ее развозили по палатам, Алина прикрывала ему нос полотенцем. Потихоньку стали подбирать домашнюю еду, которую он мог переносить, — ее готовили бабушки и привозил муж. Алина лежала с сыном в больнице не отлучаясь.

"Он как супергерой"

Врачи сразу сказали, что часть кости придется удалять. Но вскоре выяснилось, что этим не обойдется: было подозрение на метастазы. "Это было очень страшно, — вспоминает Алина. — Мне сказали об этом — у меня паника, слезы… Я звоню мужу, он говорит: "Все будет нормально, не паникуй раньше времени". Подозрение не подтвердилось, но Демиду все равно пришлось перенести пять операций.

После удаления опухоли мальчику сначала поставили временный протез. Дома он поскользнулся и упал — и рентген показал, что есть угроза перелома. "Эта кость тонкая, как стекло, потому что она "съедена" полностью, — говорит Алина. — И если она ломается, то ее осколки распадаются, и их потом очень тяжело убрать". Пришлось ставить специальный ортез, фиксирующий ногу, — и целых семь месяцев Демид не сгибал ее и на нее не наступал. Это было тяжело: мальчик не мог даже сесть на заднее сиденье автомобиля, не говоря уже о том, чтобы самостоятельно подняться по лестнице.

Алина Ермилова

"Врачи сказали, что нам надо ставить эндопротез, — рассказывает Алина. — Суть в том, что он магнитный и, когда ребенок растет, он вытягивается, чтобы не было разницы — нога больше или меньше. А в 16–18 лет его меняют на постоянный. Мне говорили, что он стоит от 3 млн рублей, и где его брать, мы не знали". Алина поговорила с врачами и родителями других таких пациентов — и так семья вышла на фонд "Круг добра". Оказалось, нужно было только подать заявку на "Госуслугах" — и вскоре протез привезли в больницу. "Приехали четверо крепких мужчин в черном, с чемоданом, — вспоминает Алина. — Я увидела их в лифте, еще подумала — проверка, что ли?"

Операцию сделали в тот же день, она продлилась два часа. Это было в декабре прошлого года. "Непривычно было видеть его без фиксирующего ортеза — он же в нем семь месяцев и спал, и ходил, и лежал. А тут — свобода! Я говорю: пошевели ногой. Он пошевелил — уже не страшно. Я думаю: слава богу, наконец-то будет полноценной жизнью жить". Этот протез совсем не заметен — он "как своя кость, обтянут кожей". "Муж сказал Деме: "Ты теперь как Терминатор!" В том смысле, что в нем есть частичка железа. Но главное — что он как супергерой".

"Слово "рак" я даже не произношу"

С декабря Демид в ремиссии, и сейчас он проходит уже не лечение, а реабилитацию. После последней операции они с мамой оставались в больнице больше двух месяцев, Новый год тоже встречали в палате. Выходить на улицу нельзя — даже просто погулять рядом с клиникой: у пациентов сильно ослаблен иммунитет, и им легко "принести" грипп или ковид. Летом разрешали, а осенью — уже нет. Навещать тоже запрещено — можно только оставить у охранника еду и вещи. Все это время Алина и Демид общаются с мужем и папой только по видео. "Тяжело, конечно, хочется свежего воздуха, снег потрогать элементарно", — говорит она. В январе мальчик уже ходил по больнице — правда, на костылях и одной ноге, опираться на прооперированную ножку еще было рано. Сейчас он  разрабатывает ее с нуля.

Алина надеется, что осенью Демид пойдет в школу — в больнице у ребят были уроки. "Я недавно думаю — нас выпишут домой, и что мы там будем делать? — говорит она. — С трудом представляю, как мы вольемся в нашу старую повседневную жизнь". Алина — мастер маникюра, и, когда сын заболел, ей пришлось уйти с работы, чтобы быть с ним. Она любит свою профессию, скучает по ней и сама себе делает маникюр, "чтобы руки не забывали".

Больше чем за год лечения Алина как будто в глубине души так и не поверила, что у ее сына рак. "Я говорю "онкологическое заболевание" или "саркома". А это слово вообще не произношу, оно как будто слишком страшное, чтобы быть про нас". Может быть, это неверие и помогло ей бороться вместе с сыном.

Бэлла Волкова