Ежегодно 4 февраля отмечается Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниями (World Cancer Day). Рак является одной из основных причин смерти в мире, по статистике, рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез вместе взятые. Директор благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями "Подари жизнь" Екатерина Чистякова рассказала в интервью ТАСС о том, как ищет деньги благотворительный фонд в условиях кризиса, на что их тратит, с какими сложностями сталкивается семья ребенка с онкозаболеванием и чем помочь, когда кажется, что ничего уже сделать нельзя.
- Какому числу детей с онкозаболеваниями помогает фонд за год?
- Каждый год количество обращений от пациентов в наш фонд исчисляется тысячами. Сейчас на попечении фонда находятся около 1000 детей из семи расположенных в Москве клиник федерального и городского подчинения, а также дети из десятков региональных клиник.
- Какие задачи приходится чаще всего решать в России?
- В первую очередь наша задача – обеспечение детей лекарствами, которых по разным причинам не оказывается в клиниках. Очень важной задачей мы видим организацию паллиативной помощи детям, обезболивание детей, находящихся на поздних стадиях развития болезни. Это очень важный для нас вопрос, и мы много работаем над тем, чтобы доступ к обезболивающим препаратам имели пациенты по всей стране.
- Как изменилась работа фонда в кризис? Каких проектов стало больше, какие пришлось свернуть?
- Кризис для нас, как и для всех, значит, что работать нужно гораздо интенсивнее. Денег в здравоохранении становится меньше – это подтверждается и теми запросами на помощь, которые приходят в фонд. Просьб купить лекарства, медицинские расходные материалы, оборудование стало больше.
Падение рубля по отношению к евро и доллару автоматически увеличило рублевую стоимость незарегистрированных в России лекарств, лечения за рубежом и поиска доноров костного мозга. Например, в 2015 году в фонд пришло на 60% меньше заявок на оплату трансплантации костного мозга, чем в 2014-м. Однако из-за падения рубля сумму мы заплатили ту же. Значит, нам нужно собирать в два-три раза больше денег, чтобы оплатить потребности детей.
В связи с этим мы стараемся придумать новые способы привлечь благотворительные пожертвования. Например, мы запустили проект "Волонтерский фандрейзинг" – когда любой желающий может собирать деньги в пользу нашего фонда, организовывая акции, мероприятия или просто сбор денег. Каждая такая акция должна, конечно, согласовываться с фондом. Но организаторы и участники придумывают и организовывают все сами, в фонд передают только собранные пожертвования. Это всевозможные школьные ярмарки, концерты с благотворительными билетами, соревнования с оплатой регистрационного благотворительного взноса, акции, когда профессионалы предлагают свои услуги за пожертвования (например фотосессии от фотографов и так далее). Это очень добрые мероприятия, которые дают людям возможность собраться вместе с друзьями или родными и в то же время помочь детям.
- Изменились ли проблемы семей, в которых дети лечатся от онкологии? С чем сейчас нужно помогать?
- Проблемы семей с тяжелобольными детьми в основном остаются прежними: вовремя диагностировать болезнь, как можно скорее попасть на терапию или операцию, получить все препараты, получить обезболивающие, если в них есть потребность.
- Действительно ли детский рак излечим?
- Нужно понимать, что очень многое зависит как от самого диагноза, так и от стадии, на которой обнаружено заболевание. Если говорить, например, о лейкозе, то он излечим в 70% случаев. Это очень хороший показатель!
- Как обстоит ситуация с выявляемостью онкозаболеваний у детей в РФ?
- Мы очень много работаем над тем, чтобы онкозаболевания можно было выявить на самых ранних стадиях. Например, в Центре детской гематологии им. Димы Рогачева мы запустили проект ранней диагностики острого миелобластного лейкоза. Это значит, что со всей страны врачи могут направлять в клинику анализы на молекулярную диагностику, а уже в лаборатории ФНКЦ специальными методами изучают генетические особенности лейкемических клеток пациента. Все это делается за счет фонда. Очень важно установить точный диагноз, понять зону риска, в которой находится пациент, – нужна ли ему трансплантация или нет. И соответственно строить тактику ведения пациента.
К сожалению, у детей диспансеризация не является залогом раннего выявления рака
Для взрослых людей актуален регулярный скрининг – периодические обследования для выявления наиболее распространенных видов онкозаболеваний. К сожалению, у детей диспансеризация не является залогом раннего выявления рака. Исключение составляют наследственные ретинобластомы, выявляемые при плановом осмотре офтальмолога у малышей первого года жизни. В остальном ответственность лежит на родителях. Необходимо при появлении любых необычных признаков – возникновении "шишек", шаткости походки, косоглазия или при спонтанном появлении синячков – обратиться к педиатру для выяснения причин новых симптомов. И очень большая ответственность лежит на педиатрах, которые должны назначить необходимые обследования, чтобы исключить онкологическое заболевание.
- Насколько доступна помощь детям с онкологией в РФ? Какие сложности с получением?
Сложности с получением помощи в России – это главным образом отсутствие в клинике необходимых лекарств, в том числе незарегистрированных
- В нашей стране есть клиники очень высокого уровня, есть великолепные высококвалифицированные врачи, однако, конечно, есть и ситуации, когда в самой клинике не хватает необходимого оборудования или медикаментов. Или когда врач просто не знает, что делать c пациентом, здесь нужно оговориться, что в основном это происходит в случаях с паллиативными пациентами. Нередко врачам в регионах требуется консультация специалиста из Москвы, чтобы назначить тот или иной анальгетик.
Так что сложности с получением помощи в России – это главным образом отсутствие в клинике необходимых лекарств, в том числе незарегистрированных. Над решением этой проблемы бьются фонды, и речь не только о фонде "Подари жизнь", но и о прекрасных региональных фондах.
- Какие есть сложности с получением лекарственных препаратов?
- Сложности заключаются главным образом в том, что каких-то препаратов по разным причинам нет в клинике – лекарство могло закончиться, может быть, тендер на поставку еще не прошел, может быть, бюджет не утвержден или просто лекарство незарегистрированное и не закупается. Тогда врачи или сами родители обращаются за помощью в фонд, и мы, благодаря помощи благотворителей, закупаем препараты. Часто возникают ситуации, когда выписанное врачом лекарство в том или ином регионе отсутствует, хотя ребенок должен получить его бесплатно. В таком случае мы всегда просим родителей добиваться закупки препарата, но, естественно, на время, пока препарата нет, мы закупаем его для детей. Другой вопрос заключается в том, что родители, например, могут не знать, что за помощью можно куда-то обратиться. Похожая проблема возникает, когда речь идет об обезболивающих. Все начинается с того, что люди просто не знают, что имеют право на получение обезболивающих препаратов.
- Есть ли трудности с получением высокотехнологичной медицинской помощи? Как решаются? Какова логистика?
- С проблемой недостаточного финансирования специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи мы сталкиваемся регулярно. Очень часто стоимость квот не покрывает реальной стоимости лечения. Например, квоты на эндопротезирование часто не покрывают стоимости эндопротеза, необходимого ребенку.
- Как сказывается импортозаместительный тренд на качестве помощи детям с онкологией?
- В последние годы Россия действительно взяла курс на импортозамещение и декларировала поддержку отечественных фармпроизводителей и тех иностранных производителей, которые локализовали свои производства на территории нашей страны.
Обеспечить страну лекарствами собственного производства – это прекрасная идея. То, как она реализована, еще рано оценивать.
- Влияют ли санкции на приобретение импортного оборудования и комплектующих?
- В данный момент мы не ощутили влияния санкций на эту область.
- Какие проблемы детей с онкозаболеваниями в РФ до сих пор не решены? Что нужно для того, чтобы приблизить их решение?
- Как уже говорилось, основных проблем у нас три: своевременность помощи, доступность лекарств и обезболивание. Чтобы приблизить решение этих вопросов, нам нужно в первую очередь иметь возможность открыто обсуждать эти проблемы. О лекарствах мы уже немного поговорили.
Основных проблем у нас три: своевременность помощи, доступность лекарств и обезболивание. Чтобы приблизить решение этих вопросов, нам нужно в первую очередь иметь возможность открыто обсуждать эти проблемы
Одной из самых серьезных проблем остается нехватка коек, где дети могли бы получить необходимую высокодозную химиотерапию или трансплантацию костного мозга. Отсюда очереди на госпитализацию в федеральные центры, оказывающие данные виды помощи, и в результате – несвоевременная помощь. На наш взгляд, развитие доступности медицинской помощи детям при онкозаболеваниях должно идти по пути укрепления службы онкологической помощи в регионах. Это позволит детям лечиться недалеко от дома, не расставаться надолго с папами, бабушками, братьями и сестрами.
Что касается обезболивания, то пока это очень тяжелая проблема. Только сейчас начинает зарождаться служба паллиативной помощи детям. Большая нагрузка и ответственность лежит на педиатрах и детских онкологах по месту жительства. К сожалению, не все они умеют подобрать схему обезболивания ребенку тогда, когда это необходимо. Также доктора не всегда знакомы с правовыми основами назначения обезболивающих препаратов. При возникновении сложностей мы стараемся организовать для докторов из регионов консультации специалистов из федеральных центров. При нашей поддержке проводятся выездные лекции по назначению обезболивания детям в рамках проекта "Дальние регионы" Национального общества детских гематологов и онкологов. Мы ведем переговоры с Минздравом и Минпромторгом о запуске производства детских форм обезболивающих препаратов, которых пока нет в России. В этом серьезную помощь оказывает Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
- С какими задачами работают онкопсихологи при работе с детьми, семьей во время терапии и по окончании лечения?
Онкопсихологи проделывают огромную работу, чтобы ребенок не замыкался в больнице, заводил друзей, продолжал жить. Ведь детство в больнице не должно останавливаться
- В первую очередь – с тем, чтобы помочь родителям и ребенку адаптироваться к новой жизни во время болезни, ведь привычный жизненный ритм разрушен полностью. Онкопсихологи из Центра детской гематологии ездили в знаменитую американскую клинику Сент-Джуд и своими глазами видели, какую огромную работу проделывают психологи клиники, чтобы жизнь ребенка во время болезни не останавливалась. В первую очередь, конечно, важно побороть страх перед болезнью, и мы уверены, что со страхом лучше всего справляется знание. Именно поэтому недавно в Центре детской гематологии, например, были закуплены специальные медицинские куклы, которые помогают онкопсихологам подробно объяснить ребенку, что с ним происходит и как будет идти лечение. Онкопсихологи проделывают огромную работу, чтобы ребенок не замыкался в больнице, заводил друзей, продолжал жить. Ведь детство в больнице не должно останавливаться. А уже после лечения основной фокус, конечно, на том, чтобы строжайшие ограничения, соблюдать которые в больнице было жизненно важно, ушли в прошлое. Забыть о запретах – это тоже большая психологическая работа.
- Какие проекты фонда поддерживают детей, перенесших онкозаболевания?
- Для таких целей у нашего фонда есть проект "Реабилитация". Реабилитация, конечно, должна начинаться, когда ребенок еще находится в процессе активного лечения, ведь он должен развиваться, играть, учиться, общаться со сверстниками. А уже по окончании лечения специалисты проекта "Реабилитация" приглашают детей в специальные лагеря, кстати, мы часто устраиваем и семейные реабилитационные смены, когда в лагерь приезжает вся семья ребенка. Такие проекты позволяют детям почувствовать себя уверенно, понять, что болезнь осталась в прошлом, ощутить свободу от ограничений и возможность жить обычной жизнью.
- Какие проекты фонда сейчас требуют особого внимания и поддержки?
- Сейчас, в связи с кризисом, нам все больше приходится финансировать рутинные вещи, которые должно оплачивать государство, поэтому, пожалуй, сейчас самое важное для нас – это поддержка проектов закупки лекарств и, конечно, безадресные пожертвования.
Беседовала Инна Финочка