Накануне Международного дня защиты детей корреспондент ТАСС встретилась с семейной парой, которая взяла из детского дома мальчика с особенностями развития. "Он же глубокий инвалид", — говорили врачи. Но новые родители уверены, что мальчик сможет жить полноценной жизнью.
— Хочу слезть. Куда это кот убежал? Какие глазища! Можно его за хвост? Отнеси меня к нему. — Костик, давай сам за ним. Ты можешь, я рядом
Шестилетний Костик, который сейчас гладит котиков в одном из московских котокафе, любит руководить, шустро ползает и болтает без умолку. Глядя на него, не верится, что примерно три года назад какие-то люди почему-то решили, что он должен жить в отделении милосердия детского дома-интерната для детей с инвалидностью. Обычно там живут дети со множественными нарушениями развития, и многие считают, что им там не нужно ничего, кроме ухода, — ни игр, ни веселья, ни еды кусочками, ни даже вынимать их из кроватки, чтобы покормить. И так до 18 лет.
Сегодня список соматических диагнозов мальчика, из-за которых от него отказалась биологическая мать, огромный — увесистая тетрадка. Но они не мешают ему готовиться к общеобразовательной школе, радоваться, играть, выбирать новые ботинки, обнимать новых маму и папу.
Костику повезло трижды. Сначала он попал в интернат, из которого ребята переезжали в только что открывшийся первый в России негосударственный детский дом для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития — Свято-Софийский детский дом православной службы помощи "Милосердие". Обычно его называют просто Домик.
Второй удачей стал собственно переезд в Домик. А всего через месяц после этого он познакомился со своей будущей мамой — Лизой. Сначала она просто приходила навещать его, потом оформила гостевой режим, а теперь опеку. Сейчас у Костика есть мама, папа, бабушки и дедушки. Он просит завести дома кота.
Знакомство с Костиком
Когда Домик только открылся, нужно было много всего доделать, чтобы ребятам там жилось уютно и безопасно. В социальных сетях искали волонтеров, чтобы закончить кое-какие мелочи по ремонту, собрать икеевскую мебель. На одно из таких сообщений в сети откликнулись Лиза и Илья Дерзаевы. Но, когда они пришли, оказалось, что волонтеров слишком много. Илье работу нашли, а Лиза пошла на семинар про детей с синдромом Дауна.
Я тогда смотрела на ребят из Домика и думала, что, нет, это очень тяжело, я никогда в жизни не смогу приблизиться к этому
Семинар закончился, всех присутствующих распределили по детям — на прогулку. Лиза пошла на прогулку с двумя мальчиками, которые в тот момент были в плохом настроении, так как период адаптации к новому месту и переезд дались им нелегко. "А в конце прогулки один из них еще плюнул мне в лицо. Это, конечно, стало апофеозом. Я пошла искать Илью, чтобы уйти оттуда поскорее", — говорит она.
Пока Илья собирался, Лиза ждала его в коридоре. В этот момент мимо пробегала воспитательница с Костей на руках. Она передала мальчика Лизе, попросила пять минут побыть с ним и убежала. "Он сразу вызвал у меня большой интерес, потому что с ходу стал мной руководить, показывал пальцем, говорил "туда" и "еще". Я подумала, какой интересный ребенок: находясь в трудной жизненной ситуации, он вот так с ходу берет дело в свои руки", — вспоминает Лиза.
Тогда она решила еще раз прийти к нему пообщаться. "Примерно на третьей встрече появилось ощущение, что мы будем жить все вместе, но до решений было еще далеко", — рассказывает Лиза.
Еще она с удивлением обнаружила, что многие люди считают, что ей нужно сделать выбор между приемным ребенком и замужеством. В России почему-то распространено мнение, что мама с ребенком, у которого диагноз, обязательно должна быть одна. Сам Илья тогда решил, что ему нужно побольше пообщаться с мальчиком.
Мужчина ходил волонтером в младшую группу, играл с ребятами, сопровождал в каких-то бытовых ситуациях разных детей, в том числе и Костика. "В какой-то момент появилось чувство ответственности за него. Я стал думать, а как сделать ему лучше. Мы приезжали к нему каждую субботу, но потом поняли, что ему будет лучше с нами. То есть получился плавный, но непрерывный процесс, без скачков и озарений", — вспоминает Илья.
Спустя несколько месяцев они взяли Костика уже на гостевой режим и поехали вместе на море в Крым. "Было забавно, когда мы поняли, что Костик называет Крымом море. То есть мы уже были там, а он все равно утром говорил нам: "Вставайте! Пора идти в Крым", — смеется Лиза.
Бесконечная улыбка
В Домике Костик сначала был в группе малышей, потом попал в группу к продвинутым ребятам, хорошо говорящим, с которыми ему уже было интересно и за которыми можно было тянуться.
"Все это время рядом с ним была Лиза, потом в какой-то момент появился Илья. Нам казалось, что Илья очень гармоничен в общении с Костиком. Лиза такая активная, немного суетливая. На ее фоне Илья такой спокойный, медленный устойчивый. Очень приятно было на них смотреть, когда они, не торопясь, чем-то занимались, пока их мама Лиза решала все грядущие менеджерские задачи", — улыбаясь, вспоминает директор детского дома Светлана Бабинцева.
С самого начала в Домике Костик был намного более самостоятельным, чем многие другие ребята. Он сам ел и пил, мог довольно убедительно объясниться и рассказать, что нравится и что не нравится, о своих ощущениях, давал понять, чего хочет, и, главное, имел смелость говорить, чего не хочет.
"Он говорил "не хОчу". Это тоже такой хороший показатель возможностей ребенка и его самоощущений. Чаще всего он говорил это на еду", — рассказывает директор Домика. Поэтому сейчас, когда родители с Костиком приезжают к ребятам из Домика в гости и на дни рождения, все очень радуются тому, как он округлился. "Говорит, его котлетами с мясом кормят", — смеется Бабинцева.
Эмоционально он развит примерно на четыре года, интеллектуально — почти на свой возраст. Отставание в эмоциональном развитии — последствия интернатской депривации. Когда малыши перестают плакать, потому что смысла в этом нет и на плач не приходят. Когда у детей появляются довольно странные способы себя успокоить. Механизмы самозащиты тоже необычные — некоторые разучиваются хотеть чего-либо, проявлять недовольство. Костик все время улыбался.
Улыбка Костика — это тоже во многом история интернатовская, с защитной реакцией, когда скорее это плохо, чем хорошо. За два года у нас он не смог расслабиться настолько, чтобы перестать все время улыбаться
В Домике у него появилась воспитательница, с которой сложились теплые доверительные отношения. С ней он очень редко, но все-таки мог перестать защищаться и показать ей, что ему грустно. "Хотя это были практически единичные случаи, практически незаметные для мира. А так он все время улыбался, конечно", — добавляет директор Домика. С этой воспитательницей он общается и сейчас, потому что это правильно и хорошо, когда у ребенка в окружении есть много важных для него людей.
Все круги опеки
Говорить о том, чтобы взять Костика под опеку, Илья и Лиза начали примерно в апреле 2016 года. Уже с ноября Костик жил у них, а окончательно постоянную опеку оформили 25 апреля этого года. Родители мальчика вспоминают, что сам процесс был запутанным, сложным, никто особенно не объяснял, какой следующий шаг и какие есть варианты.
"Если хочешь взять ребенка из детского дома, тебя к нему пустят два раза. По большей части тебе придется взаимодействовать с огромным количеством людей, которые будут тебя отговаривать. У нас получилось наоборот: мы познакомились с Костиком, потом прошли через все круги опеки", — вспоминает его папа.
При этом, по словам Дерзаевых, в Штатах или в Европе система гораздо дольше проверяет приемную семью — до трех лет.
Ситуация с оформлением была непростой, процесс — мучительным. Все хотели добра, но каждый видел его по-своему. Но результат получился хороший. У нашей системы есть много недостатков, но и плюсы есть
В индивидуальном плане реабилитации (ИПР) у Костика написано, что у него умственная отсталость и что в образовании он не нуждается. "Недавно мне позвонили из службы опеки и спросили, можем ли мы с ним хотя бы из дома выйти. Когда мы пришли, сотрудница сказала, судя по тому, что написано в ИПР, он просто неподвижный, слабоумный, необучаемый ребенок", — рассказывает мама Костика.
"Мы же хотим, чтобы он пошел в общеобразовательную школу. Пусть это будет не в 7 лет, а в 8 или 9 лет. С индивидуальным планом реабилитации тоже нужно что-то делать", — добавляет Илья.
Ребенок — не диагноз
Диагнозы Костика и лечение стали еще одной причиной для пары забрать его домой — здоровьем нужно заниматься прицельно и системно. "У него много диагнозов, в том числе spina bifida (расщепление позвоночника. — Прим. ТАСС). Я задумалась о том, что, для того чтобы сохранить его мужское здоровье, некоторые манипуляции нужно провести уже сейчас", — рассказывает Лиза.
При этом, по ее словам, врачи в московских больницах далеко не сразу могли понять, о чем идет речь, а когда понимали — смотрели на нее как на безумную, потому что не могли даже допустить мысль о том, что у человека в такой ситуации, как у Костика, может быть не только будущее, но и личная жизнь, семья. "Вы что, он же глубокий инвалид, говорили они мне", — вспоминает Лиза.
Еще одна проблема связана с отсутствием амбулаторного лечения. Когда встал вопрос о реабилитации, то пришлось лечь на три недели в больницу, а значит, по сути, выпасть на три недели из жизни. "Когда мы лежали в больнице, меня поразило, что мамы других детей с похожими проблемами могут говорить только о лечении и о том, когда дети смогут самостоятельно ходить. Казалось, они считают предательством иметь собственные интересы, и когда мне в больнице пришлось поработать, то я столкнулась с осуждением", — говорит она.
При этом Лиза вспоминает, что в ее детстве родители давали понять, что она для них очень важна, но при этом у них было много других занятий и интересов. "Наверное, отчасти поэтому люди и не допускают мысли о том, чтобы взять из детского дома ребенка с особенностями развития, потому что опасаются, что жизнь будет вот такой: вокруг диагноза, в больницах, с круглосуточными разговорами только об этом. Я так не считаю", — добавляет она.
Лиза убеждена в том, что жизнь будет такая, какую человек сам захочет. "Мы не то что сохранили свои интересы, мы даже не думали от них отказываться. И Костик очень органично вписался. Он понимает, что папа уходит на работу, что мама дома может работать. На мой взгляд, это очень правильно", — уточняет она.
"Илья делает концерты и выставки, когда Костик подрастет, будем брать его туда. Вообще будем всячески побуждать его иметь свои интересы", — добавляет Лиза.
Органично вписался
Директор Домика Светлана Бабинцева считает, что в ситуации с Костей и его приемными родителями все произошло очень органично и своевременно. "Здорово, что они с Ильей и для себя взяли это время на раздумья, и нам дали время привыкнуть к тому, что все серьезно", — говорит она.
Прежде чем взять Костика на постоянную опеку, Дерзаевы побывали с ним в разных бытовых ситуациях: в поездке, в больнице, да и просто дома вместе долгое время. Это все необходимый опыт, который позволил обеим сторонам — директору и будущим приемным родителям — убедиться в правильности решения.
"То есть действительно получили опыт, набор такого разного житейского, бытового, разных ситуаций, радостных и трудных. И нам тоже теперь спокойнее, потому что мы понимаем, что они справятся и со всеми остальными проблемами", — уточняет Светлана.
"Нам психологи, которые с Костиком работают, говорят, что за первый год нужно главным образом наладить быт. Этим и занимаемся", — говорит Илья.
Костик расслабился с нами и наконец перестал постоянно улыбаться
Инна Финочка