Родители неизлечимо больных детей и общественники просят президента помочь с лекарствами

МОСКВА, 20 августа. /ТАСС/. Детский хоспис "Дом с маяком", фонд помощи хосписам "Вера" и родители неизлечимо больных детей в РФ обратились к президенту Владимиру Путину с просьбой наладить механизм быстрого обеспечения паллиативных детей жизненно важными препаратами в соответствии с международными стандартами лечения. Соответствующее обращение было направлено вечером в понедельник в Управление президента по работе с обращениями граждан и организаций, сообщили ТАСС в пресс-службе детского хосписа "Дом с маяком".

Ранее текст обращения был также опубликован на сайте детского хосписа.

"Отправлено сегодня", - подтвердил собеседник агентства. В министерство здравоохранения обращение будет направлено до конца недели.

По информации представителей общественных организаций и родительского сообщества, зачастую родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать эти лекарства у нелегальных перекупщиков и по завышенной цене, "в то время как данные препараты являются жизненно необходимыми и должны предоставляться государством бесплатно".

В министерстве здравоохранения уточнили, что в рамках действующего законодательства на данный момент любое необходимое лекарство можно ввезти в Россию легально в течение пяти дней, если есть соответствующее разрешение врачебной комиссии. Родители отмечают, что проблема носит системный характер, так как зачастую врачебная комиссия в государственных лечебных учреждениях зачастую отказывается вносить его в письменные рекомендации, если препарат не зарегистрирован в РФ.

Речь идет о следующих незарегистрированных лекарственных препаратах и формах: диазепам в микроклизмах, мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь и др.

"Для формирования деталей предоставления трансфертов Минздравом России была запрошена информация у регионов о количестве детей, нуждающихся в таких лекарственных препаратах, не зарегистрированных в России. Предоставленная информация содержала данные лишь о семи детях", - говорится в сообщении, опубликованном сегодня на сайте ведомства. В Минздраве не исключают, что таких детей на самом деле больше.

Представители фонда и детского хосписа не согласны с этими данными, они также предлагают родителям детей с неизлечимыми заболеваниями и эпилепсией заполнить анкету на странице обращения, опубликованного на сайте детского хосписа.

История Конновой

В июне 2018 года было возбуждено уголовное дело по статье 228.1 УК РФ ("Незаконные производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов") в отношении Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребенка, которая приобрела для сына препарат в лекарственной форме, не зарегистрированный в России. При попытке перепродать оставшееся лекарство, она была задержана полицией.

У Конновой двое детей. Лекарство (пять микроклизм с несертифицированным в России диазепамом) предназначалось младшему шестилетнему сыну для купирования эпилептических приступов и судорог, которые могут происходить несколько раз в день. У мальчика тяжелые и множественные нарушения: врожденное отсутствие пищевода, ДЦП, проблемы со зрением и другие сопутствующие заболевания. Коннова приобрела его через группу в соцсети "ВКонтакте", где обсуждаются проблемы людей с эпилепсией. Использовав часть приобретенного препарата, женщина вынуждена была продать остатки.

По данным адвоката, она перепродавала лекарство в той же группе в соцсети "ВКонтакте" со своего личного аккаунта, зарегистрированного на ее мобильный телефон. Покупателями оказались представители полиции, в ее отношениибыло возбуждено уголовное дело. В защиту Конновой выступили благотворительные организации, чиновники, за ее делом пообещали следить в Кремле.