6 июля матери ребенка-инвалида Екатерине Конновой исполнилось 39 лет. Лучшим подарком, по словам женщины, для нее стало заявление МВД об отмене постановления о возбуждении уголовного дела, которое было открыто после того, как 18 июня ее задержали при попытке продать с рук противосудорожное психотропное лекарство, предназначавшееся маленькому сыну.
"Мы готовились к долгой борьбе"
До Екатерины невозможно дозвониться все утро: телефон постоянно занят. Еще вчера в нашем разговоре Екатерина сказала: "Я верю, приговора не будет". Но учитывая, что за правонарушение ей грозило до восьми лет лишения свободы, можно только предполагать степень ее нервного напряжения. На sms с поздравлением женщина лаконично ответила: "Спасибо за поддержку".
Ее адвокат Юрий Манукян говорит, что окончательно "выдохнуть" можно будет только когда появится официальное постановление ведомства: "Катя счастлива! Мы надеялись, но не ожидали, что это случится настолько быстро, готовились к долгой борьбе. Но все же ждем официального решения, тогда уже точно будем уверены".
Во многом быстрое решение МВД связано с горячей поддержкой общественности и оглаской в СМИ, считает адвокат. За минувшие несколько дней ходатайство в защиту Екатерины на имя генерального прокурора РФ подписали 37 благотворительных фондов России, а также председатель комиссии Общественной палаты РФ по поддержке семьи, материнства и детства Диана Гурцкая. Петиция на сайте change.org собрала более ста тысяч подписей.
Заинтересовала история Екатерины Конновой и уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Анну Кузнецову. Пресс-служба накануне процитировала ее слова корреспонденту ТАСС: "Мы обратимся в прокуратуру с просьбой о проверке обоснованности возбуждения уголовного дела против Екатерины Конновой". А утром 6 июля о резонансной истории высказался и пресс-секретарь президента РФ Дмитрий Песков, пообещав, что на историю Конновой отреагировали и будут следить за делом.
По его словам, "в данном конкретном случае не должно быть места формальному подходу, это требует особого внимания". "Безусловно, мы обратим на это внимание", — резюмировал Песков.
Можно ли надеяться, что в случае официального постановления об отмене уголовного дела такая история не повторится с другими родителями тяжелобольных детей?
Лекарства из подполья
У сына Екатерины шестилетнего Арсения тяжелая форма ДЦП, врожденное отсутствие пищевода, проблемы со зрением. Он не может ходить, сидеть, говорить, самостоятельно есть и пить. Ребенок родился глубоко недоношенным, весом 900 граммов, пережил несколько клинических смертей.
"Я была беременна двойняшками, но на 26-й неделе случились преждевременные роды, — рассказывает Екатерина, — один ребенок умер, а Арсений выжил".
То время женщине вспоминать трудно: как приходила в себя после похорон, как практически жила в больнице, где боролись за жизнь Арсения. Испытание оказалось не по плечу папе мальчика — спустя несколько месяцев он ушел из семьи и с тех пор ни разу не дал о себе знать.
Поддержка пришла от совсем чужих людей — из детского хосписа "Дом с маяком". Хоспис помог Екатерине Конновой оборудовать в детской мини-реанимацию и купить нужную аппаратуру со сложными названиями "небулайзер", "пульсоксиметр", "кислородный концентратор". После этого Екатерина смогла забрать сына домой, где его ждали бабушка и старший брат.
Приборы помогают улучшить качество жизни мальчика, но не могут облегчить сильнейшие приступы эпилепсии, которые случаются у него иногда несколько раз в день. Снять их могут только лекарства. Врач прописал Арсению диазепам в инъекциях, но Екатерина узнала, что в Европе для детей используют специальные клизмы с этим веществом. Во время приступа использовать их гораздо удобнее и быстрее, чем пытаться сделать ребенку укол.
Препарат в форме раствора для введения с помощью микроклизм в России не зарегистрирован и, следовательно, не продается в аптеках даже по рецепту. Обычно родители закупают его в Европе. Стоит дорого — тысячу рублей за одну клизму, но Екатерина решила попробовать и купила в родительской группе "ВКонтакте" 20 штук. Первое время препарат отлично помогал, но потом организм Арсения к нему привык.
"Нужна была бо́льшая концентрация, — говорит Екатерина. — Я просто села, подумала, посчитала — получилось, что мне нужно минимум 30 клизмочек на месяц. А это 30 тысяч. Таких денег у меня нет, к тому же был риск, что и к этим сын привыкнет и придется покупать другую дозировку, а эти пропадут. И я решила, что буду использовать те ампулы, что нам выписал врач".
"Они сказали, что я наркодилер"
Чтобы вернуть хоть часть потраченных денег, Екатерина опубликовала объявление о продаже в той же группе для родителей детей с эпилепсией, где и купила препарат. Покупатель нашелся быстро, договорились встретиться у метро "Проспект Мира". После того как Екатерина получила за лекарство деньги — 3250 рублей, к ней подошли сотрудники полиции.
Я сидела как ежик в тумане и твердила: "Смотрите, это же клизмы для ребенка, где тут наркотики?"
"Оказалось, что покупателем был полицейский, — вспоминает Екатерина. — Меня повезли в отделение, говорили о том, что я продаю наркотики, что я наркодилер. А я сидела как ежик в тумане и твердила: "Смотрите, это же клизмы для ребенка, где тут наркотики? Да, я купила их не в аптеке, они не сертифицированы в России, но при чем тут наркотики, лекарство используют при эпилепсии!"
Рассказам про больного ребенка сразу не поверили. Потом объяснили, что лекарство является психотропным и запрещено к распространению. На следующий день Екатерина пришла в полицию с документами, подтверждающими инвалидность ребенка. Но против женщины все же возбудили уголовное дело по части 1 статьи 228 УК РФ ("Незаконные производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов"), отпустив ее под подписку о невыезде.
Прежде всего бизнес
На месте Екатерины Конновой могли оказаться сотни, если не тысячи родителей тяжелобольных детей, считает замдиректора детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава.
"Родителям наших подопечных часто приходится искать лекарства, которых нет в России, и если они лучше помогают ребенку, то многие готовы рисковать, — говорит Мониава. — "Доставать" приходится многие лекарства. Особенно это касается противоэпилептических препаратов. Например, в России также не продаются официально французские сабрил и фризиум, а многим детям они хорошо помогают".
Если маркетинг говорит, что более дорогая лекарственная форма в стране, где не такие высокие доходы, не будет хорошо продаваться, эту лекарственную форму вы в ней не увидите никогда
Почему же в России не сертифицировано по сути то же лекарство, что прописывает ребенку доктор московской поликлиники, только в другой форме? Ответ кроется в маркетинге фармкомпаний, считает заведующий лабораторией экспериментальной и клинической фармакологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Иван Козлов.
"Фармацевтический бизнес — это прежде всего бизнес, а потом все остальное. Если маркетинг говорит, что более дорогая лекарственная форма в стране, где не такие высокие доходы, не будет хорошо продаваться, эту лекарственную форму вы в ней не увидите никогда".
Диазепам относится к той же группе препаратов, что и известный со времен Советского Союза феназепам, только в разы сильнее, объясняет Иван Козлов. Препарат внесен в список III психотропных веществ, оборот которых в РФ ограничен, они выдаются строго по индивидуальным рецептам. У лекарства есть ряд противопоказаний, поэтому врач всегда должен объяснять пациентам или их родителям, что никому, кроме пациента, это лекарство давать нельзя, это преследуется по закону.
В Минздраве России ТАСС пояснили, что регистрация нового лекарства или другой лекарственной формы уже имеющегося на рынке препарата действительно имеет заявительный характер. Как только фармпроизводитель обратится с предложением, будет запущена процедура регистрации, которая в среднем занимает около 110 рабочих дней.
Единственным способом достать нужный препарат, которого нет на рынке в России, считает Иван Козлов, на сегодняшний день остается так называемый лекарственный туризм, когда родители выезжают за границу, получают там рецепт врача и покупают лекарство. Однако выехать за рубеж могут далеко не все.
"Есть такое понятие: орфанные препараты, то есть лекарства, которые нужны людям с редкими заболеваниями, — объясняет Иван Козлов. — Такие препараты закупает государство и обеспечивает ими пациентов. И этот список нуждается в расширении. Возможно, родителям таких детей, как Арсений, нужно организовываться в группы и подавать коллективную заявку в Минздрав с просьбой включить эти препараты в список орфанных".
Екатерина Коннова надеется, что ее история поможет обратить внимание на проблемы, с которыми сталкиваются тяжелобольные пациенты и их родственники: "Хочется верить, что эта ситуация все же окажется со счастливым концом и повлияет на доступность лекарств для инвалидов. Дети не должны страдать от того, что у нас нет необходимых лекарств, что к ним нет доступа".
Карина Салтыкова, Инна Финочка