В Москве начали бесплатно выдавать препарат "Клобазам" для тяжелобольных детей

МОСКВА, 30 октября. /ТАСС/. Выдача не зарегистрированного в РФ препарата "Клобазам" (международное непатентованное название препарата "Фризиум") из первой поступившей в страну партии началась в Москве. Об этом сообщил в среду ТАСС представитель столичного департамента здравоохранения.

"30 октября в Москве в аптеках Центра лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Москвы начали выдавать препарат "Клобазам". Дети будут получать препарат бесплатно, из расчета на три месяца приема", - сказал собеседник агентства.

Торговые наименования "Клобазама" могут различаться в зависимости от производителя. В России он больше всего известен как "Фризиум" или "Урбанил". Как уточнили в Минздраве РФ, "Фризиум" и "Урбанил" - это торговые названия препаратов с действующим веществом клобазам одного и того же производителя.

В департаменте уточнили, что информировать родителей, детям которых жизненно необходим этот препарат, будет дирекция по координации деятельности медицинских организаций департамента здравоохранения Москвы.

Ранее директор детского хосписа "Дом с маяком" Лидия Мониава на своей странице в Facebook сообщила, что первая партия незарегистрированного в РФ препарата "Клобазам" поступила в Россию. По ее словам, партии еще трех незарегистрированных в стране препаратов - "Диазепама", "Мидазолама" и "Фенобарбитала" - поступят в Россию в ноябре.

О препарате

Как следует из фармацевтических справочников, клобазам имеет противосудорожное действие и рекомендован для применения главным образом при состояниях, сопровождающихся острым и хроническим чувством страха, и как дополнительное средство при лечении эпилепсии.

Этот противосудорожный препарат входит в список психотропных веществ, оборот которых в РФ ограничен. За минувший год правоохранительные органы задержали двух женщин, которые заказывали лекарство за границей для своих детей, оба случая получили резонанс. Родители направили письмо президенту России Владимиру Путину с просьбой решить проблему с незарегистрированными лекарствами.

Позднее правительство выделило дополнительные средства для закупки лекарств за рубежом, а оператором закупок был назначен Московский эндокринный завод. Предприятие уже договорилось о закупке лекарств с производителями из Великобритании, Германии и Франции, а также с рядом других компаний после переговоров с 30 иностранными производителями. На Минздраве России лежит ответственность сформировать потребность в этих лекарствах.

Спокойствие и стабильность

Первый рецепт на получение в аптеке препарата с действующим веществом клобазам выдали в среду, 30 октября, в городской поликлинике № 121. Его получила мама тяжелобольного ребенка Елена Боголюбова. Она рассказала, что ее десятилетний сын страдает от неизлечимой генетической болезни Баттена, которая характеризуется продолжительными эпилептическими припадками. От аналогичного заболевания ранее умерла в возрасте девяти лет дочь Боголюбовой.

По словам мамы, ранее ей приходилось фактически "подпольно" заказывать препарат, не зарегистрированный в России, она с опаской приходила в почтовое отделение, чтобы получить посылку. Упаковка, в которой находилось 100 таблеток, обходилась семье больного ребенка в 7,5 тыс. рублей. Для поддержания стабильного состояния требовалось 450 таблеток в месяц.

В среду Боголюбова впервые безвозмездно приобрела лекарство в аптечном пункте на глазах у десятков журналистов. Ей выдали 15 упаковок препарата под названием "Урбанил", в каждой из которых - по 30 таблеток с действующим веществом клобазам.

"В дни, когда сын был без препарата, его состояние ухудшилось, приступы увеличивались и могли продолжаться от одного дня до нескольких недель. Нас буквально выручали другие родители, которые находятся в такой же ситуации, на свой страх и риск на безвозмездной основе делились с нами своими стратегическими лекарственными запасами", - сказала она.

Препарат рассчитан на три месяца приема, для того, чтобы его получить, необходимо заключение федерального консилиума врачей. По истечении этого срока родители могут заново подать заявку на получение препарата. "Врачи говорят, что с таким заболеванием дети редко доживают до десяти лет, но сыну уже десять, и он прекрасно себя чувствует. А главное, мы обрели спокойствие и стабильность, что немаловажно в нашем случае", - отметила Боголюбова.

Потребность детей в лекарствах

В начале сентября премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении более 26 млн рублей на закупку более 11,2 тыс. упаковок необходимых детям иностранных лекарств, не зарегистрированных в РФ.

Основные полномочия по лекарственному обеспечению до сих пор находились у субъектов, а централизованный сбор данных о потребности в лекарствах отсутствовал. В пресс-службе Минздрава РФ сообщали, что министерство провело несколько селекторных совещаний с регионами, где представителям местных органов даны разъяснения о порядке сбора информации, который теперь стал централизованным.

Ответственными за эту работу будут национальные медицинские исследовательские центры, 22 профильных федеральных учреждения, объединенных в сеть по нацпроекту "Здравоохранение". Их основной задачей будет информационно-методическое сопровождение региональных учреждений, обновление клинических рекомендаций, телемедицинские консультации и внедрение новых технологий.

Минздрав России также подготовил и разослал в регионы памятки для родителей, дети которых нуждаются в незарегистрированных в России сильнодействующих лекарственных препаратах. Эти памятки состоят из двух частей: для тех родителей, чьи дети уже получили заключение врачебной комиссии и решение консилиума врачей о необходимости получения лекарства, вторая часть адресована родителям, которым еще предстоит получить все необходимые документы.

В новость были внесены изменения (13:36 время мск) — добавлена информация по тексту.