НОВОСИБИРСК, 14 мая. /ТАСС/. Смерть 16-летней девушки в Новосибирской области, страдавшей тяжелым наследственным заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА), которое требует дорогостоящего лечения, не связана с прогрессированием болезни, сообщили в пятницу в пресс-службе регионального Минздрава. Ранее сообщалось, что возможной причиной смерти девушки могло стать отсутствие препарата для лечения.
"Причина смерти пациентки с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" по результатам патологоанатомической экспертизы не связана с прогрессированием основного заболевания. Что касается обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом данной пациентки, еще в 2020 году ей была предложена терапия препаратом "Спинраза", однако родители девушки от нее отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения", - говорится в сообщении.
В Минздраве уточнили, что заявка на поставку препарата "Рисдиплам" для пациентки была утверждена в феврале этого года. Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, региональный Минздрав начал процедуру закупки "Рисдиплама" за счет областного бюджета.
Ранее СК в Новосибирской области было возбуждено уголовное дело о халатности по факту смерти девушки, которая произошла 9 мая. По версии следствия, органы власти и местного самоуправления вовремя не предоставили подростку бесплатный дорогостоящий лекарственный препарат "Рисдиплам", требующийся для лечения. Прокуратурой Новосибирской области была организована проверка. Как уточнили журналистам в ведомстве, девушка - инвалид с детства, жила с родителями в Новосибирске. Лекарство она должна была получить 1 июня.
О СМА
Спинальная мышечная атрофия - разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга. В январе 2021 года в России был создан фонд "Круг добра", одна из задач фонда которого - финансовое обеспечение оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями. Благодаря фонду лекарственные препараты получат 946 детей со спинальной мышечной атрофией из всех регионов России.