Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети

Почти год назад несколько сотрудников Детского хосписа "Дом с маяком" стали опекунами тяжелобольных детей из интернатов. Они сделали это из-за пандемии, решив, что так помогут ребятам уберечься от вируса. Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. У него множественные нарушения развития, он не говорит, не может ходить и даже сидеть, ест только через гастростому. Родители отказались от него в роддоме.

С тех пор Лида и Коля — одна из самых обсуждаемых тем в Facebook: люди спорят о том, можно ли было прокалывать ему ухо, нужна ли ему обычная школа и нормально ли, что Лида с мальчиком путешествуют и ходят по театрам. Но дело не только в спорах — по словам Мониава, из-за этого на нее "пишут жалобы в госорганы". В декабре после проверки "Дом с маяком" оштрафовали за нарушение оборота наркосодержащих препаратов. Позже это решение отменили.

В интервью ТАСС Лида Мониава рассказала, как в хосписе говорят с детьми о смерти, почему ей приходится "унижать" Колю, вернет ли она его в интернат и каково это — когда ее называют "танком по имени Лида".

"Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"

— Конец прошлого года выдался для вас сложным. Как вы?

— Хорошо. У нас все время то одно, то другое — поэтому проехали, дальше живем.

— 15 января вы рассказали в Facebook, что на вас написали жалобу в опеку — из-за того, что вы якобы как-то неправильно обращаетесь с Колей. Чем кончилась эта история?

— Опека провела у меня внеплановую проверку. Они и так должны приходить ко мне раз в три месяца, а по жалобам приходят дополнительно. Взяли последние Колины медицинские выписки, не нашли нарушений.

— А как это вообще происходит?

— Опека очень любезная. Они пишут: "На вас поступила жалоба, нам необходимо прийти к вам с внеплановой проверкой, когда вам удобно?" Я отвечаю: "Завтра в десять утра". Они приходят, спрашивают, как дела. Задают вопросы по жалобе…

— Вы писали, что автор жалобы просит в том числе запретить вам публиковать информацию о жизни Коли. Такой запрет возможен?

— Я не юрист и особо не погружалась в текст. Просто прочитала, как какой-то бред сумасшедшего, не обдумывая каждый пункт. Я не думаю, что опекуну можно запретить что-то писать про ребенка, но об этом даже опека ничего не говорила.

— Знаете, сейчас много обсуждают, этично ли со стороны родителей рассказывать о своих детях в социальных сетях, не нарушает ли это приватность. Но многие подростки по крайней мере могут спорить с родителями на эту тему. А Коля не может сказать: "Лид, не пиши про меня, пожалуйста".

— Но при этом Коля не вырастет и не станет самостоятельным человеком. Он не будет учиться в вузе, не будет жениться, поэтому вряд ли мои посты о нем помешают ему в жизни.

Я сама со школы вела ЖЖ ("Живой журнал", или LiveJournal — ТАСС), и пару лет назад его удалила. Потому что не хочется, чтобы бред, который я писала в 8-м классе, теперь кто-то прочел. И я думаю, детям может быть не очень приятно, что, когда они вырастут, кто-то сможет прочесть подробности про их детство. Но на мой взгляд, это никак не связано с Колей.

— Но ведь кроме практической стороны есть еще просто приватность.

— Мне кажется, инвалиды в России живут "в приватности" уже много лет. Их никто не видит, никто ничего про них не знает. Как они едят, перемещаются, из подъезда выходят… Все это было покрыто мраком много-много лет. И мне, наоборот, хочется, чтобы это перестало быть таким приватным. 

Почему мама Коли от него отказалась, почему вообще от таких детей отказываются? Потому что кажется, что жизнь с таким ребенком — это ад какой-то. А когда видишь, что люди ходят в кинотеатры, ездят на море, отправляют детей в школу, то это уже не что-то настолько страшное. Поэтому это моя цель — рассказывать больше подробностей.

— То есть вы это делаете, чтобы принести пользу нам, обществу. А Коле это полезно?

— Уровень его сознания никому не ясен. Я предполагаю, что надо с ним общаться так же, как с любым человеком его возраста, то есть как с 12-летним. Я не ставлю ему детские мультики, если он смотрит фильмы — то со мной, то, что мне интересно. В основном это документальное кино о жизни инвалидов в Америке и Европе. Но при этом я не думаю, что его интеллектуальное развитие позволяет переживать из-за постов в интернете. Я думаю, он вообще не понимает, что такое интернет, что такое компьютер. Его реальность — это холодно/тепло, дует/не дует, хочется кушать/не хочется, скучно/интересно…

— А это правда, что вы меняете Коле подгузники в ресторанах прямо за столом?

— Да, постоянно. Если его вовремя не поменять, то Коля будет весь мокрый. Быть мокрым не очень приятно, к тому же потом еще на улицу идти. А доступные туалеты в заведениях — редкость. Обычно или узкие двери, или ступеньки. Я поворачиваю Колю к стенке так, чтобы его меньше было видно, и меняю подгузник. Обычно мы сидим где-то в углу зала, то есть это не происходит так, что в метре от меня толпа народа и все Колю видят. Но все равно это супернеприятно и мне, и, я думаю, всем остальным. Потому что ладно, если он пописал, а если он покакал? Это будет пахнуть на весь зал. Но что делать, если нет доступного туалета?

— И это реально пахнет на весь зал?

— Да, реально пахнет на весь зал.

— А люди вам что-то говорили по этому поводу?

— А мне все равно, что они скажут. Лучше б туалет сделали доступный.

— Во взрослых хосписах всегда говорят, что самое главное — это достоинство пациента. Даже если он в деменции, его не станут переодевать прилюдно. Менять подгузник в ресторане, даже отвернув человека к стенке, — это не очень про достоинство…

— Вообще не про достоинство. Только я считаю, в этом не я виновата. Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять. А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. "Туалетная" тема вообще для меня очень болезненная, потому что в России очень мало чистых общественных туалетов, и еще меньше — доступных. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься.

— Я бы очень не хотела, чтобы кто-то прилюдно менял мне подгузник, даже если я не буду понимать, что происходит...

— Да никто не хочет, и я не хочу. И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется.

— Не ходить в кафе — это не выбор?

— Нет. Это значит отказываться от жизни. Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить.

Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник.

Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить. Всякий раз, когда я пишу про туалеты, откликаются наши пациенты из программы 18+. Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал. Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой.

Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво.  

"Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Я сегодня ночью пыталась себя убить"

— Вы во время одного интервью в присутствии Коли говорили, что он может умереть в любой момент. Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе?

— У нас был мальчик, который написал письмо своей маме — просил передать ей после его смерти. А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями.

А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему.

У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает. И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю.

— Мне мама тяжелобольного ребенка — подопечного одного благотворительного фонда — как-то рассказывала, что они не говорят детям, если кто-то из их друзей по больнице умер. Объясняют, что "Вася уехал".

— Дети не дураки, они потом зайдут на сайт фонда и увидят всех своих "уехавших" друзей. Это на 100% выяснится — ребенок прочтет что-то в соцсетях, услышит разговор врача с кем-то в коридоре, узнает от других детей. И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт". Любое вранье разрушает отношения.

— Как происходят такие разговоры о смерти?

— Я не очень люблю торжественные беседы со словами "мы должны тебе сказать одну вещь". Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше.

То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает. У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь?" И они отвечали: "Нет, не хочу". Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать.

Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать.

15 лет назад, когда я еще была волонтером в больнице, со мной о своей смерти говорили даже семилетние дети. Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу".

— Как вы отвечали?

— Я задавала миллион вопросов: а почему, а что, а как пыталась… В такие моменты от тебя не ожидают какое-то великое слово в ответ. У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы.

А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься. Она мне писала, чтобы, если что, я ее ребенка в интернат не отдавала, мы это обсудили. Можно было, конечно, сказать: "Все будет хорошо, не бойтесь…"

— Почему вы говорили, что, если Коле станет плохо, вы не будете вызывать скорую?

— У Коли неизлечимое заболевание. Есть решение консилиума врачей, которые признали, что ему не показана реанимация. И у нас в хосписе было несколько случаев: скорая приехала, откачала ребенка, и ему приходится второй раз, бедному, умирать через какое-то время. Его же могут в реанимацию повезти, к ИВЛ подключить…

— Но разве плохо, что он еще поживет?

— Если здоровый ребенок съел что-нибудь и у него случился анафилактический шок, его, естественно, надо откачивать. Потому что он еще 60 лет потом проживет полноценной жизнью. Но вот Коля. Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно? А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню.

Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает. Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то?

— Но ведь родители часто хотят, чтобы их ребенок жил в любом состоянии…

— Когда умирает пациент хосписа, у меня в голове прокручивается то, до чего он, к счастью, не дожил… При неизлечимом заболевании ребенок умрет в любом случае, но смерть можно притормозить. И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть.

У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль. Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит. Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом. И у него началась гангрена. Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание. И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме.

Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно. Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого. Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет.

— А родители в таких случаях потом жалеют?

— Мы не спрашиваем: "Ну что, вы пожалели, что так сделали?" Наоборот, ищем плюсы, говорим: "Зато вы вместе". Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. А это диагностировать очень трудно: нужно оборудование, которое мало в какой больнице есть, и не всегда мозг умирает на 100%. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ. Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет. И в итоге многие родители ждут смерти своих детей.

 "Если у меня будут силы — я Колю не верну"

— Коля носит маску?

— Нет. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает. В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут. То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять.

К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит. 

— Все последние месяцы, в том числе в ноябре — декабре, когда рост заболеваемости был высоким, в "Доме с маяком" проходили экскурсии. Почему вы не сочли нужным их отменить?

— Когда началась эпидемия, мы одними из первых ввели супермного строгостей. Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите. А все лето так было нельзя. Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии. Хочется найти какую-то золотую середину.

Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми. Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам. Раньше в группе было 40–50 человек, сейчас — 15. Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа.

— А для них самих? Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам…

— Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться. Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни. И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело.

— Вы забрали Колю из интерната, потому что там высокие риски заражения. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается?

— Я полтора месяца сидела с Колей дома, вообще никуда не выходила. Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже. Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир…

Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски. Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители.

Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел.

Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется. Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома.  Каждый день куда-то выезжают, гуляют.

— А сотрудник хосписа, который берет ребенка из интерната, как бы становится подопечным?

— Он либо сидит с ребенком дома и получает зарплату как няня, либо работает в хосписе и получает услуги няни бесплатно. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей.

— Вы недавно писали, что няня Коли сама стала опекуном паллиативного ребенка, расскажете про это?

— Когда закончилась самоизоляция, я стала искать няню. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка. Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась.

Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо.

Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой". Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки.

— Вы не вернете Колю в интернат?

— Я не могу сказать этого точно, потому что я не знаю, что будет со мной. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну.

— Вы рассказывали, что нашли маму Коли и теперь она его навещает…

— Да, каждые две недели приходит.

— Она не предлагала его забрать?

— Когда они только нашлись, я много об этом думала. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала.

Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно.

А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня. Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут. Но пока такого разговора вообще нет.

"Коля — миллионер"

— Наверно, наиболее громкий скандал поднялся, когда вы пытались отправить Колю в обычную школу. Расскажите, как он в итоге учится?

— Я не хотела, чтобы Коля учился в "инвалидной" школе, потому что он и так все время среди инвалидов в хосписе. Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски.

Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем. Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята. Еще мальчик с ДЦП. И Коля. И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы?" Очень боялись, что я скажу: "Научите чему-нибудь". Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми.

— Многие писали, что Коля будет мешать здоровым детям учиться…

— Я в детстве сменила шесть школ, и в каждой был кто-то, кто мешал. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали.

Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать. Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда. Он не шевелится. Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка. Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами. Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске! Коля в коляске!"

Я думаю, когда люди так стали волноваться из-за Коли, они представляли себе кого-то активного, шумящего, кричащего. Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание. 

— Как проходит ваш обычный день с Колей? Сколько времени у вас уходит на уход за ним?

— Первое время, пока у меня не было няни, я все делала сама. И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа.

Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня. Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду. Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять. Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас. А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени. Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… 

— Физически вам тяжело справляться?

— Коля сейчас весит 25 кг, а коляска — 50 кг. Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да.

В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела. А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет. И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю.

— Если бы вы были не Лида Мониава из Москвы, а Маша Иванова из деревни Кукуево и у вас родился бы такой ребенок, вы бы справились?

— Нет. Коле нужно лечебное питание, которое стоит 60 тысяч рублей в месяц. Врачи его долго подбирали, от любого другого питания Колю тошнит. А от государства оно не положено. Когда я забрала Колю, ему было 12, и он весил 18 кг. Еще мы забрали 18-летнего мальчика, который весил 19 кг. Потому что в интернатах им варят кашки, перетирают и дают это через гастростому, и это неправильно, это не усваивается. "Дом с маяком" тратит 4 млн рублей в месяц на покупку питания для наших пациентов из Москвы и области. А если ты живешь не здесь, тебе его никто не даст.

Соцзащита выделяет три подгузника в день, но они такого качества, что для нормальной жизни их надо восемь-девять. Поэтому на подгузники у меня уходит 15 тысяч в месяц. В интернате мне дали коляску, но Коля в ней вообще не мог сидеть — у него ноги так искривлены, что он там просто не помещается. А в "Доме с маяком" есть специалист, который делает индивидуальные коляски для детей. В регионе такого вряд ли найдешь.

На все вместе у меня уходит около ста тысяч в месяц. При этом государство мне платит 60 тысяч в месяц — это моя зарплата как опекуна, Колина пенсия по инвалидности и еще что-то. Еще каждый из его родителей должен платить алименты — по 20% от зарплаты. Но для них это очень много, они платят сколько могут — 20 тысяч суммарно. Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей. А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч.

У нас пока все хорошо, потому что Коля — миллионер. Все дети в интернатах — миллионеры. Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся. Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день. Сейчас там денег уже гораздо меньше. Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды. Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис. Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет. Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история. А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать.

В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами…

— Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью. А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции.

— Так и есть, такая семья останется без помощи. Но я не думаю, что это моя вина. В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком". Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис. Но если б здесь его не было, мы бы никого не вдохновили создавать подобное в регионах.

Я пытаюсь показать на примере Коли, что не инвалидность приговор, а то, что для инвалидов нет нормальной среды.

— Вы не чувствуете ответственности за жизнь мамы, которая вдохновится вашим примером, оставит такого ребенка, а потом "не потянет"?

— Отдаст в интернат, это можно в любой момент. Правда, чем дольше ты с ребенком живешь, тем тяжелее это сделать — морально. Но у нее и так есть больной ребенок, и надо принимать такое решение, а потом отвечать за него. Что тут может ухудшить мой пример — я не понимаю.

— А к выбору "оставить в интернате" вы как относитесь?

— Очень плохо. Я считаю, что ужасно, когда оставляют детей. Но я не считаю, что в этом виноваты те, кто их оставляет. Виноваты мы все. Я расспросила родителей Коли о том, как это было у них. Сначала тебе хамят в роддоме и говорят, что надо отдать ребенка. Потом ты хочешь навестить его в интернате — тебя не пускают, говорят, тебе туда не нужно. 12 лет назад мама Коли вообще не знала, что можно не отдавать его в интернат.

Я считаю, что за это ответственны мы все. А не только мама и папа, которые не справились.

— Я, например, как за это ответственна?

— Ну вот вы свою ответственность отрабатываете тем, что как журналист можете рассказать о жизни инвалидов. Каждый на своем месте может сделать что-нибудь маленькое.

"Живой человек не может быть ни танком, ни ангелом"

— Какие места из тех, где вы бывали с Колей, вы можете назвать самыми (не)доступными для человека в коляске?

— Да почти везде все более-менее нормально. Очень редко не получается заехать в автобус. Метро благодаря службе поддержки тоже стало доступным. Торговые центры — почти всегда. Аэропорты. Музей "Новый Иерусалим", театры "Современник" и "У никитских ворот"…

Где недоступно… Вот мы шли с Колей из "Современника" до "Пушкинской", и по пути не смогли зайти ни в одно кафе, потому что везде был вход со ступеньками. В церквях тоже часто ступеньки — там, куда мы ходим, есть боковой вход, и можно заехать. Но обычно — нет. В Центральном доме актера на Арбате вообще нет никакой доступности, и бедные сотрудники таскают Колину коляску на руках на второй-третий этаж по лестнице.

Но я не сталкиваюсь с "к нам на коляске нельзя". Везде, где недоступно, можно заранее позвонить и договориться — и мне выделят людей на помощь. Но мне всегда их жалко, потому что из-за безответственности организаторов конкретные менеджеры или официанты надрываются и тащат коляску.

— А вы звоните и говорите "здравствуйте, я Лида Мониава"?

— Нет, я говорю: "Здравствуйте, я с ребенком-инвалидом, планирую прийти такого-то числа, если у вас есть барьеры, дайте мне трех мужчин, которые перенесут коляску". Мне всегда отвечают: "Хорошо".

— Вас узнают, когда приходите?

— Может, и узнают, но не так, чтобы все официанты к нам кидались со словами: "Мы вас знаем".

— А как вообще на вас реагируют окружающие?

— Периодически к нам на улице подходят и дают деньги. Причем часто это курьеры из доставки еды — они явно беднее, чем я. Это люди из стран СНГ, где есть культура: видишь инвалида — надо его пожалеть, дать денег. Они дают 50–100 рублей, я их трачу на что-нибудь.

Это, с одной стороны, мило, поддержка. А с другой — не хочется, чтобы к инвалидам относились с жалостью. Это довольно унизительно. Хорошо бы, чтобы к ним относились как к равным членам общества, которым просто нужны дополнительные приспособления. 

— Вы как-то писали, что придумали работу для Коли — тестировщиком доступной среды. Вы всерьез об этом подумали?

 — Это я в шутку написала. Естественно, оформить на работу ребенка-инвалида юридически было бы невозможно. Но было бы здорово найти что-то, чем он может быть полезен обществу.

— Какое вообще возможно будущее у Коли, если он проживет еще сколько-то лет?

— Мне кажется, здорово, когда у человека с инвалидностью жизненный путь такой же, как у человека без. Обычно после 18 лет люди перестают висеть на шее у родителей, у них начинается какая-то самостоятельная жизнь.

Для таких людей, как Коля, это может быть сопровождаемое проживание. Например, трехкомнатная квартира, там три человека, и их обслуживает какая-то социальная служба. И днем Коля куда-то ходит — хорошо бы в какую-нибудь мастерскую, где из глины, например, лепят.

Сейчас мы создаем такое место. Квартиру нам передала одна женщина, Нинель Моисеевна. Позвонила на горячую линию: "Здравствуйте, мне 95 лет, я хочу оставить вам в наследство квартиру, потому что у меня умер муж, нет детей, хочется сделать доброе дело". Она умерла, и квартира перешла "Дому с маяком". Мы решили поселить туда двоих ребят из интернатов. А потом договорились с департаментом соцзащиты Москвы, что весной нам передадут еще четыре квартиры. Вообще-то каждый выпускник детского дома имеет право на собственное жилье, но инвалидам его не выдают, потому что они не в состоянии там жить сами. Сами — действительно не в состоянии, но с сопровождением — можно.

— Вы говорили, что несогласные с вами в истории с Колей отписываются от пожертвований. Много потерял "Дом с маяком"?

— Год назад у нас было 11 млн ежемесячных пожертвований. Сейчас — 9 млн. Средняя сумма такого пожертвования — 800 рублей. Я не знаю, связано ли это с Колей, с коронавирусом, с общей ситуацией в стране. При этом появляются новые корпоративные благотворители. Я думаю, "мы от вас отпишемся" — это больше угрозы на Facebook, чем реальная картина.

— Лида, важно ли благотворителю в России нравиться людям? Вы сами стараетесь нравиться?

— Я точно знаю, что если я буду вести себя иначе, то у хосписа будет гораздо больше и денег, и ресурсов. Если не буду писать про политику, делать резких высказываний, а буду только писать благостные посты.

Но я считаю, что, даже если сейчас кто-то плохо на это реагирует, у него засядет мысль в голове, будет крутиться, и через год человек может посмотреть на это по-другому.

— Вы хоть раз пожалели, что стали публично рассказывать о Коле?

— Нет. Моя цель — не только быть опекуном Коли, но и заниматься темой инвалидов в целом. Да, это дополнительные проблемы для меня — проверки принимать, на жалобы отвечать, но для общества это очень полезно.

Я пишу в Facebook, когда хочу донести до людей какую-то мысль. И чиновники начинают что-то делать, когда есть не только жалобы в инстанции, но и общественный резонанс.

— Тяжело переживаете приступы хейта?

— Нет. Новость обычно живет три дня. Надо просто переждать, какое-то время не заходить и не читать. Я не думаю: "Все, жизнь рухнула". Но иногда меня немножко пугает, что это — подавляющее большинство. Что большинство людей уверены: инвалидам не место в школе, не нужно делать доступную среду. И тогда мне страшно, что ситуацию будет сложнее изменить.

— Вас часто называют манипулятором…

— Ну… я не настолько умная, чтобы придумывать какую-то стратегию. У меня не получается выстроить цепочку: "Я хочу добиться такой цели, для этого мне нужно написать то-то…"

Но я знаю, что можно про некоторые вещи промолчать, а можно рассказать. Многие больницы получают штрафы за наркотики, как и мы. Но никто публично об этом не говорит. Я понимала, что тоже могу не рассказывать: мы сходим, молча заплатим этот штраф, и ничего не поменяется. А если я расскажу — появится шанс на какие-то изменения в государственной системе. Наверное, это можно считать манипуляцией.

— Под каждым вашим постом кто-нибудь пишет: "Лида, вы ангел, вы святая". Что чувствуете, когда такое получаете?

— Естественно, не отношусь серьезно, я же прекрасно знаю, что я не святая. И я понимаю, что те, кто пишут "святая" сегодня, завтра будут писать, что я ужасная. Эмоции — не то, на что стоит ориентироваться. Мне важнее деятельное участие — когда деньги переводят, что-то делают, помогают.

— А когда вас называют "танк по имени Лида"?

— Мне неприятны любые "не человеческие" образы. То есть пусть называют, как хотят, но это не соответствует действительности. Живой человек не может быть ни танком, ни ангелом. У него всегда есть стороны и такие, и сякие.

Беседовала Бэлла Волкова